無奈唷！很多事情很無奈...真的很難去解釋說我的病情是如何複雜

每次感冒都會影響到耳朵，耳鼻喉科醫師已經看了好幾個月囉！但還是月月都要去報到(心酸呀！因為沒藥了總是要補貨吧！我去買成藥絕對比較貴，所以只好去看醫師)

今天去看診看的醫師是鼻子專科(應該是吧！)因為今天打去氣喘衛教師求救，最近身體狀況不穩定，所以才會去看醫師的

但醫師說我沒有肺功能問題(因為他聽到我的敘述，這次問題應該不是出在肺部)

於是那衛教師就幫我掛了今天的耳鼻喉還有內科(哈哈...真的他的動作很專業...快又迅速，又很關心我這多毛病的小朋友)

結果我還是要去看耳鼻喉，因為掛好了跑不掉，今天是一個人去看醫師，所以壓力很大(自從上次撞到人一直跟我計較，我就神經很緊繃，看到人就討厭，因為有時他走路沒規則，要我替他擔心會不會太過火)還好一切順利

只是要照三張X光...還是不同角度的頭部X光，因為要檢查自己有無鼻涕倒流，不過我更想知道我鼻子到底有什麼怪怪的現象，可以讓我感冒之後就耳朵出問題(鼻子根本就是連接耳朵和肺部的通道嘛！每次感冒都會耳朵要去看一次，真是...)

我覺得我自己好像偵探一樣，替我自己的身體抽絲剝繭...之後我會不會要看腸胃科呀？唉呀！之前脹氣會受不了，根據診所醫師描述，腸胃好像也有一點蠕動不好...是不是該看腸胃科啦？

不過愈了解自己的身體，就能控制它(哈哈...才不會病重了，才知道自己很嚴重)

6.23

...一開始不知道痞子英雄的首播日，所以錯過了，有一次偶然看到直到第三、四集的時候，就已經迷上它了

也不知道為什麼他可以把高雄拍的這麼美(我還以為我高雄逛完了耶！)沒想到這齣戲給我這麼多的景點可以再去高雄一次

我是覺得這齣戲給我的想法還滿多的，一開始就有說有光的地方就有影子存在

其實目前為止看下來還是有很多灰色地帶，也帶出了沒有一個是完全的好人，也沒有一個是完全的壞人，只是他們都為了自己的利益而已

但....看戲歸看戲，我還是很high的說出這個地點在哪裡(大部分的地點都在高雄啦)

我覺得痞子英雄完全行銷高雄的景點，真希望那位導演哪天要拍新戲時，可以行銷台北的101耶！

戲的影響可能不僅僅是台灣，有能到日本或是韓國或中國大陸甚至東南亞，我覺得這齣戲基本上很成功行銷了高雄的特色

更有趣的是高雄還趁熱推出痞子英雄的一日遊甚至二日遊(真會把握時機呀)我看了很心動，但沒辦法去，最有趣的是，有些店家還貼出該劇的海報，我曾經有在網路上的相片看到高捷也貼上該劇的海報或宣傳，這齣戲真的把高雄的美都展現出來(哈哈...所以我好像因為這樣而迷上痞子英雄)

其實我一直很嚮往外國的無障礙，當然是歐美以及日本，在偶然的機會下跟劉爸(也就是協會的理事)的信件提到，我不希望台灣的台北市比日本的北海道還差，結果劉爸認為台北市真的比北海道還差，我知道日本對身心障礙很重視，尤其是輪椅族，因為我曾經去過日本，當時的外公就是乘坐輪椅，只是今天的角色變成了我.....但我還是很希望到日本感受一下賓至如歸的感覺

說真的，我曾經看過手扶梯可以搭載輪椅(這是我在日本看到的經驗)只是多年後，我卻沒有辦法去日本，因為沒有經費，但我也很想要去日本以及其他歐美的國家，我每次很討厭的就是每當國家還在進步時，為什麼我們台灣就可以說成是經費有限不然就是說目前有什麼資源可以供我們使用，我覺得真正設限的是政府給我們的硬體設施普遍不足，造成輪椅的障礙

至於新聞上面寫說台灣落後日本無障礙至少五年，但我覺得不只耶！有可能十年甚至更高，因為做一半或是做的亂七八糟，根本沒考慮到輪椅族的痛苦，甚至影響我們出門的意願，不過我認為我還是有必要發文給市政府，要他們改善沒有注意細節的部份

我認為我可以做到無障礙的想法(因為我是使用者，會比很多人還清楚)只是....我還是希望可以到國外參觀無障礙啦(在台灣看到台鐵就會覺得很爛，因為在台中站的站員服務態度不好)

上個禮拜也就是星期日和星期一，身體一直呈現出不舒服，喘不過氣來的狀況，聽家人說是病人怕過節(不是什麼節慶假日，而是二十四節氣)我真的不知道怎麼形容我最近以來的狀況，但事實就如此，有測試過氣喘的鑑定標準，有高於標準值呀！但我還是不舒服啦！....不只是人容易疲勞(沒啥事做還會疲勞...感覺接近感冒又不像是感冒)連帶有時呼吸急促和心跳加快，感覺呼吸不到正常的標準

