仔細想想自己的高中和大學生活都過得還不錯，或許我有特別的優勢吧(老師都會很熱心和細心的照顧我)

於是在教師節前夕寫了兩張卡片給老師，但為什麼就沒寫給會計系的老師呢？(我也是在後悔，本來想寫的，但對象以及要說什麼內容都在猶豫)或許一張卡片可以述說最近的情況，也可能我不想要讓老師擔心我的狀況，所以畢業當年只寫過一次，我知道時間是不會等人的，但就不知道從何述說以及讓老師放心說我目前過的很好

不過我真的很努力的在克服身體上的異狀以及痛苦(雖然時常要忍受身體上的不舒服)也很努力跟醫師做了很多次的討論，或許我不是學醫的，要我觀察自己身體的異狀是很難的，因為有的感覺是無法用言語去表達的，或許只有長期去看醫師，慢慢的去抽絲剝繭來釐清真相

就來說給那兩位老師的信件吧！哈哈...一開始當然是述說近況以及她照顧我的感謝詞，雖然感覺自己有點詞窮，但很開心她們都願意鼓勵我，或許人生就是要學會樂觀，但身障來說，因為與別人的不同，所以特別在意別人的想法，但那些都不是我要的負面想法，所以如何學習正面思考是很重要的

很開心每次有心事時都可以找那兩位老師聊天，每次都給我正面思考的想法，畢竟人要朝陽光面，負面思考只會讓自己更不開心而已，或許我的抱怨有時沒有建設性，但這也是我一種情緒的部分，該學習如何控制降低負面的能量

最近我的耳朵的引流管掉下來了耶(天呀！可不可以不要掉下來)因為哪天耳朵又積水，又需要引流管，不過引流管看起來很小耶！感覺裝下去怎麼會這麼痛，好希望下次不要再裝引流管，因為半麻醉痛死我了(就是很愛硬撐，感覺差幾秒就會昏過去...)

不過最近耳朵聽力又怪怪的，我真的無法控制耳內積水啦！因為曾經有醫師說過我的耳朵構造比較容易積水，所以我要避免感冒或是水沖到耳朵！而且最近常常在洗鼻子，避免耳朵又鼻涕倒流，但洗過一陣子之後，耳朵積水還是多多少少會有(所以有點挫折)但鼻子感覺有改善了耶！以前都不會流鼻水的，現在會流鼻水…代表鼻竇炎有一點點改善囉！或許我生下來就特別跟醫師有緣，不管是中醫還是西醫都看過了，醫師能幫我做的都已經盡力了，所以我應該更努力了解自己的身體狀況

(哈哈...熊熊想到醫龍2的某一段對話)

知道自己的極限在哪，就可以了解自己能做什麼事
無論什麼工作，真正支撐大局的就是天才旁邊無數個一般人
但這些普通人所做的，並非遜色於天才的工作
雖然平凡，卻是屬於自己特別的工作
是只有某些特定的人才能做得到的工作

哈哈...這段對白很有勵志的效果，感覺天生我材必有用

我是對日劇還好啦！但最近出了我滿喜歡看的日劇...

故事內容是在敘述一個急診室的狀況...在說明日本的急救醫療體系的崩壞為主軸...醫師在長時間高壓力的工作下，犧牲掉很多東西...EX：家人陪伴、私人時間(就是半夜要犧牲睡眠就是啦)

每看下去一集，就覺得都有他的精彩之處...因為他深刻描寫出醫療人員的心理狀況以及對病人的關心和照顧，感覺很有正面的力量

在現在新流感流行之際...最辛苦的大概是第一線的醫療人員，再來就是他們的家人

我因為常常接觸醫師，所以對這篇日劇有很大的啟發...因為其中就有一位醫師說到...現在的病人都不懂得感謝，只會在某一個言語上挑毛病，更點出因為醫病關係的不了解，以及醫院拒收導致延誤就醫的醫療糾紛...種種的關係好像說明當今社會確實有這個狀況

或許更透明的醫療關係會使得以上的摩擦減少...或許每個人都設身處地替醫師著想並且體諒醫師的工作辛苦也是很重要的一環

我很開心目前遇到的醫師都很積極的想要幫助我...雖然有時被醫師罵...(哈哈...那是往事了)

所以我很感謝目前幫助我的醫師...雖然想要寫卡片給你們啦！但是我偷懶...於是日子就這樣一直過去囉！希望有一天可以鼓起勇氣去鼓勵幫助我的醫師(這是我看這篇日劇的啟示嗎？)

這句話讓我很火大，只因為我得到肌萎縮，所以要我面對這漫長的現實是嗎？

這種問題根本就無法去想像說我是多嚴重(包含生理和心理)

我可以說我所能嘗試過的機會都試過了，但都不適合我

曾經去參加某單位的面試，主管就劈頭說我的身體可以撐八小時嗎？(直接朝我肺功能攻擊...當下還沒什麼想法，事後覺得批評我無法改進的身體又有何用？為什麼不會說一些鼓勵性的話語)

