仔細想想自己的高中和大學生活都過得還不錯，或許我有特別的優勢吧(老師都會很熱心和細心的照顧我)

於是在教師節前夕寫了兩張卡片給老師，但為什麼就沒寫給會計系的老師呢？(我也是在後悔，本來想寫的，但對象以及要說什麼內容都在猶豫)或許一張卡片可以述說最近的情況，也可能我不想要讓老師擔心我的狀況，所以畢業當年只寫過一次，我知道時間是不會等人的，但就不知道從何述說以及讓老師放心說我目前過的很好

不過我真的很努力的在克服身體上的異狀以及痛苦(雖然時常要忍受身體上的不舒服)也很努力跟醫師做了很多次的討論，或許我不是學醫的，要我觀察自己身體的異狀是很難的，因為有的感覺是無法用言語去表達的，或許只有長期去看醫師，慢慢的去抽絲剝繭來釐清真相

就來說給那兩位老師的信件吧！哈哈...一開始當然是述說近況以及她照顧我的感謝詞，雖然感覺自己有點詞窮，但很開心她們都願意鼓勵我，或許人生就是要學會樂觀，但身障來說，因為與別人的不同，所以特別在意別人的想法，但那些都不是我要的負面想法，所以如何學習正面思考是很重要的

很開心每次有心事時都可以找那兩位老師聊天，每次都給我正面思考的想法，畢竟人要朝陽光面，負面思考只會讓自己更不開心而已，或許我的抱怨有時沒有建設性，但這也是我一種情緒的部分，該學習如何控制降低負面的能量

最近我的耳朵的引流管掉下來了耶(天呀！可不可以不要掉下來)因為哪天耳朵又積水，又需要引流管，不過引流管看起來很小耶！感覺裝下去怎麼會這麼痛，好希望下次不要再裝引流管，因為半麻醉痛死我了(就是很愛硬撐，感覺差幾秒就會昏過去...)

不過最近耳朵聽力又怪怪的，我真的無法控制耳內積水啦！因為曾經有醫師說過我的耳朵構造比較容易積水，所以我要避免感冒或是水沖到耳朵！而且最近常常在洗鼻子，避免耳朵又鼻涕倒流，但洗過一陣子之後，耳朵積水還是多多少少會有(所以有點挫折)但鼻子感覺有改善了耶！以前都不會流鼻水的，現在會流鼻水…代表鼻竇炎有一點點改善囉！或許我生下來就特別跟醫師有緣，不管是中醫還是西醫都看過了，醫師能幫我做的都已經盡力了，所以我應該更努力了解自己的身體狀況

(哈哈...熊熊想到醫龍2的某一段對話)

知道自己的極限在哪，就可以了解自己能做什麼事
無論什麼工作，真正支撐大局的就是天才旁邊無數個一般人
但這些普通人所做的，並非遜色於天才的工作
雖然平凡，卻是屬於自己特別的工作
是只有某些特定的人才能做得到的工作

哈哈...這段對白很有勵志的效果，感覺天生我材必有用

這次吃抗生素是為了鼻子，我鼻子很怪，經過一連串的檢查得知自己有鼻竇炎(印象中有聽過，但自己事後好像也沒有多做檢查)

不過最近做了一連串的X光、電腦斷層(說到電腦斷層，要我不要吃飯和喝水，結果照頭部就不需要禁食...結果害我餓了好幾小時)

再說公館院區很荒涼，感覺離市區有段距離(我上次難怪會被人說心不甘情不願的又來睡眠中心)

去看一下睡眠中心的狀況(做完檢查後上去看看)結果還是一樣沒有甚麼變化，但它真的是晚上才營業的(所謂的晚上就是十點以後，不然怎麼叫睡眠中心)

還好自己去的時候是有預約復康巴士(因為很晚了)不然我自己一個人去那裏會有點怕怕的，要從捷運公館站到那裏...有點荒涼又恐怖

至於抗生素吃了，感覺自己感冒好太多...痰也漸漸變成白色的

但鼻子的症狀好像沒有好到哪裡去耶！鼻塞還是鼻塞...鼻竇炎就是這樣嗎？(哈哈...我不知道，我是滿糊塗的病人，沒有多仔細觀察，還是我不知道怎麼觀察)

