彥逸 的分享空間

仔細想想自己的高中和大學生活都過得還不錯，或許我有特別的優勢吧(老師都會很熱心和細心的照顧我)

於是在教師節前夕寫了兩張卡片給老師，但為什麼就沒寫給會計系的老師呢？(我也是在後悔，本來想寫的，但對象以及要說什麼內容都在猶豫)或許一張卡片可以述說最近的情況，也可能我不想要讓老師擔心我的狀況，所以畢業當年只寫過一次，我知道時間是不會等人的，但就不知道從何述說以及讓老師放心說我目前過的很好

不過我真的很努力的在克服身體上的異狀以及痛苦(雖然時常要忍受身體上的不舒服)也很努力跟醫師做了很多次的討論，或許我不是學醫的，要我觀察自己身體的異狀是很難的，因為有的感覺是無法用言語去表達的，或許只有長期去看醫師，慢慢的去抽絲剝繭來釐清真相

就來說給那兩位老師的信件吧！哈哈...一開始當然是述說近況以及她照顧我的感謝詞，雖然感覺自己有點詞窮，但很開心她們都願意鼓勵我，或許人生就是要學會樂觀，但身障來說，因為與別人的不同，所以特別在意別人的想法，但那些都不是我要的負面想法，所以如何學習正面思考是很重要的

很開心每次有心事時都可以找那兩位老師聊天，每次都給我正面思考的想法，畢竟人要朝陽光面，負面思考只會讓自己更不開心而已，或許我的抱怨有時沒有建設性，但這也是我一種情緒的部分，該學習如何控制降低負面的能量

最近我的耳朵的引流管掉下來了耶(天呀！可不可以不要掉下來)因為哪天耳朵又積水，又需要引流管，不過引流管看起來很小耶！感覺裝下去怎麼會這麼痛，好希望下次不要再裝引流管，因為半麻醉痛死我了(就是很愛硬撐，感覺差幾秒就會昏過去...)

不過最近耳朵聽力又怪怪的，我真的無法控制耳內積水啦！因為曾經有醫師說過我的耳朵構造比較容易積水，所以我要避免感冒或是水沖到耳朵！而且最近常常在洗鼻子，避免耳朵又鼻涕倒流，但洗過一陣子之後，耳朵積水還是多多少少會有(所以有點挫折)但鼻子感覺有改善了耶！以前都不會流鼻水的，現在會流鼻水…代表鼻竇炎有一點點改善囉！或許我生下來就特別跟醫師有緣，不管是中醫還是西醫都看過了，醫師能幫我做的都已經盡力了，所以我應該更努力了解自己的身體狀況

(哈哈...熊熊想到醫龍2的某一段對話)

知道自己的極限在哪，就可以了解自己能做什麼事
無論什麼工作，真正支撐大局的就是天才旁邊無數個一般人
但這些普通人所做的，並非遜色於天才的工作
雖然平凡，卻是屬於自己特別的工作
是只有某些特定的人才能做得到的工作

哈哈...這段對白很有勵志的效果，感覺天生我材必有用

我是對日劇還好啦！但最近出了我滿喜歡看的日劇...

故事內容是在敘述一個急診室的狀況...在說明日本的急救醫療體系的崩壞為主軸...醫師在長時間高壓力的工作下，犧牲掉很多東西...EX：家人陪伴、私人時間(就是半夜要犧牲睡眠就是啦)

每看下去一集，就覺得都有他的精彩之處...因為他深刻描寫出醫療人員的心理狀況以及對病人的關心和照顧，感覺很有正面的力量

在現在新流感流行之際...最辛苦的大概是第一線的醫療人員，再來就是他們的家人

我因為常常接觸醫師，所以對這篇日劇有很大的啟發...因為其中就有一位醫師說到...現在的病人都不懂得感謝，只會在某一個言語上挑毛病，更點出因為醫病關係的不了解，以及醫院拒收導致延誤就醫的醫療糾紛...種種的關係好像說明當今社會確實有這個狀況

或許更透明的醫療關係會使得以上的摩擦減少...或許每個人都設身處地替醫師著想並且體諒醫師的工作辛苦也是很重要的一環

我很開心目前遇到的醫師都很積極的想要幫助我...雖然有時被醫師罵...(哈哈...那是往事了)

所以我很感謝目前幫助我的醫師...雖然想要寫卡片給你們啦！但是我偷懶...於是日子就這樣一直過去囉！希望有一天可以鼓起勇氣去鼓勵幫助我的醫師(這是我看這篇日劇的啟示嗎？)

這句話讓我很火大，只因為我得到肌萎縮，所以要我面對這漫長的現實是嗎？

這種問題根本就無法去想像說我是多嚴重(包含生理和心理)

我可以說我所能嘗試過的機會都試過了，但都不適合我

曾經去參加某單位的面試，主管就劈頭說我的身體可以撐八小時嗎？(直接朝我肺功能攻擊...當下還沒什麼想法，事後覺得批評我無法改進的身體又有何用？為什麼不會說一些鼓勵性的話語)

我參加過考選部的國家考試而且是身障特考唷(因為氧氣的問題，跟考選部爭值得很不愉快)所以也沒有心準備考試，光是跟考選部喬氧氣的問題就一直跟我盧，喬到之後還說我不要太累之類的話語(事實上我不是太累，而是肺部缺少氧氣...跟緊張一點關係也沒有)