我參加過考選部的國家考試而且是身障特考唷(因為氧氣的問題，跟考選部爭值得很不愉快)所以也沒有心準備考試，光是跟考選部喬氧氣的問題就一直跟我盧，喬到之後還說我不要太累之類的話語(事實上我不是太累，而是肺部缺少氧氣...跟緊張一點關係也沒有)

只是覺得現實為什麼要我的身上，真的很不公平，也很生氣社會會現實到一點正常的工作都沒有，我也有很多壓力...真的很難去解釋我的壓力從何而來

只能說這個疾病就跟我相處，為什麼就沒有人可以說我剩下的優點呢？

突然想到"無賴正義"中的歌詞

如果生命真的有極限(沒有極限)  我會衝破所有的界限(沒有界限)

哈哈...好符合我現在的心情唷！我只能樂觀一點，不然怎麼辦，一個20歲的年輕人，被肌萎縮以及氣喘纏身(只能靠藥物減少發作)我還能怎樣...至少我認為我該嘗試的事都試過了

一想到別人可以正常上、下班真得是一種幸福(因為你們的肺功能可以撐八小時以上)

那天的醫師感覺比較述說我很詳細的病情，一方面我一直提出問題啦(我真的很想知道我的身體好不好...因為它伴隨著很多未知的恐懼)

那天一如往常會知道一些比較前面的病友會晚到...所以我15號就九點整趕去台大醫院，台大...我很熟悉...所以知道路如何走可以通到哪裡(這就是我這老病人的專業...哈哈)

進到了診間，跟醫師打招呼(應該是醫師主動跟我打招呼啦！)可能是因為病人還沒有那麼早到，所以醫師跟我聊了很多身體上的問題

問到我的肌力問題，下肢就這樣吧！沒啥太大改變，反正就是後腳筋就是碰不到地面，於是醫師就問到上肢體的問題，我就說我手舉不高，但我還隱藏了一些耶！(還是說事後想到的)因為手部連寫字都會感覺會痠，大致上還好啦...我最怕心肺功能變差好不好...(唉！我不知道肺功能的退化會到何時會停止)

一方面我也問說怎麼樣避免親戚來時，把感冒也帶來給我(我不要這樣的禮物)醫師就告訴我說戴上口罩可以降低感染的風險啦，結果加問說怎麼吃才會增強抵抗力，醫師就說均衡飲食以及補充維他命可以增強

還問到說肌萎縮會影響到哪些部分(這才是我最在意的部分)醫師就說主要是四肢...但會連帶影響到心肺功能...後來又提問說曾經有檢驗師說我心律不整耶！醫師就看一下報告說我的心室有點肥大，這也是肌萎縮影響的部分(我最擔心這兩種功能同時失去，這才是最恐怖的吧)

同時還解釋說為什麼我的心跳有時很快，就是我覺得疲勞時，交感神經就會刺激心臟，所引發的代償作用...原來我心跳快到受不了就是這原因呀(下次要提醒自己心跳過快時，可能就需要氧氣的時候了)因為肺功能不能像正常人一樣得到自己身體所需的部分，所以才會讓心臟有代替肺部讓細胞得到足夠的氧氣呀

不過最後跟醫師要了一罐痘痘藥...類固醇吃太多反而臉蛋毀掉了，但又不能不吃...所以在醫師指示下，先停藥一陣子(希望不要再有痘痘啦！洗臉超痛苦的)

哈哈...收穫真多...也很開心，果然在中間的號碼可以跟醫師哈啦這麼久

這次吃抗生素是為了鼻子，我鼻子很怪，經過一連串的檢查得知自己有鼻竇炎(印象中有聽過，但自己事後好像也沒有多做檢查)

不過最近做了一連串的X光、電腦斷層(說到電腦斷層，要我不要吃飯和喝水，結果照頭部就不需要禁食...結果害我餓了好幾小時)

再說公館院區很荒涼，感覺離市區有段距離(我上次難怪會被人說心不甘情不願的又來睡眠中心)

去看一下睡眠中心的狀況(做完檢查後上去看看)結果還是一樣沒有甚麼變化，但它真的是晚上才營業的(所謂的晚上就是十點以後，不然怎麼叫睡眠中心)

還好自己去的時候是有預約復康巴士(因為很晚了)不然我自己一個人去那裏會有點怕怕的，要從捷運公館站到那裏...有點荒涼又恐怖

至於抗生素吃了，感覺自己感冒好太多...痰也漸漸變成白色的

但鼻子的症狀好像沒有好到哪裡去耶！鼻塞還是鼻塞...鼻竇炎就是這樣嗎？(哈哈...我不知道，我是滿糊塗的病人，沒有多仔細觀察，還是我不知道怎麼觀察)

雖然吃藥不是好事，我也想要釐清怎麼樣對我身體必較好，但很多事要慢慢來(我不是不想要做，而是需要時間)

吃了兩種牌子的抗生素，發覺上次內科醫師開給我的藥比較強耶！哈哈...兩天就白痰出現(但這麼強的藥，醫師也會替我設想說不要常吃)