雖然吃藥不是好事，我也想要釐清怎麼樣對我身體必較好，但很多事要慢慢來(我不是不想要做，而是需要時間)

吃了兩種牌子的抗生素，發覺上次內科醫師開給我的藥比較強耶！哈哈...兩天就白痰出現(但這麼強的藥，醫師也會替我設想說不要常吃)

...我希望不要再有症狀出現囉！(晚上都會流口水，是不是鼻子塞住啦！所以嘴巴打開，有問到醫師類似的問題)

也告訴我之前脹氣嚴重的原因...(不過我還是要努力追查我的身體狀況啦！)

接案中心...我要更努力(哈哈...僅剩的最後一次工作機會，我不要就這麼放棄了)

...一開始不知道痞子英雄的首播日，所以錯過了，有一次偶然看到直到第三、四集的時候，就已經迷上它了

也不知道為什麼他可以把高雄拍的這麼美(我還以為我高雄逛完了耶！)沒想到這齣戲給我這麼多的景點可以再去高雄一次

我是覺得這齣戲給我的想法還滿多的，一開始就有說有光的地方就有影子存在

其實目前為止看下來還是有很多灰色地帶，也帶出了沒有一個是完全的好人，也沒有一個是完全的壞人，只是他們都為了自己的利益而已

但....看戲歸看戲，我還是很high的說出這個地點在哪裡(大部分的地點都在高雄啦)

我覺得痞子英雄完全行銷高雄的景點，真希望那位導演哪天要拍新戲時，可以行銷台北的101耶！

戲的影響可能不僅僅是台灣，有能到日本或是韓國或中國大陸甚至東南亞，我覺得這齣戲基本上很成功行銷了高雄的特色

更有趣的是高雄還趁熱推出痞子英雄的一日遊甚至二日遊(真會把握時機呀)我看了很心動，但沒辦法去，最有趣的是，有些店家還貼出該劇的海報，我曾經有在網路上的相片看到高捷也貼上該劇的海報或宣傳，這齣戲真的把高雄的美都展現出來(哈哈...所以我好像因為這樣而迷上痞子英雄)

其實我一直很嚮往外國的無障礙，當然是歐美以及日本，在偶然的機會下跟劉爸(也就是協會的理事)的信件提到，我不希望台灣的台北市比日本的北海道還差，結果劉爸認為台北市真的比北海道還差，我知道日本對身心障礙很重視，尤其是輪椅族，因為我曾經去過日本，當時的外公就是乘坐輪椅，只是今天的角色變成了我.....但我還是很希望到日本感受一下賓至如歸的感覺

說真的，我曾經看過手扶梯可以搭載輪椅(這是我在日本看到的經驗)只是多年後，我卻沒有辦法去日本，因為沒有經費，但我也很想要去日本以及其他歐美的國家，我每次很討厭的就是每當國家還在進步時，為什麼我們台灣就可以說成是經費有限不然就是說目前有什麼資源可以供我們使用，我覺得真正設限的是政府給我們的硬體設施普遍不足，造成輪椅的障礙

至於新聞上面寫說台灣落後日本無障礙至少五年，但我覺得不只耶！有可能十年甚至更高，因為做一半或是做的亂七八糟，根本沒考慮到輪椅族的痛苦，甚至影響我們出門的意願，不過我認為我還是有必要發文給市政府，要他們改善沒有注意細節的部份

我認為我可以做到無障礙的想法(因為我是使用者，會比很多人還清楚)只是....我還是希望可以到國外參觀無障礙啦(在台灣看到台鐵就會覺得很爛，因為在台中站的站員服務態度不好)

今天收到老師的祝福和打氣，感覺很開心，因為這麼久都沒有說一句話(是我害羞吧)她還是默默的關心我(很貼心...)