上星期一有罕見疾病的人打電話關心我星期日為什麼沒有參加活動，我就如實告訴她我的狀況，好笑的是我的手機跟我一樣怪怪的，都沒有收到其他人打來的電話，或許它已經很老的吧！常常秀逗....這兩天剛好是穀雨....將將好是春天轉夏天的節氣...我的身體是不是轉不過來，所以在那裡不舒服....家人有說病人最怕節氣的前三天到後三天....我的狀況也就是有時前三天有時節氣附近，好像很少是節氣過後，不知道是不是節氣影響，感覺自己好像全身無力，只想要睡覺，什麼事都不想要做

話說今天有睡過午覺，但慘的是睡完還是沒有好起來，整個人還是不舒服....真不知道要告訴醫師這種事情還是不要，因為西醫會相信這種事情嗎？大概只有中醫會勉強相信一點點，也不知道自己的病情是不是愈來愈重，所以對天氣愈來愈敏感，說真的最近忽冷忽熱，不知道怎麼照顧自己，加上自己抵抗力又沒有多強，常常感冒都會中獎

唉！希望我可以撐過今年的節氣呀......不過為什麼感冒好像還沒好耶！算了....多喝水...在觀察幾天看看好了

1. 沒有鬧鐘，不知道時間

2. check in應告知附近房間是否有施工(雖有在客房看到施工紙條，但太晚得知)

這個對我們來說很重要，因為施工的人要收斂一點，而我們又會受到噪音的干擾，所以都是雙輸

雖然願意給我們換房間，但因為已經有使用過房間，不僅對打掃的人和我們都是一種額外的浪費

3. 餐廳見到輪椅旅客，不論是否需要服務，應詢問是否協助取餐

這是我的心聲，哈哈哈！每次我都要記清楚要吃什麼，而且機會只有一次唷！(因為家人會推輪椅也會很累啦)

既然是入住，應該給客人和陪伴者放輕鬆才對呀！這個小細節是應該注意的(因為取餐有的餐盤太高....是輪椅的角度，我手絕對沒力舉那麼高啦！)

4. 希望貴公司可積極與罕見疾病基金會或肌萎協會推薦，若有機會在台中辦活動時，可選擇入住貴酒店，因服務品質細緻，可讓病友賓至如歸

這就有點置入性行銷啦！就是希望病友可以體會長榮的精緻服務態度，所以才會建議該酒店可以讓病友體驗(哈哈！希望他可以給這些協會優惠價啦)

5. 簡餐希望飲料有果汁

這要求有點....不予置評....哈哈！我也不知道怎麼形容

下面就是長榮的回覆囉！

親愛的張先生惠鑑，
首先感謝您對本酒店的愛顧，更感謝您撥冗酒店網站填寫客戶意見表。很高興您有一個滿意的住宿經驗，尤其您對服務人員的肯定與讚許，對全體工作同仁而言，是最大的鼓舞，此外也非常感謝您的推薦，酒店已請業務人員安排業務拜訪您所提之協會。另對於您所提的相關建議說明如下：
1.        客房無鬧鐘一事，我們已將您的需求列入貴賓住房習性中，歡迎您下次預先訂房，酒店人員將為您事先備妥鬧鐘。
2.        入住時服務人員應事先告知客房附近有施工，非常謝謝您的寶貴建議，我們已要求服務人員加強訓練，酒店若有任何施工工程，櫃檯人員應於入住時提醒客人。
3.        服務人員對於行動不便客人用餐時，應主動詢問是否協助用餐，感謝您不吝告知，讓我們了解酒店服務應改善之處，同時也已要求現場人員加強服務的細膩度，以提供客人貼心、溫馨、舒適的用餐與住宿環境。
長榮桂冠酒店本著提供客人精緻服務，與以客為尊的精神為經營理念，您的鼓勵與支持將引導我們不斷地努力與成長，再次感激您寶貴的意見，並期盼在不久的未來能再有機會為您服務。
祝您 平安、喜樂

今天收到老師的祝福和打氣，感覺很開心，因為這麼久都沒有說一句話(是我害羞吧)她還是默默的關心我(很貼心...)

簡簡單單的祝福，卻包含很多的關心和慰問....謝謝妳囉！關心我的老師(這就是我常常用MSN的狀況來寫近況的原因囉)

日華金典酒店的無障礙客房感覺還不錯，全程都是無障礙，輪椅也可以直接到浴室，但還是有以下缺失啦！

1.      雖有扶手但是防滑措施做的不夠好，不知道地板是否止滑，最好再貼上防滑貼條
2.      排水系統差，應該讓排水孔附近較低
3.      浴缸雖有扶手但還是要使力上去，可否改成較不費力
4.      希望服務員可以協助輪椅旅客取餐或是說明餐點放置何處幫忙取餐
5.      還有洗手台會卡到腳，希望可以修改洗手台的厚度，不要讓輪椅的腳撞到洗手台
6.      輪椅的迴轉空間有點小，會容易碰撞到櫃子或是廁所

浴室的門是拉門，對輪椅來說比較方便

洗手台若輪椅靠近時，會卡到腳的部份

房號是2219

.....以上是2008年11月的日華金典飯店無障礙客房介紹

日華金典外觀...因為晚上時，車在左轉，我的手跟著晃，照不清楚囉！

4/6天氣陰(台北出發時，是這樣的狀況啦)

搭乘不太穩的台鐵(沒辦法太魯閣號太晚了)就這樣搖搖晃晃的搖到台中，基本上台鐵不算貼心，因為不會注意輪椅的細節，想當初在高鐵時，站務人員都會告知輪椅應該與軌道平行，以免發生危險唷！(態度還滿和緩的)不過台鐵的服務算還不錯啦！真是辛苦的這些站務人員，幫我們鋪輪椅的斜坡板。