...我希望不要再有症狀出現囉！(晚上都會流口水，是不是鼻子塞住啦！所以嘴巴打開，有問到醫師類似的問題)

也告訴我之前脹氣嚴重的原因...(不過我還是要努力追查我的身體狀況啦！)

接案中心...我要更努力(哈哈...僅剩的最後一次工作機會，我不要就這麼放棄了)

無奈唷！很多事情很無奈...真的很難去解釋說我的病情是如何複雜

每次感冒都會影響到耳朵，耳鼻喉科醫師已經看了好幾個月囉！但還是月月都要去報到(心酸呀！因為沒藥了總是要補貨吧！我去買成藥絕對比較貴，所以只好去看醫師)

今天去看診看的醫師是鼻子專科(應該是吧！)因為今天打去氣喘衛教師求救，最近身體狀況不穩定，所以才會去看醫師的

但醫師說我沒有肺功能問題(因為他聽到我的敘述，這次問題應該不是出在肺部)

於是那衛教師就幫我掛了今天的耳鼻喉還有內科(哈哈...真的他的動作很專業...快又迅速，又很關心我這多毛病的小朋友)

結果我還是要去看耳鼻喉，因為掛好了跑不掉，今天是一個人去看醫師，所以壓力很大(自從上次撞到人一直跟我計較，我就神經很緊繃，看到人就討厭，因為有時他走路沒規則，要我替他擔心會不會太過火)還好一切順利

只是要照三張X光...還是不同角度的頭部X光，因為要檢查自己有無鼻涕倒流，不過我更想知道我鼻子到底有什麼怪怪的現象，可以讓我感冒之後就耳朵出問題(鼻子根本就是連接耳朵和肺部的通道嘛！每次感冒都會耳朵要去看一次，真是...)

我覺得我自己好像偵探一樣，替我自己的身體抽絲剝繭...之後我會不會要看腸胃科呀？唉呀！之前脹氣會受不了，根據診所醫師描述，腸胃好像也有一點蠕動不好...是不是該看腸胃科啦？

不過愈了解自己的身體，就能控制它(哈哈...才不會病重了，才知道自己很嚴重)

6.23

...一開始不知道痞子英雄的首播日，所以錯過了，有一次偶然看到直到第三、四集的時候，就已經迷上它了

也不知道為什麼他可以把高雄拍的這麼美(我還以為我高雄逛完了耶！)沒想到這齣戲給我這麼多的景點可以再去高雄一次

我是覺得這齣戲給我的想法還滿多的，一開始就有說有光的地方就有影子存在

其實目前為止看下來還是有很多灰色地帶，也帶出了沒有一個是完全的好人，也沒有一個是完全的壞人，只是他們都為了自己的利益而已

但....看戲歸看戲，我還是很high的說出這個地點在哪裡(大部分的地點都在高雄啦)

我覺得痞子英雄完全行銷高雄的景點，真希望那位導演哪天要拍新戲時，可以行銷台北的101耶！

戲的影響可能不僅僅是台灣，有能到日本或是韓國或中國大陸甚至東南亞，我覺得這齣戲基本上很成功行銷了高雄的特色

更有趣的是高雄還趁熱推出痞子英雄的一日遊甚至二日遊(真會把握時機呀)我看了很心動，但沒辦法去，最有趣的是，有些店家還貼出該劇的海報，我曾經有在網路上的相片看到高捷也貼上該劇的海報或宣傳，這齣戲真的把高雄的美都展現出來(哈哈...所以我好像因為這樣而迷上痞子英雄)

其實我一直很嚮往外國的無障礙，當然是歐美以及日本，在偶然的機會下跟劉爸(也就是協會的理事)的信件提到，我不希望台灣的台北市比日本的北海道還差，結果劉爸認為台北市真的比北海道還差，我知道日本對身心障礙很重視，尤其是輪椅族，因為我曾經去過日本，當時的外公就是乘坐輪椅，只是今天的角色變成了我.....但我還是很希望到日本感受一下賓至如歸的感覺

說真的，我曾經看過手扶梯可以搭載輪椅(這是我在日本看到的經驗)只是多年後，我卻沒有辦法去日本，因為沒有經費，但我也很想要去日本以及其他歐美的國家，我每次很討厭的就是每當國家還在進步時，為什麼我們台灣就可以說成是經費有限不然就是說目前有什麼資源可以供我們使用，我覺得真正設限的是政府給我們的硬體設施普遍不足，造成輪椅的障礙

至於新聞上面寫說台灣落後日本無障礙至少五年，但我覺得不只耶！有可能十年甚至更高，因為做一半或是做的亂七八糟，根本沒考慮到輪椅族的痛苦，甚至影響我們出門的意願，不過我認為我還是有必要發文給市政府，要他們改善沒有注意細節的部份

我認為我可以做到無障礙的想法(因為我是使用者，會比很多人還清楚)只是....我還是希望可以到國外參觀無障礙啦(在台灣看到台鐵就會覺得很爛，因為在台中站的站員服務態度不好)