簡簡單單的祝福，卻包含很多的關心和慰問....謝謝妳囉！關心我的老師(這就是我常常用MSN的狀況來寫近況的原因囉)

最近因為感冒後都會引起過敏反應，然後每次去看醫師時，就會給我開類固醇的藥

結果...兩個禮拜感冒兩次(會不會把一般人感冒的額度都用光啦)

我知道類固醇不好(這我就很清楚呀)也不確定是不是藥物造成情緒特別的暴躁(或是心理的因素)

但是類固醇可以降低我的過敏反應(當然可以延緩退化的程度)但...眼睛會很油又癢，臉上還會長痘痘咧

每次都好希望不要吃那種藥唷！但加減吃...是醫師說的啦！

星期三的我和之前的老師去了美術館遊玩，話說美術館好像是小學時的記憶囉！雖然離家不太遠，但也有些距離，可是我一直很任性的要求那位老師到台北時可以和小朋友小聚一下的，但是她很擔心我的身體，所以跟我說不要逛太久會讓自己身體吃不消唷！(事前她MSN一直這樣叮嚀我啦！但我沒放在心上，因為有朋自遠方來，不亦樂乎？終於可以體會這樣的感覺)

在幾經商量下，終於橋到雙方滿意的時間囉！就是約在星期三的上午，原本想約在美術館的，但因為我是在地人，所以要先到捷運站等老師囉！後來左盼右盼終於等到星期三的上午，那天不是很早起床，不好意思身體機能又不是很好，所以睡眠時間較久

我提早到捷運站等老師(然後嘴巴上說沒有等太久)是真的沒有等太久啦！而是我興奮到太早出發，因為很期待這次的聚會，所以特別珍惜這段時間，後來我先去公園行光合作用(因為怕冷所以喜歡太陽)後來就先到出口等老師，很開心老師還認得我的樣子耶！本來我還想說戴口罩去的(後來就是太悶了，也怕老師認不出我來啦)

接著就和老師一起去美術館囉！路途上都是老師在說話(因為我還在待機中呀)其實也說到了最近不開心的事情啦！就有時會做出情緒化的動作(還不是這些國民沒有無障礙空間的概念，亂用又濫用，損壞的結果要我們使用者負責)結果老師還是教導我正面思考的方式啦！不過她是以開玩笑的方式說的，一方面我也批評台北的無障礙根本就還有待改進(哈！指標不明確加上有些建築物擋到動線了)

進到美術館後，很開心那個老師當起"專業"導遊囉！謝謝她這麼專業的帶領我啦！我感覺有被關心到(一般導遊要做到這樣很少)其中參觀了很多畫展，其中我對一個和室的房間好感興趣唷！(滿有氣氛的，想進去裡面坐坐，但有階梯)還有看到解說人員的解說，才更了解畫中的意義，不過最後看到圓山的古早畫，在想說我們家以前有全部都是田地的情形嗎？(據媽媽說是真的，只是我小時候感覺不到)

逛完美術館後，我和老師有張合照(呵呵！這可是小朋友最在意的事情)找了個好位置(還考慮日照的問題呢)終於照了三張紀念品(超值得的)

回程還是繼續跟老師的話題呀！不過教我處理一些不愉快的事情啦！不過最不捨的就是要離別啦！所以我到捷運站時才被老師說我需要有人打一下才會開機，沒錯，因為要離開所以很不捨，感覺超級多話的啦！很開心老師願意花一點點時間，陪小朋友聊天

最後附上照片...和謝詞

謝謝妳囉！親愛的老師：願意陪我這小朋友小聚一下(小朋友想說我玩得很開心，也謝謝妳五星級照顧囉！真希望...有下次)

為何挑這張呢！因為有開閃光燈，不然臉有一半會黑掉！

上星期日是結訓典禮，對我來說很期待自己得到什麼獎項，一方面我也要上台致詞耶！(這是我最好的表現機會，至少我這麼的認為)因為事前有預定復康巴士，所以就很放心的不必擔心交通問題(事後才得知台北市是多麼方便的城市呀！不過復康巴士不應該限定戶籍和趟數才是)

上了復康巴士到了市政府，發現自己好像是學員中最早到的一個，大約九點多而已，還看到老師在排練典禮流程，過沒多久就看到居家的成員囉！我還是一樣的內向吧！應該說常常會傻住不知該問什麼，但是認識一個病友很開心，雖然我當時會傻住不知道說什麼，可是至少有認識