搖了兩個多小時，終於到了台中站，天呀！還下大雨，真是....聽到媽媽和站務員的對話中，知道雨還是剛開始下的，就這樣下了兩三個小時，我們在台中火車站用餐啦！用完餐雨還是一直在下，所以決定要直接殺去台中長榮桂冠....(我怎麼直接替人廣告起來.....我沒有要廣告的意思唷！)在撘計程車時，台中站的女警很貼心，雖然她只要管好排班的秩序就好，看到我們大包小包一堆，就幫我們拿起放在我腿上的呼吸器到計程車上，真的是很細心也很貼心(值得嘉獎)不過小黃的印象...我心情就有點差囉！感覺他有點在歧視我這個輪椅，雖然沒有表現出來，但他說下車時，請飯店的服務員幫我們拿行李(這種感覺就不像是小黃應有的態度，我真的很希望要搭小黃的人，可以抵制這種排斥輪椅的司機，因為會排斥，可見他服務品質也好不到哪去)但是到了長榮桂冠酒店，服務人員知道我輪椅淋濕了，所以拿個毛巾給我坐在沙發上，來吸褲子的水，一方面也拿起衛生紙擦拭輪椅濕掉的部份，結果輪椅坐墊是海棉所以擦不乾淨，拿個紙板給我坐....(怎麼會有飯店會注意這種細節....所以我私下給他評分六星等)或許台中另一家飯店是跟團去的，所以比較沒有辦法招待輪椅的旅客

雖然台中的地方沒有去幾個景點(都是第一天的大雨啦)不過第二天就沒有雨了，ㄚ去飯店又不是要虐待自己，給自已跑這麼多景點幹麻！所以只挑了個自然科學博物館，雖然第一天家人有去逢甲夜市啦！但夜市也不適合輪椅進出呀！關於自然科學博物館，我真的覺得他斜坡太斜啦！(是館內的斜坡啦！有的又沒有安全措施，像是扶手...之類的，更可憐的是我找不到無障礙廁所....真是想哭呀！台中....你還有待改進(想問問台中市長....我如果給您建議的話，是不是要付我額外的考察費用呀！天下沒有白吃的午餐...就是這樣，每次給的建議都不珍惜，乾脆收費好了)

回程還遇到怪規定(不知道是不是台中火車站特有的)說什麼輪椅旅客要提前30分鐘報到，真是不貼心，根本就是虐待輪椅和陪同者，什麼都不變通的話，客人很快就會流失囉！難怪高鐵生意這麼好，一般人真的不能體會台鐵和高鐵的差別吧！一個不需斜坡板，也不必事先告知(除非要導引服務)還有站務人員的主動以及貼心...這都是台鐵所需要學習的(再加上....明明知道高鐵快通了，為什麼沒有東部鐵路電氣化呢！這樣太魯閣號就可以開到台東了耶！)

下圖就是我

洗澡椅加上防滑墊唷 ！這我有跟飯店說要有無障礙沒想到他準備這麼多...真是貼心呀

那個地板上的是沖馬桶的按鈕唷(哈哈！一開始不知道，認為他礙事)

門是拉門唷！對我們輪椅來說很方便....果然是有考慮過的

台中長榮桂冠近照(我沒有廣告啦)

這輪椅上的去嗎？根本就是考驗我體力....不管是哪一縣市都這樣虐待輪椅的人(位於台中港路二段和忠明路交接口的人行道)

真搞不懂交通部為什麼要我們走人行道...根本不能走咩！是不是當官當太久啦！變笨了！不知道輪椅有手部沒有力的案例嗎？

最近因為感冒後都會引起過敏反應，然後每次去看醫師時，就會給我開類固醇的藥

結果...兩個禮拜感冒兩次(會不會把一般人感冒的額度都用光啦)

我知道類固醇不好(這我就很清楚呀)也不確定是不是藥物造成情緒特別的暴躁(或是心理的因素)

但是類固醇可以降低我的過敏反應(當然可以延緩退化的程度)但...眼睛會很油又癢，臉上還會長痘痘咧

每次都好希望不要吃那種藥唷！但加減吃...是醫師說的啦！

星期三的我和之前的老師去了美術館遊玩，話說美術館好像是小學時的記憶囉！雖然離家不太遠，但也有些距離，可是我一直很任性的要求那位老師到台北時可以和小朋友小聚一下的，但是她很擔心我的身體，所以跟我說不要逛太久會讓自己身體吃不消唷！(事前她MSN一直這樣叮嚀我啦！但我沒放在心上，因為有朋自遠方來，不亦樂乎？終於可以體會這樣的感覺)

在幾經商量下，終於橋到雙方滿意的時間囉！就是約在星期三的上午，原本想約在美術館的，但因為我是在地人，所以要先到捷運站等老師囉！後來左盼右盼終於等到星期三的上午，那天不是很早起床，不好意思身體機能又不是很好，所以睡眠時間較久

我提早到捷運站等老師(然後嘴巴上說沒有等太久)是真的沒有等太久啦！而是我興奮到太早出發，因為很期待這次的聚會，所以特別珍惜這段時間，後來我先去公園行光合作用(因為怕冷所以喜歡太陽)後來就先到出口等老師，很開心老師還認得我的樣子耶！本來我還想說戴口罩去的(後來就是太悶了，也怕老師認不出我來啦)