上個禮拜也就是星期日和星期一，身體一直呈現出不舒服，喘不過氣來的狀況，聽家人說是病人怕過節(不是什麼節慶假日，而是二十四節氣)我真的不知道怎麼形容我最近以來的狀況，但事實就如此，有測試過氣喘的鑑定標準，有高於標準值呀！但我還是不舒服啦！....不只是人容易疲勞(沒啥事做還會疲勞...感覺接近感冒又不像是感冒)連帶有時呼吸急促和心跳加快，感覺呼吸不到正常的標準

上星期一有罕見疾病的人打電話關心我星期日為什麼沒有參加活動，我就如實告訴她我的狀況，好笑的是我的手機跟我一樣怪怪的，都沒有收到其他人打來的電話，或許它已經很老的吧！常常秀逗....這兩天剛好是穀雨....將將好是春天轉夏天的節氣...我的身體是不是轉不過來，所以在那裡不舒服....家人有說病人最怕節氣的前三天到後三天....我的狀況也就是有時前三天有時節氣附近，好像很少是節氣過後，不知道是不是節氣影響，感覺自己好像全身無力，只想要睡覺，什麼事都不想要做

話說今天有睡過午覺，但慘的是睡完還是沒有好起來，整個人還是不舒服....真不知道要告訴醫師這種事情還是不要，因為西醫會相信這種事情嗎？大概只有中醫會勉強相信一點點，也不知道自己的病情是不是愈來愈重，所以對天氣愈來愈敏感，說真的最近忽冷忽熱，不知道怎麼照顧自己，加上自己抵抗力又沒有多強，常常感冒都會中獎

唉！希望我可以撐過今年的節氣呀......不過為什麼感冒好像還沒好耶！算了....多喝水...在觀察幾天看看好了

1. 沒有鬧鐘，不知道時間

2. check in應告知附近房間是否有施工(雖有在客房看到施工紙條，但太晚得知)

這個對我們來說很重要，因為施工的人要收斂一點，而我們又會受到噪音的干擾，所以都是雙輸

雖然願意給我們換房間，但因為已經有使用過房間，不僅對打掃的人和我們都是一種額外的浪費

3. 餐廳見到輪椅旅客，不論是否需要服務，應詢問是否協助取餐

這是我的心聲，哈哈哈！每次我都要記清楚要吃什麼，而且機會只有一次唷！(因為家人會推輪椅也會很累啦)

既然是入住，應該給客人和陪伴者放輕鬆才對呀！這個小細節是應該注意的(因為取餐有的餐盤太高....是輪椅的角度，我手絕對沒力舉那麼高啦！)

4. 希望貴公司可積極與罕見疾病基金會或肌萎協會推薦，若有機會在台中辦活動時，可選擇入住貴酒店，因服務品質細緻，可讓病友賓至如歸

這就有點置入性行銷啦！就是希望病友可以體會長榮的精緻服務態度，所以才會建議該酒店可以讓病友體驗(哈哈！希望他可以給這些協會優惠價啦)

5. 簡餐希望飲料有果汁

這要求有點....不予置評....哈哈！我也不知道怎麼形容

下面就是長榮的回覆囉！

親愛的張先生惠鑑，
首先感謝您對本酒店的愛顧，更感謝您撥冗酒店網站填寫客戶意見表。很高興您有一個滿意的住宿經驗，尤其您對服務人員的肯定與讚許，對全體工作同仁而言，是最大的鼓舞，此外也非常感謝您的推薦，酒店已請業務人員安排業務拜訪您所提之協會。另對於您所提的相關建議說明如下：
1.        客房無鬧鐘一事，我們已將您的需求列入貴賓住房習性中，歡迎您下次預先訂房，酒店人員將為您事先備妥鬧鐘。
2.        入住時服務人員應事先告知客房附近有施工，非常謝謝您的寶貴建議，我們已要求服務人員加強訓練，酒店若有任何施工工程，櫃檯人員應於入住時提醒客人。
3.        服務人員對於行動不便客人用餐時，應主動詢問是否協助用餐，感謝您不吝告知，讓我們了解酒店服務應改善之處，同時也已要求現場人員加強服務的細膩度，以提供客人貼心、溫馨、舒適的用餐與住宿環境。
長榮桂冠酒店本著提供客人精緻服務，與以客為尊的精神為經營理念，您的鼓勵與支持將引導我們不斷地努力與成長，再次感激您寶貴的意見，並期盼在不久的未來能再有機會為您服務。
祝您 平安、喜樂

今天收到老師的祝福和打氣，感覺很開心，因為這麼久都沒有說一句話(是我害羞吧)她還是默默的關心我(很貼心...)