只是覺得現實為什麼要我的身上，真的很不公平，也很生氣社會會現實到一點正常的工作都沒有，我也有很多壓力...真的很難去解釋我的壓力從何而來

只能說這個疾病就跟我相處，為什麼就沒有人可以說我剩下的優點呢？

突然想到"無賴正義"中的歌詞

如果生命真的有極限(沒有極限)  我會衝破所有的界限(沒有界限)

哈哈...好符合我現在的心情唷！我只能樂觀一點，不然怎麼辦，一個20歲的年輕人，被肌萎縮以及氣喘纏身(只能靠藥物減少發作)我還能怎樣...至少我認為我該嘗試的事都試過了

一想到別人可以正常上、下班真得是一種幸福(因為你們的肺功能可以撐八小時以上)

那天的醫師感覺比較述說我很詳細的病情，一方面我一直提出問題啦(我真的很想知道我的身體好不好...因為它伴隨著很多未知的恐懼)

那天一如往常會知道一些比較前面的病友會晚到...所以我15號就九點整趕去台大醫院，台大...我很熟悉...所以知道路如何走可以通到哪裡(這就是我這老病人的專業...哈哈)

進到了診間，跟醫師打招呼(應該是醫師主動跟我打招呼啦！)可能是因為病人還沒有那麼早到，所以醫師跟我聊了很多身體上的問題

問到我的肌力問題，下肢就這樣吧！沒啥太大改變，反正就是後腳筋就是碰不到地面，於是醫師就問到上肢體的問題，我就說我手舉不高，但我還隱藏了一些耶！(還是說事後想到的)因為手部連寫字都會感覺會痠，大致上還好啦...我最怕心肺功能變差好不好...(唉！我不知道肺功能的退化會到何時會停止)

一方面我也問說怎麼樣避免親戚來時，把感冒也帶來給我(我不要這樣的禮物)醫師就告訴我說戴上口罩可以降低感染的風險啦，結果加問說怎麼吃才會增強抵抗力，醫師就說均衡飲食以及補充維他命可以增強

還問到說肌萎縮會影響到哪些部分(這才是我最在意的部分)醫師就說主要是四肢...但會連帶影響到心肺功能...後來又提問說曾經有檢驗師說我心律不整耶！醫師就看一下報告說我的心室有點肥大，這也是肌萎縮影響的部分(我最擔心這兩種功能同時失去，這才是最恐怖的吧)

同時還解釋說為什麼我的心跳有時很快，就是我覺得疲勞時，交感神經就會刺激心臟，所引發的代償作用...原來我心跳快到受不了就是這原因呀(下次要提醒自己心跳過快時，可能就需要氧氣的時候了)因為肺功能不能像正常人一樣得到自己身體所需的部分，所以才會讓心臟有代替肺部讓細胞得到足夠的氧氣呀

不過最後跟醫師要了一罐痘痘藥...類固醇吃太多反而臉蛋毀掉了，但又不能不吃...所以在醫師指示下，先停藥一陣子(希望不要再有痘痘啦！洗臉超痛苦的)

哈哈...收穫真多...也很開心，果然在中間的號碼可以跟醫師哈啦這麼久

這次吃抗生素是為了鼻子，我鼻子很怪，經過一連串的檢查得知自己有鼻竇炎(印象中有聽過，但自己事後好像也沒有多做檢查)

不過最近做了一連串的X光、電腦斷層(說到電腦斷層，要我不要吃飯和喝水，結果照頭部就不需要禁食...結果害我餓了好幾小時)

再說公館院區很荒涼，感覺離市區有段距離(我上次難怪會被人說心不甘情不願的又來睡眠中心)

去看一下睡眠中心的狀況(做完檢查後上去看看)結果還是一樣沒有甚麼變化，但它真的是晚上才營業的(所謂的晚上就是十點以後，不然怎麼叫睡眠中心)

還好自己去的時候是有預約復康巴士(因為很晚了)不然我自己一個人去那裏會有點怕怕的，要從捷運公館站到那裏...有點荒涼又恐怖

至於抗生素吃了，感覺自己感冒好太多...痰也漸漸變成白色的

但鼻子的症狀好像沒有好到哪裡去耶！鼻塞還是鼻塞...鼻竇炎就是這樣嗎？(哈哈...我不知道，我是滿糊塗的病人，沒有多仔細觀察，還是我不知道怎麼觀察)

雖然吃藥不是好事，我也想要釐清怎麼樣對我身體必較好，但很多事要慢慢來(我不是不想要做，而是需要時間)

吃了兩種牌子的抗生素，發覺上次內科醫師開給我的藥比較強耶！哈哈...兩天就白痰出現(但這麼強的藥，醫師也會替我設想說不要常吃)

...我希望不要再有症狀出現囉！(晚上都會流口水，是不是鼻子塞住啦！所以嘴巴打開，有問到醫師類似的問題)

也告訴我之前脹氣嚴重的原因...(不過我還是要努力追查我的身體狀況啦！)

接案中心...我要更努力(哈哈...僅剩的最後一次工作機會，我不要就這麼放棄了)