接著就和老師一起去美術館囉！路途上都是老師在說話(因為我還在待機中呀)其實也說到了最近不開心的事情啦！就有時會做出情緒化的動作(還不是這些國民沒有無障礙空間的概念，亂用又濫用，損壞的結果要我們使用者負責)結果老師還是教導我正面思考的方式啦！不過她是以開玩笑的方式說的，一方面我也批評台北的無障礙根本就還有待改進(哈！指標不明確加上有些建築物擋到動線了)

進到美術館後，很開心那個老師當起"專業"導遊囉！謝謝她這麼專業的帶領我啦！我感覺有被關心到(一般導遊要做到這樣很少)其中參觀了很多畫展，其中我對一個和室的房間好感興趣唷！(滿有氣氛的，想進去裡面坐坐，但有階梯)還有看到解說人員的解說，才更了解畫中的意義，不過最後看到圓山的古早畫，在想說我們家以前有全部都是田地的情形嗎？(據媽媽說是真的，只是我小時候感覺不到)

逛完美術館後，我和老師有張合照(呵呵！這可是小朋友最在意的事情)找了個好位置(還考慮日照的問題呢)終於照了三張紀念品(超值得的)

回程還是繼續跟老師的話題呀！不過教我處理一些不愉快的事情啦！不過最不捨的就是要離別啦！所以我到捷運站時才被老師說我需要有人打一下才會開機，沒錯，因為要離開所以很不捨，感覺超級多話的啦！很開心老師願意花一點點時間，陪小朋友聊天

最後附上照片...和謝詞

謝謝妳囉！親愛的老師：願意陪我這小朋友小聚一下(小朋友想說我玩得很開心，也謝謝妳五星級照顧囉！真希望...有下次)

為何挑這張呢！因為有開閃光燈，不然臉有一半會黑掉！

最近的我一直在細菌周圍生活，一堆人感冒是怎麼樣啦！會很擔心自己被傳染，因為每次生病都會受不了的痛苦

原本以為自己可以閃過這一波春節的病毒(因為親戚實在太多人感冒了！又不會自主隔離)結果就被傳染啦！但這次因為有抗生素的加持，所以病情沒有特別的痛苦，只是會全身無力而已

於是就到了台大醫院看診囉！看到的結果是我的細菌會轉移，這是我詢問衛教小姐的結果，因為我很好奇我到底是哪裡轉移到耳朵發炎的，原來就是要從去年的抗生素說起，因為去年肺部有點發炎，所以醫師開了兩個禮拜的抗生素給我吃，吃了以後感覺自己的身體好多了

那時候自己耳朵的狀況還好，但是漸漸的又變成重聽了，在不想要喪失聽力的情況下，又去找醫師看診，醫師問我說有沒有感冒之類的，但我不知道居然是細菌從肺部轉移到耳朵(真神奇的轉移呀)等到知道自己細菌轉移時，才知道自己的狀況真多，不過也上了一門學問，但...我不知道怎麼把細菌降到最低啦(作息和飲食正常是必要的)但也說出我的抵抗力很低的這個事實

不過這次的感冒經過自己的分析下，大概是躲在耳朵的細菌又從耳鼻喉入侵到肺部，在加上很多親戚感冒的雙重攻擊下，也閃不過這次的感冒，不過這次巧的地方是在，耳鼻喉醫師為了治療耳朵發炎，所以開立了抗生素給我，沒想到抗生素居然可以醫治肺部發炎，所以在2/3日的內科回診沒有看到肺部發炎的狀況(那時為了照X光等了超久的)連醫師旁的技術員都過來X光的地方關切，並且跟我們開玩笑，以為我們照完X光去喝咖啡去了

最近希望自己不要在感冒啦！我可是吃了抗生素才這麼的好一點點耶！在說一堆藥很怕交互影響的副作用，不過看診時醫師有建議我說要施打流感疫苗啦！不過我要打疫苗時，卻是感冒時期，所以一直不知道何時是適當的時機呀！不過可以在跟醫師討論啦

上星期日是結訓典禮，對我來說很期待自己得到什麼獎項，一方面我也要上台致詞耶！(這是我最好的表現機會，至少我這麼的認為)因為事前有預定復康巴士，所以就很放心的不必擔心交通問題(事後才得知台北市是多麼方便的城市呀！不過復康巴士不應該限定戶籍和趟數才是)

上了復康巴士到了市政府，發現自己好像是學員中最早到的一個，大約九點多而已，還看到老師在排練典禮流程，過沒多久就看到居家的成員囉！我還是一樣的內向吧！應該說常常會傻住不知該問什麼，但是認識一個病友很開心，雖然我當時會傻住不知道說什麼，可是至少有認識

後來就是典禮的流程啦！很開心自己可以上去致詞，不過因為沒準備再加上緊張，所以好像沒有這麼的齊全，也發現這是勝利潛能發展中心給身心障礙朋友的一個機會(大部分都是重度的)當然老師也是障礙者，更厲害的是老師還是幕後的策劃者耶！不過當下給自己一個願望，很想要進入接案中心去受一個完整的訓練(據說若要受完整的訓練要18個月)等到典禮結束之後就是聚餐啦

後來有一位成員的姊姊邀我們跟她一起聚餐，也聊到很多方面，不過有得到我要的資訊，水療聽起來好像不錯的感覺，但不知道效果如何，還有家長說到誤診，美國醫師也會有20%的誤診，但台灣醫師...有的根本就沒說到幾句話，就給我請出去，試問這樣不會誤診嗎？(所以我要聰明一點，看到醫師若不願意花時間在病人上面，就可以考慮換醫師了)等到聚餐結束後，我不知道在客氣什麼，差一點要不到同學的聯絡方式，不過到最後還是有勇氣說出來，覺得自己有在進步