簡簡單單的祝福，卻包含很多的關心和慰問....謝謝妳囉！關心我的老師(這就是我常常用MSN的狀況來寫近況的原因囉)

日華金典酒店的無障礙客房感覺還不錯，全程都是無障礙，輪椅也可以直接到浴室，但還是有以下缺失啦！

1.      雖有扶手但是防滑措施做的不夠好，不知道地板是否止滑，最好再貼上防滑貼條
2.      排水系統差，應該讓排水孔附近較低
3.      浴缸雖有扶手但還是要使力上去，可否改成較不費力
4.      希望服務員可以協助輪椅旅客取餐或是說明餐點放置何處幫忙取餐
5.      還有洗手台會卡到腳，希望可以修改洗手台的厚度，不要讓輪椅的腳撞到洗手台
6.      輪椅的迴轉空間有點小，會容易碰撞到櫃子或是廁所

浴室的門是拉門，對輪椅來說比較方便

洗手台若輪椅靠近時，會卡到腳的部份

房號是2219

.....以上是2008年11月的日華金典飯店無障礙客房介紹

日華金典外觀...因為晚上時，車在左轉，我的手跟著晃，照不清楚囉！

4/6天氣陰(台北出發時，是這樣的狀況啦)

搭乘不太穩的台鐵(沒辦法太魯閣號太晚了)就這樣搖搖晃晃的搖到台中，基本上台鐵不算貼心，因為不會注意輪椅的細節，想當初在高鐵時，站務人員都會告知輪椅應該與軌道平行，以免發生危險唷！(態度還滿和緩的)不過台鐵的服務算還不錯啦！真是辛苦的這些站務人員，幫我們鋪輪椅的斜坡板。

搖了兩個多小時，終於到了台中站，天呀！還下大雨，真是....聽到媽媽和站務員的對話中，知道雨還是剛開始下的，就這樣下了兩三個小時，我們在台中火車站用餐啦！用完餐雨還是一直在下，所以決定要直接殺去台中長榮桂冠....(我怎麼直接替人廣告起來.....我沒有要廣告的意思唷！)在撘計程車時，台中站的女警很貼心，雖然她只要管好排班的秩序就好，看到我們大包小包一堆，就幫我們拿起放在我腿上的呼吸器到計程車上，真的是很細心也很貼心(值得嘉獎)不過小黃的印象...我心情就有點差囉！感覺他有點在歧視我這個輪椅，雖然沒有表現出來，但他說下車時，請飯店的服務員幫我們拿行李(這種感覺就不像是小黃應有的態度，我真的很希望要搭小黃的人，可以抵制這種排斥輪椅的司機，因為會排斥，可見他服務品質也好不到哪去)但是到了長榮桂冠酒店，服務人員知道我輪椅淋濕了，所以拿個毛巾給我坐在沙發上，來吸褲子的水，一方面也拿起衛生紙擦拭輪椅濕掉的部份，結果輪椅坐墊是海棉所以擦不乾淨，拿個紙板給我坐....(怎麼會有飯店會注意這種細節....所以我私下給他評分六星等)或許台中另一家飯店是跟團去的，所以比較沒有辦法招待輪椅的旅客

雖然台中的地方沒有去幾個景點(都是第一天的大雨啦)不過第二天就沒有雨了，ㄚ去飯店又不是要虐待自己，給自已跑這麼多景點幹麻！所以只挑了個自然科學博物館，雖然第一天家人有去逢甲夜市啦！但夜市也不適合輪椅進出呀！關於自然科學博物館，我真的覺得他斜坡太斜啦！(是館內的斜坡啦！有的又沒有安全措施，像是扶手...之類的，更可憐的是我找不到無障礙廁所....真是想哭呀！台中....你還有待改進(想問問台中市長....我如果給您建議的話，是不是要付我額外的考察費用呀！天下沒有白吃的午餐...就是這樣，每次給的建議都不珍惜，乾脆收費好了)

回程還遇到怪規定(不知道是不是台中火車站特有的)說什麼輪椅旅客要提前30分鐘報到，真是不貼心，根本就是虐待輪椅和陪同者，什麼都不變通的話，客人很快就會流失囉！難怪高鐵生意這麼好，一般人真的不能體會台鐵和高鐵的差別吧！一個不需斜坡板，也不必事先告知(除非要導引服務)還有站務人員的主動以及貼心...這都是台鐵所需要學習的(再加上....明明知道高鐵快通了，為什麼沒有東部鐵路電氣化呢！這樣太魯閣號就可以開到台東了耶！)

下圖就是我

洗澡椅加上防滑墊唷 ！這我有跟飯店說要有無障礙沒想到他準備這麼多...真是貼心呀

那個地板上的是沖馬桶的按鈕唷(哈哈！一開始不知道，認為他礙事)

門是拉門唷！對我們輪椅來說很方便....果然是有考慮過的

台中長榮桂冠近照(我沒有廣告啦)

這輪椅上的去嗎？根本就是考驗我體力....不管是哪一縣市都這樣虐待輪椅的人(位於台中港路二段和忠明路交接口的人行道)