後來就是典禮的流程啦！很開心自己可以上去致詞，不過因為沒準備再加上緊張，所以好像沒有這麼的齊全，也發現這是勝利潛能發展中心給身心障礙朋友的一個機會(大部分都是重度的)當然老師也是障礙者，更厲害的是老師還是幕後的策劃者耶！不過當下給自己一個願望，很想要進入接案中心去受一個完整的訓練(據說若要受完整的訓練要18個月)等到典禮結束之後就是聚餐啦

後來有一位成員的姊姊邀我們跟她一起聚餐，也聊到很多方面，不過有得到我要的資訊，水療聽起來好像不錯的感覺，但不知道效果如何，還有家長說到誤診，美國醫師也會有20%的誤診，但台灣醫師...有的根本就沒說到幾句話，就給我請出去，試問這樣不會誤診嗎？(所以我要聰明一點，看到醫師若不願意花時間在病人上面，就可以考慮換醫師了)等到聚餐結束後，我不知道在客氣什麼，差一點要不到同學的聯絡方式，不過到最後還是有勇氣說出來，覺得自己有在進步

聚餐完後，因為時間還剩兩小時(天呀！當初怎麼會訂這麼晚的車，因為很擔心會延遲啦)於是就在市政府附近亂晃，沒有目標的亂逛逛附近的設施，還逛到附近的書店，消磨了好一陣子，終於等到復康巴士到來，就回家囉

最後...給個版面感謝一些在我幕後的推手，就是北縣勞工局的小花和倩如以及心怡老師，因為妳們推我好幾把(哈！因為那時目標不清楚啦)我才會在居家上完整套的課程，一開始還把自己訂成要完成跨班的課程(但是我已經很盡力了，面對自己身體是常常不舒服，還要跟醫師討論自己的狀況，真的很不容易)不過還是完成美工班的課程，我很堅強吧！不過還是要謝謝小花、倩如心怡老師的幫助，若沒有這些人，我可能不積極和堅強吧！

在昨天收到一個罕見疾病寄來的光碟，打開一看居然是暑期的罕見疾病的活動(呵呵！對我來說這是最好的聖誕禮物了)我覺得我很幸運，畢竟罕見疾病的暑期活動是要抽籤的，沒想到今年就給我中了籤(據說有人抽到好幾次都是候補的，哈哈！我這個新朋友不小心佔了舊罕病的缺)

其實很開心能夠參加這麼精彩的罕病活動，他們不僅貼心更讓我見識到有愛心的志工們，不過那時表現的我還是一樣吧！(就是不愛說話)即使在我面前是學弟妹志工(我已經大學畢業當然可以說是學弟妹啦！雖然不同校的，但是很開心他們有這樣一個熱誠去服務病友)

最近的我感覺好多了，因為吃了抗生素嗎？感覺什麼痰都沒有了(因為媽媽拍了很久的痰，以前咳一堆的痰還覺得有痰，現在覺得很都不要這麼麻煩)不過我卻因為長期吃類固醇造成輕微白內障(天呀！這不是我想要的)我真的擔心肺部功能退化快速才吃類固醇的，但是吃了這麼久居然給我這種情形，唉！陷入討厭的兩難狀況

不過收到這麼好的禮物應該要好好的謝謝他們的辛苦！(哈哈！至少我做得到的就要加油)

辛苦的義工和工作人員(哈！因為有你們這個活動才有趣和無障礙)

我在上面唷！(找找看吧)

這裏是台灣高鐵客戶服務中心，針對您於2008/12/4來函（意見處理編號  20081204-000036195  號）詢問以下事項：
1. 電梯尚需改進，應該改成對開門(就是有前後門)較方便人進出

這是高鐵的電梯(有感應線的裝置避免夾傷人)

但是高捷的對開門忘記照了！一直在說對開門好，但是沒照到(這點台北捷運要加油)
2. 大客車無障礙動線看不到，要徒手搬運輪椅(高鐵烏日站)
3. 月台還是有點危險，應加裝跌入軌道的防護欄，不知台北站那個是不是防護欄感覺有進步(台北站啦)