聚餐完後，因為時間還剩兩小時(天呀！當初怎麼會訂這麼晚的車，因為很擔心會延遲啦)於是就在市政府附近亂晃，沒有目標的亂逛逛附近的設施，還逛到附近的書店，消磨了好一陣子，終於等到復康巴士到來，就回家囉

最後...給個版面感謝一些在我幕後的推手，就是北縣勞工局的小花和倩如以及心怡老師，因為妳們推我好幾把(哈！因為那時目標不清楚啦)我才會在居家上完整套的課程，一開始還把自己訂成要完成跨班的課程(但是我已經很盡力了，面對自己身體是常常不舒服，還要跟醫師討論自己的狀況，真的很不容易)不過還是完成美工班的課程，我很堅強吧！不過還是要謝謝小花、倩如心怡老師的幫助，若沒有這些人，我可能不積極和堅強吧！

這個星期四原本就要到醫院回診，因為自己的耳朵又出了一些問題(就是聽力又變差啦！)為什麼好不容易要好的耳朵又怪怪的，於是在自己很惶恐的情況下，掛了醫院的號，幾天前很擔心自己會不會爽約，上午診掛兩科別，當然會緊張啦(因為台大爽約的一定額度的話，就不可以網路掛號了，我可是很依賴網路的耶)

結果星期四起了個大早(就是凌晨兩點，好像太早了)因為翻來覆去都睡不著，後來拖到五點多在去小睡片刻，結果就七點半左右起床，準備一下到台大醫院，結果一如往常的到台大醫院報到，我覺得我應該是第一個到衛教室報到的吧！結果就跟衛教小姐哈拉一會兒，就要準備被醫師問診啦！

結果我到診間時，發現醫師還沒來耶！(那時大概是九點多了)我還等了一下子，結果醫師就要我先進去，然後說沒幾句話就要我去照X光，於是就開著自己的車車去照X光啦！到了照X光時，每次都給我搞這種錯，明明醫囑上面就寫說要坐著照，不知道批價的人是不是沒看清楚，害的家人還要去更改，後來就真的輪到我去照X光啦！幫我照X光的放射師是個女性，不知道是不是不純熟，還給我多照了幾張(大概是實習生)實在有夠...我又不是可以多照幾張的那種身體，看在她還算不錯的態度上，就原諒她拉！不過當她要我照側面的X光時，要我把手舉高...我手可以舉高就不會得病啦！於是她就告知另一個放射師(應該算是她的老師囉)就拿了一個點滴架要我把手放在那裡(那時冒出一個想法就是我又不是鋼管秀...)不過有時會覺得很怪是因為放射師還沒離開時，就要我吸氣(我是怕沒氣所以等他出門時在吸氣)不過這樣應該沒差吧

後來回到診間給醫師看報告啦！不過這次拿了自己的問題詢問醫師，我倒覺得自己的醫病關係好像又更進一步了！不過醫師倒是很貼心耶！不要讓我花費任何一筆錢，要我先問清楚考選部在開證明，且醫師也分析我的X光報告，在我看來不是都一樣嘛！不過她說我的肺部發炎變好了(這都是抗生素的效果嗎？)

看完了內科就趕場去耳鼻喉科(因為擔心過號了，就到先去報到，不去批價)等了很久，後來終於輪到我了，結果就告訴醫師最近幾天聽力愈來愈嚴重(該不會要領多重障礙吧！)於是在醫師的檢查下，他告訴我說，我是右耳發炎，左耳結痂並且問我是不是有感冒(該不會肺部發炎好了轉移到耳朵，哈哈！我愛牽拖)醫師就幫我安排一個禮拜後的聽力檢查囉！就這樣結束了醫院旅行

在昨天收到一個罕見疾病寄來的光碟，打開一看居然是暑期的罕見疾病的活動(呵呵！對我來說這是最好的聖誕禮物了)我覺得我很幸運，畢竟罕見疾病的暑期活動是要抽籤的，沒想到今年就給我中了籤(據說有人抽到好幾次都是候補的，哈哈！我這個新朋友不小心佔了舊罕病的缺)

其實很開心能夠參加這麼精彩的罕病活動，他們不僅貼心更讓我見識到有愛心的志工們，不過那時表現的我還是一樣吧！(就是不愛說話)即使在我面前是學弟妹志工(我已經大學畢業當然可以說是學弟妹啦！雖然不同校的，但是很開心他們有這樣一個熱誠去服務病友)

最近的我感覺好多了，因為吃了抗生素嗎？感覺什麼痰都沒有了(因為媽媽拍了很久的痰，以前咳一堆的痰還覺得有痰，現在覺得很都不要這麼麻煩)不過我卻因為長期吃類固醇造成輕微白內障(天呀！這不是我想要的)我真的擔心肺部功能退化快速才吃類固醇的，但是吃了這麼久居然給我這種情形，唉！陷入討厭的兩難狀況

不過收到這麼好的禮物應該要好好的謝謝他們的辛苦！(哈哈！至少我做得到的就要加油)

辛苦的義工和工作人員(哈！因為有你們這個活動才有趣和無障礙)

我在上面唷！(找找看吧)

最近三天跑去台大送檢體去檢驗，雖然台大醫院離我家算是近，但是不可以把我當免費的快遞(台大你要付我16*3的車資)