真搞不懂交通部為什麼要我們走人行道...根本不能走咩！是不是當官當太久啦！變笨了！不知道輪椅有手部沒有力的案例嗎？

最近因為感冒後都會引起過敏反應，然後每次去看醫師時，就會給我開類固醇的藥

結果...兩個禮拜感冒兩次(會不會把一般人感冒的額度都用光啦)

我知道類固醇不好(這我就很清楚呀)也不確定是不是藥物造成情緒特別的暴躁(或是心理的因素)

但是類固醇可以降低我的過敏反應(當然可以延緩退化的程度)但...眼睛會很油又癢，臉上還會長痘痘咧

每次都好希望不要吃那種藥唷！但加減吃...是醫師說的啦！

星期三的我和之前的老師去了美術館遊玩，話說美術館好像是小學時的記憶囉！雖然離家不太遠，但也有些距離，可是我一直很任性的要求那位老師到台北時可以和小朋友小聚一下的，但是她很擔心我的身體，所以跟我說不要逛太久會讓自己身體吃不消唷！(事前她MSN一直這樣叮嚀我啦！但我沒放在心上，因為有朋自遠方來，不亦樂乎？終於可以體會這樣的感覺)

在幾經商量下，終於橋到雙方滿意的時間囉！就是約在星期三的上午，原本想約在美術館的，但因為我是在地人，所以要先到捷運站等老師囉！後來左盼右盼終於等到星期三的上午，那天不是很早起床，不好意思身體機能又不是很好，所以睡眠時間較久

我提早到捷運站等老師(然後嘴巴上說沒有等太久)是真的沒有等太久啦！而是我興奮到太早出發，因為很期待這次的聚會，所以特別珍惜這段時間，後來我先去公園行光合作用(因為怕冷所以喜歡太陽)後來就先到出口等老師，很開心老師還認得我的樣子耶！本來我還想說戴口罩去的(後來就是太悶了，也怕老師認不出我來啦)

接著就和老師一起去美術館囉！路途上都是老師在說話(因為我還在待機中呀)其實也說到了最近不開心的事情啦！就有時會做出情緒化的動作(還不是這些國民沒有無障礙空間的概念，亂用又濫用，損壞的結果要我們使用者負責)結果老師還是教導我正面思考的方式啦！不過她是以開玩笑的方式說的，一方面我也批評台北的無障礙根本就還有待改進(哈！指標不明確加上有些建築物擋到動線了)

進到美術館後，很開心那個老師當起"專業"導遊囉！謝謝她這麼專業的帶領我啦！我感覺有被關心到(一般導遊要做到這樣很少)其中參觀了很多畫展，其中我對一個和室的房間好感興趣唷！(滿有氣氛的，想進去裡面坐坐，但有階梯)還有看到解說人員的解說，才更了解畫中的意義，不過最後看到圓山的古早畫，在想說我們家以前有全部都是田地的情形嗎？(據媽媽說是真的，只是我小時候感覺不到)

逛完美術館後，我和老師有張合照(呵呵！這可是小朋友最在意的事情)找了個好位置(還考慮日照的問題呢)終於照了三張紀念品(超值得的)

回程還是繼續跟老師的話題呀！不過教我處理一些不愉快的事情啦！不過最不捨的就是要離別啦！所以我到捷運站時才被老師說我需要有人打一下才會開機，沒錯，因為要離開所以很不捨，感覺超級多話的啦！很開心老師願意花一點點時間，陪小朋友聊天

最後附上照片...和謝詞

謝謝妳囉！親愛的老師：願意陪我這小朋友小聚一下(小朋友想說我玩得很開心，也謝謝妳五星級照顧囉！真希望...有下次)

為何挑這張呢！因為有開閃光燈，不然臉有一半會黑掉！

最近的我一直在細菌周圍生活，一堆人感冒是怎麼樣啦！會很擔心自己被傳染，因為每次生病都會受不了的痛苦

原本以為自己可以閃過這一波春節的病毒(因為親戚實在太多人感冒了！又不會自主隔離)結果就被傳染啦！但這次因為有抗生素的加持，所以病情沒有特別的痛苦，只是會全身無力而已

於是就到了台大醫院看診囉！看到的結果是我的細菌會轉移，這是我詢問衛教小姐的結果，因為我很好奇我到底是哪裡轉移到耳朵發炎的，原來就是要從去年的抗生素說起，因為去年肺部有點發炎，所以醫師開了兩個禮拜的抗生素給我吃，吃了以後感覺自己的身體好多了

那時候自己耳朵的狀況還好，但是漸漸的又變成重聽了，在不想要喪失聽力的情況下，又去找醫師看診，醫師問我說有沒有感冒之類的，但我不知道居然是細菌從肺部轉移到耳朵(真神奇的轉移呀)等到知道自己細菌轉移時，才知道自己的狀況真多，不過也上了一門學問，但...我不知道怎麼把細菌降到最低啦(作息和飲食正常是必要的)但也說出我的抵抗力很低的這個事實