起因就是醫師要我連續送痰去台大檢驗，但是一開始很猶豫，因為我以為要送好幾個禮拜(或許我就是這樣愛亂想)於是就問醫師說要送幾天，醫師也考慮到我交通的問題，尊重我是不是方便送檢體(短期OK！長期沒時間)因為冬天會受不了

醫師看到我的X光片還是那句老話，支氣管擴張症要拍痰，而且要照三餐呢！(好一個拍痰，痰不管怎麼拍都可以有很多痰)不過醫師最近給我開個兩個禮拜的抗生素(我終於又活過來了，就一直希望醫師可以開個抗生素)ㄚ不然痰又在肺裡打轉，呼嚕呼嚕咳又咳不出來，每次都要拍痰，很怕自己咳血出來(因為曾經咳血兩次，有一次還住院呢！那是好幾年前的事情，但是想起來還是怕怕的)深怕自己咳太大力會出血，不咳痰又在肺裡不出來，還好這個醫師很在意我的病情(這真的是好事)還看到我的數值往下掉，還提醒我說如果低於220時，就可能需要Ventolin(氣喘的急救藥)

從來的不知道夜咳也可以使用急救藥，一直亂吃止咳藥，沒想到在我身邊的急救藥居然可以這樣使用(哈！又學到一個氣喘知識)被衛教的管理師說吃了很久的止咳藥是不是很冤枉(哈哈！現在想想好像是這麼一回事耶)

不過今天去送檢體給台大時那個施工單位的包商很粗心，沒有聽懂我的意思，害我的代步車把施工護欄拉倒，那位包商拜託好嗎？既然稱為身心障礙又是輪椅的人，為什麼不會主動協助輪椅族離開施工地方，這點會讓我很不愉快耶！施工時也要顧到輪椅族的權益呀！我的建議下次可以考慮要求政府付我諮商費(我給的建議至少我認為都可以採用)為什麼在講究智慧財產權的時代，建議也是一種智慧財產呀！為什麼給了建議卻不給錢呢！採用之後就要付費這是...基本常識(因為官員或是客服人員想不到才會有人建議呀)

這裏是台灣高鐵客戶服務中心，針對您於2008/12/4來函（意見處理編號  20081204-000036195  號）詢問以下事項：
1. 電梯尚需改進，應該改成對開門(就是有前後門)較方便人進出

這是高鐵的電梯(有感應線的裝置避免夾傷人)

但是高捷的對開門忘記照了！一直在說對開門好，但是沒照到(這點台北捷運要加油)
2. 大客車無障礙動線看不到，要徒手搬運輪椅(高鐵烏日站)
3. 月台還是有點危險，應加裝跌入軌道的防護欄，不知台北站那個是不是防護欄感覺有進步(台北站啦)

 
4. 三鐵共構的台北要改進，必須跟捷運溝通無障礙動線的電梯，因為捷運電梯在台北車站外面，實屬不貼心，若是板橋站，可以在裡面通行，算是滿不錯的設施
5. 無障礙輪椅專用席位未標示清楚，雖有站務人員指示，但最重要的還是標示
6. 應勸導非輪椅席次的人不要坐在輪椅專用位上，避免影響到輪椅使用者的權益，因為我使用過輪椅位，但前面的乘客也是輪椅位，可是卻非輪椅的人使用，而且還把椅背往後靠，造成我不方便使力，差點要跌倒
7. 希望台北站的站務人員可以主動詢問輪椅旅客要在何處搭 捷運，因為一樓和地下一樓都可以搭捷運，只是希望站務人員可以體貼輪椅旅客，不希望到一樓搭捷運時，還要忍受下雨或是冷風，畢竟希望高鐵可以更進步，我知道地下一樓要如何通往捷運，也希望站務人員可以清楚知道地下一樓的平面圖

以下是高鐵的回應

台灣高鐵謹提供以下回覆：
張先生　您好：
謝謝您的來信建議，我們已轉知相關單位深入了解及納入未來營運方向參考，現階段造成您的困擾，請您多多包涵。另提醒您，高鐵免費快捷專車為一般公車之車型，故建議身心障礙者或行動不便(如乘坐輪椅等)之旅客，可預約各縣市提供之「復康巴士」服務，詳細資訊請參考以下網頁http://www.thsrc.com.tw/tw/travel/transfer.asp#1〔請點選各站之”復康巴士相關資訊”查詢〕。
同時，為便利身心障礙或行動不便的旅客搭乘高鐵，台灣高鐵各車站均提供免費乘車導引服務，歡迎身心障礙或行動不便的旅客，提前與車站旅客服務台或撥打客服專線（02-6626-8000）預約。
如您還有任何指教以及疑問，歡迎隨時與我們聯絡。

上個禮拜先去台中玩，因為悶好久唷！(想看看台北以外其他的地方)說真的因為自己是肢體障礙，所以特別擔心行程的問題，但是客服人員告訴我說他們會處理和注意細節的，所以就放心的訂了行程囉

行程是搭乘十點多的高鐵，於是就訂了復康巴士，原本以為10:15的復康巴士趕不上10:42的高鐵(因為人不能誤點，車可以)高鐵還是一如往常的服務不錯(不錯是有改進的空間，因為它還是有缺陷的)到了台中站時，要找到領隊集合，準備遊玩台中，經過了一些時間的集合，終於上車了，但是看到遊覽車真的三條線，不知道怎麼上去才好，還好司機和另外一位善心人士願意伸出援手協助我上車(哈！這是溫暖的開始)若沒有這些人的幫助，我想這是最難跨越的障礙吧！

第一站來到的是烏日啤酒廠(說什麼烏日商圈，看起來不太像)參觀了一下他們的無障礙廁所，覺得這種地方都想到無障礙廁所，感覺還不錯，後來上車還是那位善心人士和司機協助我上車，那位好心的人還說出來玩要放輕鬆呀！(這句話我覺得很開心吧！因為他真的兩天都等我上下車耶)其實我要的不是什麼寶物，只是要一點協助、關心而已！(這每個人都可以做得到吧！)後來就到了大坑風景區，去餵蚊子，因為媽媽的腳不能走太遠的路，所以沒什麼上去看到整個台中，一直在下面逛逛而已，逛完之後，就去東東芋圓(沒有置入性行銷的意思)買東西，最後則是到了逢甲商圈逛逛(我呢在車上發呆，因為我知道夜市無障礙粉差)不過司機人不錯，告訴我說如果有需求可以告知他，接著等了一個小時後，終於要到金典飯店去check in，金典飯店所訂的房間是無障礙耶！(不過有改善空間，不是我愛挑毛病，畢竟只有使用者才知道方不方便)

check in以後休息一下在進去吃晚餐，不過那個蝦子好油唷！吃了兩口會膩耶！於是自己點了個生菜沙拉來吃，還有一些自己愛吃的菜，感覺晚餐還滿豐富的，不過晚上食慾好像不是很好(這是我這麼苗條的原因嗎？我可能痰太多，所以影響到食慾了)那位善心人士還告訴我哪邊有什麼東西，根本就是超級好的服務嘛！(應該要發好人卡給他)

休息一下，晚上還爬起來吃大腸包小腸(逢甲夜市買的)，發現自己呼吸器使用不規律(又有機會給醫師念了)後來就進入第二天了，第二天的早餐沒有晚餐好，還是吃了那幾樣菜，就回房間休息了(我可能不適合吃到飽的活動吧！很虧錢的)

第二天幫助我上下車的人又更多了(讓我好開心唷！真正解決無障礙的是那個愛心，這是我這樣認為的)因為台灣設計都有問題，到高山沒有斜坡，不然就是階梯，很多地方都去不了，於是在眾多之手的協助下，不僅寒冷的冬天感覺很溫暖，也覺得很開心，後來就到第一個景點國立美術館，就不僅開始批評國立歷史博物館的爛行為(一堆領著薪水又怕事的典型老官員)還批評身心障礙的輔具，真是差勁極點，一開始是刁難我的輔具，後來再去的時候居然沒有協助，更可惡的是怕事，義工居然會主動閃躲我的輔具(真是可惡至極，如果我是評鑑單位一定不及格)國立美術館明明就比國史館大，為何米勒那麼高級的話不在市立美術館或是國立美術館展出呢？要在那三流館展出，唉！不能說場地小容不下肢體障礙的輔具，真是可惡至極，我會這樣是政府要盡到照顧的責任，不是批評我的身體(彷彿人權又在倒退了，這是我對國立歷史博物館的看法)至少我認為其他國立的館不會像那個歷史博物館那樣差勁，在喝完下午茶時，就準備去上車啦！上車前趕快去廁所一下，因為接下來怕要撐很久，結果無障礙廁所還不錯(至少我使用還OK啦！我可能肢體退化還沒有肺部快)

後來就上車去到一中商圈，上車以後滿多人願意主動幫助我的(可能受到那位善心人的感動或是他們主動願意幫忙的)不管如何都覺得是好事，接著就到達一中商圈，原本以為可以不用下去的，但是發現說要停留3個小時多，所以就下去啦！參觀一中商圈的無障礙，結果...跟台北差不多爛(更恐怖的是人行道變相殺人)那個柱子根本就不讓輪椅過去咩！有幾位女生還在那裡很關心我的輪椅(至少我認為他們人不錯，一直在那裡擔心我過不去的情況)台北原來跟台中差不多(台北居然遜到這種地步，分配款那麼多，還做不到無障礙)一個人行道不是放滿機車過不去，就是給台電、中華電信當置物櫃，不然就是地下道擋路，根本就逼得我要走馬路，沒關係撞死有國賠(我都是這樣跟媽媽說的)因為設計不良是會害死人的，人行道本來就不應該放一些雜物(變相成騎樓的置物櫃或是一些變電箱之類的東西)更可惡不應該讓機車行駛在人行道上(機車要放馬路)因為人行道是給人和輔具行走的，不是停車場，買完晚餐後居然要尋找地方坐下來，才發現速食店才有無障礙(其他不是階梯就是上不去)，等了2小時後終於要上車了，雖然有點不捨這麼五星級的飯店和這些熱心和善心的人士，但我覺得因為這個緣份才會相聚吧！也謝謝天願意給我這樣的一個機緣(哈！說的好玄)就因為訂不到高雄，所以來到台中，遇到這樣的好人、領隊和司機，哈！想要無障礙版本嗎？我是想要給他們建議啦！但是我欠旅費(再說那是我的智慧財產權)所以等到我開心時候再說，不過台灣高鐵我是絕對會建議的(我已經熟到可以從一樓或是地下一樓走到捷運站囉！當然是輪椅版本，一般人隨便走都可以到)