不過這次的感冒經過自己的分析下，大概是躲在耳朵的細菌又從耳鼻喉入侵到肺部，在加上很多親戚感冒的雙重攻擊下，也閃不過這次的感冒，不過這次巧的地方是在，耳鼻喉醫師為了治療耳朵發炎，所以開立了抗生素給我，沒想到抗生素居然可以醫治肺部發炎，所以在2/3日的內科回診沒有看到肺部發炎的狀況(那時為了照X光等了超久的)連醫師旁的技術員都過來X光的地方關切，並且跟我們開玩笑，以為我們照完X光去喝咖啡去了

最近希望自己不要在感冒啦！我可是吃了抗生素才這麼的好一點點耶！在說一堆藥很怕交互影響的副作用，不過看診時醫師有建議我說要施打流感疫苗啦！不過我要打疫苗時，卻是感冒時期，所以一直不知道何時是適當的時機呀！不過可以在跟醫師討論啦

上星期日是結訓典禮，對我來說很期待自己得到什麼獎項，一方面我也要上台致詞耶！(這是我最好的表現機會，至少我這麼的認為)因為事前有預定復康巴士，所以就很放心的不必擔心交通問題(事後才得知台北市是多麼方便的城市呀！不過復康巴士不應該限定戶籍和趟數才是)

上了復康巴士到了市政府，發現自己好像是學員中最早到的一個，大約九點多而已，還看到老師在排練典禮流程，過沒多久就看到居家的成員囉！我還是一樣的內向吧！應該說常常會傻住不知該問什麼，但是認識一個病友很開心，雖然我當時會傻住不知道說什麼，可是至少有認識

後來就是典禮的流程啦！很開心自己可以上去致詞，不過因為沒準備再加上緊張，所以好像沒有這麼的齊全，也發現這是勝利潛能發展中心給身心障礙朋友的一個機會(大部分都是重度的)當然老師也是障礙者，更厲害的是老師還是幕後的策劃者耶！不過當下給自己一個願望，很想要進入接案中心去受一個完整的訓練(據說若要受完整的訓練要18個月)等到典禮結束之後就是聚餐啦

後來有一位成員的姊姊邀我們跟她一起聚餐，也聊到很多方面，不過有得到我要的資訊，水療聽起來好像不錯的感覺，但不知道效果如何，還有家長說到誤診，美國醫師也會有20%的誤診，但台灣醫師...有的根本就沒說到幾句話，就給我請出去，試問這樣不會誤診嗎？(所以我要聰明一點，看到醫師若不願意花時間在病人上面，就可以考慮換醫師了)等到聚餐結束後，我不知道在客氣什麼，差一點要不到同學的聯絡方式，不過到最後還是有勇氣說出來，覺得自己有在進步

聚餐完後，因為時間還剩兩小時(天呀！當初怎麼會訂這麼晚的車，因為很擔心會延遲啦)於是就在市政府附近亂晃，沒有目標的亂逛逛附近的設施，還逛到附近的書店，消磨了好一陣子，終於等到復康巴士到來，就回家囉

最後...給個版面感謝一些在我幕後的推手，就是北縣勞工局的小花和倩如以及心怡老師，因為妳們推我好幾把(哈！因為那時目標不清楚啦)我才會在居家上完整套的課程，一開始還把自己訂成要完成跨班的課程(但是我已經很盡力了，面對自己身體是常常不舒服，還要跟醫師討論自己的狀況，真的很不容易)不過還是完成美工班的課程，我很堅強吧！不過還是要謝謝小花、倩如心怡老師的幫助，若沒有這些人，我可能不積極和堅強吧！

這個星期四原本就要到醫院回診，因為自己的耳朵又出了一些問題(就是聽力又變差啦！)為什麼好不容易要好的耳朵又怪怪的，於是在自己很惶恐的情況下，掛了醫院的號，幾天前很擔心自己會不會爽約，上午診掛兩科別，當然會緊張啦(因為台大爽約的一定額度的話，就不可以網路掛號了，我可是很依賴網路的耶)

結果星期四起了個大早(就是凌晨兩點，好像太早了)因為翻來覆去都睡不著，後來拖到五點多在去小睡片刻，結果就七點半左右起床，準備一下到台大醫院，結果一如往常的到台大醫院報到，我覺得我應該是第一個到衛教室報到的吧！結果就跟衛教小姐哈拉一會兒，就要準備被醫師問診啦！

結果我到診間時，發現醫師還沒來耶！(那時大概是九點多了)我還等了一下子，結果醫師就要我先進去，然後說沒幾句話就要我去照X光，於是就開著自己的車車去照X光啦！到了照X光時，每次都給我搞這種錯，明明醫囑上面就寫說要坐著照，不知道批價的人是不是沒看清楚，害的家人還要去更改，後來就真的輪到我去照X光啦！幫我照X光的放射師是個女性，不知道是不是不純熟，還給我多照了幾張(大概是實習生)實在有夠...我又不是可以多照幾張的那種身體，看在她還算不錯的態度上，就原諒她拉！不過當她要我照側面的X光時，要我把手舉高...我手可以舉高就不會得病啦！於是她就告知另一個放射師(應該算是她的老師囉)就拿了一個點滴架要我把手放在那裡(那時冒出一個想法就是我又不是鋼管秀...)不過有時會覺得很怪是因為放射師還沒離開時，就要我吸氣(我是怕沒氣所以等他出門時在吸氣)不過這樣應該沒差吧