總覺得自己的才能絕對可以當五星級飯店的評鑑(當然是身心障礙版本)但是沒有錢住五星級飯店呀！貴死人的價格，都可以在一般旅館住個三四天了！

今天去回診台大醫院(唉！已經從復健科到骨科到內科到耳鼻喉科)真是豐富的病例呀！我可以很自豪的說我病歷絕對比一般人厚很多，沒辦法就這麼精彩的經驗嘛

想想上個禮拜去動個一日手術，台大醫院果然比較貼心，會有熱的毯子蓋在身上，以防身體變冷變成感冒，如果是一般醫院可以想到這樣嗎？

進去手術房一直在擔心手術回不會出問題(因為自己有這樣的經驗)超級恐怖的，以為自己差一點回不來了，結果進到手術房，看到醫師覺得還OK拉！不過要進去手術前麻醉師有說這個病人是muscular dystrophy(肌肉萎縮)感覺他有在意我的病情，還好手術一切順利，不過那...是有麻醉嗎？耳內導管裝進去還是會痛，不過醫師有說會痛要說，但是我的心裡想說既然有麻醉為什麼會痛呢？結果右耳裝的很痛，但是可以撐過去，左耳一開始比較不會痛，但是後來愈來愈痛，差點以為自己要昏過去了(沒辦法小朋友就是愛逞強，雖然醫師有說會痛要說，但是怕說了以後會動到耳朵會更痛)結果自己還是撐過去了

動完手術後，真的有比較清楚了(清楚到自己很想要打人，因為我不想要聽噪音)不過醫師一直在問說有沒有清楚，我當下感覺不出來呀！雖然回家後痛個幾小時就正常了，但是那麼清楚要幹麻(最近一直覺得有些機車把消音器拔掉超吵的)應該強制他們去動耳朵手術，那麼自私就不需要麻醉啦！痛死他們這些自私的人

前幾個禮拜因為某位病友得獎，願意替我們發聲，所以我寫了兩點建議，希望可以讓政府改進，不要再一意孤行了

結果幾天之後，那位病友主動加入我耶(這算是意外的收穫啦)結果變成三不五時在討論有關於我們的福利呀

說真的讓電價漲價，就是政府的不對，因為他根本沒有補助身心障礙或是罕見疾病的人，再說我們國家有個特殊性，就是電力公司都是國營的，私營那畢竟占的是少數(再說有誰的電不是使用台電的)在電費漲價，以我的觀點，政府就是在剝奪我的生存權，因為你在我賴以生存的醫療器材上，變相的加價，說是節能減碳，但政府可以挽救基因缺失所造成的疾病嗎？奇怪了，不能這樣就忽略到這些長期使用醫療器材所造成的可觀電費，然後以節能減碳名義，剝奪掉我的生存權呀！

在來就是我認為當前的輔具補助標準有問題，因為他金額...不知道怎麼說它，對我來說真的有補助不夠的現象，雖然可以透過一些方式申請到健保給付(那是呼吸輔助器)但是其他器材的金額從哪裡來，二十萬的機器，政府只補助一萬，那不是懲罰生病的人，唉！怎麼會這樣呢

還有看到政府發函給協會居然是這樣的結果，看了很氣，他只是在說目前有什麼補助(那都是以前爭取來的)請問現在這個政府在忙什麼？如果說各國政府都只要說我有什麼福利，但依據現在的預算，很難補助電費(那請問若你是生病長期需要醫療器材維生的人，會有什麼感想，身體本身的病痛他人就已經無法了解，再加上政府一直潑冷水，潑久了政府算不算是變相剝奪病人的生存權)

這是我對政府的看法，事實上真的就是這樣

唉！一堆以為自己是專家的人，但是做的事實上並非該族群受益

就拿最簡單的身心障礙來說好了，他有區分罕見疾病、肢體障礙、視力障礙...，而我呢！我認為我應該歸類成罕見疾病，但是衛生署不肯答應，說什麼罕見疾病有遺傳性、罕見性、診療困難性，這三點回絕了(並且要我申請其他障別也可以)我不是強硬，我只是要正確的身心障礙名稱，事實上罕見疾病也就代表漸漸惡化的意思(至少我是這樣認為啦)我真的是漸漸惡化呀！現在還要使用製氧機(有時白天也需要，不然就會缺氧，在哪裡喘個不停)請問這些所謂的專家，他們真的懂罕見疾病的痛苦嗎？當我聽到自己得到肌肉萎縮時，我真的不能接受，不能接受自己會漸漸惡化，不能接受很多事情想做卻做不到的無奈，這些都不是那個所謂的專家能體會的。因此，我想問什麼時候我的肢帶型肌肉萎縮可以列入罕見疾病，是明年、後年還是永遠都不會了...我一直希望衛生署可以將一些真的會退化的疾病全數列為罕見疾病(當然要符合罕見性)因為退化的痛苦只有生病的人才能體會

再來我對當前電價很有意見，明明就是變相懲罰使用醫療器材的人嘛！唉！生病已經夠可憐了，政府還冷冷的課徵醫療器材所需要的電力，試問政府你可以拿出節能標章的呼吸器、製氧機、抽痰機...的醫療機器嗎？試問可以拿出不需電力就可以使用的醫療器材嗎？明明就變相的課徵這些需要的病友，卻一直勸大家節能減碳，那如果要這樣可以把醫療器材拔掉變成正常人誰不想要？生病的人已經要忍受很多正常人無法體會的痛苦，明明就是那些自殺的人的楷模，大家即使有身體上的疾病，仍然堅強的與疾病對抗。唉！政府漸漸的剝奪掉生病人的生存權了。

所以才會覺得非專業的人，做出一堆錯誤的決策