後來回到診間給醫師看報告啦！不過這次拿了自己的問題詢問醫師，我倒覺得自己的醫病關係好像又更進一步了！不過醫師倒是很貼心耶！不要讓我花費任何一筆錢，要我先問清楚考選部在開證明，且醫師也分析我的X光報告，在我看來不是都一樣嘛！不過她說我的肺部發炎變好了(這都是抗生素的效果嗎？)

看完了內科就趕場去耳鼻喉科(因為擔心過號了，就到先去報到，不去批價)等了很久，後來終於輪到我了，結果就告訴醫師最近幾天聽力愈來愈嚴重(該不會要領多重障礙吧！)於是在醫師的檢查下，他告訴我說，我是右耳發炎，左耳結痂並且問我是不是有感冒(該不會肺部發炎好了轉移到耳朵，哈哈！我愛牽拖)醫師就幫我安排一個禮拜後的聽力檢查囉！就這樣結束了醫院旅行

在昨天收到一個罕見疾病寄來的光碟，打開一看居然是暑期的罕見疾病的活動(呵呵！對我來說這是最好的聖誕禮物了)我覺得我很幸運，畢竟罕見疾病的暑期活動是要抽籤的，沒想到今年就給我中了籤(據說有人抽到好幾次都是候補的，哈哈！我這個新朋友不小心佔了舊罕病的缺)

其實很開心能夠參加這麼精彩的罕病活動，他們不僅貼心更讓我見識到有愛心的志工們，不過那時表現的我還是一樣吧！(就是不愛說話)即使在我面前是學弟妹志工(我已經大學畢業當然可以說是學弟妹啦！雖然不同校的，但是很開心他們有這樣一個熱誠去服務病友)

最近的我感覺好多了，因為吃了抗生素嗎？感覺什麼痰都沒有了(因為媽媽拍了很久的痰，以前咳一堆的痰還覺得有痰，現在覺得很都不要這麼麻煩)不過我卻因為長期吃類固醇造成輕微白內障(天呀！這不是我想要的)我真的擔心肺部功能退化快速才吃類固醇的，但是吃了這麼久居然給我這種情形，唉！陷入討厭的兩難狀況

不過收到這麼好的禮物應該要好好的謝謝他們的辛苦！(哈哈！至少我做得到的就要加油)

辛苦的義工和工作人員(哈！因為有你們這個活動才有趣和無障礙)

我在上面唷！(找找看吧)

最近三天跑去台大送檢體去檢驗，雖然台大醫院離我家算是近，但是不可以把我當免費的快遞(台大你要付我16*3的車資)

起因就是醫師要我連續送痰去台大檢驗，但是一開始很猶豫，因為我以為要送好幾個禮拜(或許我就是這樣愛亂想)於是就問醫師說要送幾天，醫師也考慮到我交通的問題，尊重我是不是方便送檢體(短期OK！長期沒時間)因為冬天會受不了

醫師看到我的X光片還是那句老話，支氣管擴張症要拍痰，而且要照三餐呢！(好一個拍痰，痰不管怎麼拍都可以有很多痰)不過醫師最近給我開個兩個禮拜的抗生素(我終於又活過來了，就一直希望醫師可以開個抗生素)ㄚ不然痰又在肺裡打轉，呼嚕呼嚕咳又咳不出來，每次都要拍痰，很怕自己咳血出來(因為曾經咳血兩次，有一次還住院呢！那是好幾年前的事情，但是想起來還是怕怕的)深怕自己咳太大力會出血，不咳痰又在肺裡不出來，還好這個醫師很在意我的病情(這真的是好事)還看到我的數值往下掉，還提醒我說如果低於220時，就可能需要Ventolin(氣喘的急救藥)

從來的不知道夜咳也可以使用急救藥，一直亂吃止咳藥，沒想到在我身邊的急救藥居然可以這樣使用(哈！又學到一個氣喘知識)被衛教的管理師說吃了很久的止咳藥是不是很冤枉(哈哈！現在想想好像是這麼一回事耶)

不過今天去送檢體給台大時那個施工單位的包商很粗心，沒有聽懂我的意思，害我的代步車把施工護欄拉倒，那位包商拜託好嗎？既然稱為身心障礙又是輪椅的人，為什麼不會主動協助輪椅族離開施工地方，這點會讓我很不愉快耶！施工時也要顧到輪椅族的權益呀！我的建議下次可以考慮要求政府付我諮商費(我給的建議至少我認為都可以採用)為什麼在講究智慧財產權的時代，建議也是一種智慧財產呀！為什麼給了建議卻不給錢呢！採用之後就要付費這是...基本常識(因為官員或是客服人員想不到才會有人建議呀)