 
4. 三鐵共構的台北要改進，必須跟捷運溝通無障礙動線的電梯，因為捷運電梯在台北車站外面，實屬不貼心，若是板橋站，可以在裡面通行，算是滿不錯的設施
5. 無障礙輪椅專用席位未標示清楚，雖有站務人員指示，但最重要的還是標示
6. 應勸導非輪椅席次的人不要坐在輪椅專用位上，避免影響到輪椅使用者的權益，因為我使用過輪椅位，但前面的乘客也是輪椅位，可是卻非輪椅的人使用，而且還把椅背往後靠，造成我不方便使力，差點要跌倒
7. 希望台北站的站務人員可以主動詢問輪椅旅客要在何處搭 捷運，因為一樓和地下一樓都可以搭捷運，只是希望站務人員可以體貼輪椅旅客，不希望到一樓搭捷運時，還要忍受下雨或是冷風，畢竟希望高鐵可以更進步，我知道地下一樓要如何通往捷運，也希望站務人員可以清楚知道地下一樓的平面圖

以下是高鐵的回應

台灣高鐵謹提供以下回覆：
張先生　您好：
謝謝您的來信建議，我們已轉知相關單位深入了解及納入未來營運方向參考，現階段造成您的困擾，請您多多包涵。另提醒您，高鐵免費快捷專車為一般公車之車型，故建議身心障礙者或行動不便(如乘坐輪椅等)之旅客，可預約各縣市提供之「復康巴士」服務，詳細資訊請參考以下網頁http://www.thsrc.com.tw/tw/travel/transfer.asp#1〔請點選各站之”復康巴士相關資訊”查詢〕。
同時，為便利身心障礙或行動不便的旅客搭乘高鐵，台灣高鐵各車站均提供免費乘車導引服務，歡迎身心障礙或行動不便的旅客，提前與車站旅客服務台或撥打客服專線（02-6626-8000）預約。
如您還有任何指教以及疑問，歡迎隨時與我們聯絡。

上個禮拜先去台中玩，因為悶好久唷！(想看看台北以外其他的地方)說真的因為自己是肢體障礙，所以特別擔心行程的問題，但是客服人員告訴我說他們會處理和注意細節的，所以就放心的訂了行程囉

行程是搭乘十點多的高鐵，於是就訂了復康巴士，原本以為10:15的復康巴士趕不上10:42的高鐵(因為人不能誤點，車可以)高鐵還是一如往常的服務不錯(不錯是有改進的空間，因為它還是有缺陷的)到了台中站時，要找到領隊集合，準備遊玩台中，經過了一些時間的集合，終於上車了，但是看到遊覽車真的三條線，不知道怎麼上去才好，還好司機和另外一位善心人士願意伸出援手協助我上車(哈！這是溫暖的開始)若沒有這些人的幫助，我想這是最難跨越的障礙吧！

第一站來到的是烏日啤酒廠(說什麼烏日商圈，看起來不太像)參觀了一下他們的無障礙廁所，覺得這種地方都想到無障礙廁所，感覺還不錯，後來上車還是那位善心人士和司機協助我上車，那位好心的人還說出來玩要放輕鬆呀！(這句話我覺得很開心吧！因為他真的兩天都等我上下車耶)其實我要的不是什麼寶物，只是要一點協助、關心而已！(這每個人都可以做得到吧！)後來就到了大坑風景區，去餵蚊子，因為媽媽的腳不能走太遠的路，所以沒什麼上去看到整個台中，一直在下面逛逛而已，逛完之後，就去東東芋圓(沒有置入性行銷的意思)買東西，最後則是到了逢甲商圈逛逛(我呢在車上發呆，因為我知道夜市無障礙粉差)不過司機人不錯，告訴我說如果有需求可以告知他，接著等了一個小時後，終於要到金典飯店去check in，金典飯店所訂的房間是無障礙耶！(不過有改善空間，不是我愛挑毛病，畢竟只有使用者才知道方不方便)

check in以後休息一下在進去吃晚餐，不過那個蝦子好油唷！吃了兩口會膩耶！於是自己點了個生菜沙拉來吃，還有一些自己愛吃的菜，感覺晚餐還滿豐富的，不過晚上食慾好像不是很好(這是我這麼苗條的原因嗎？我可能痰太多，所以影響到食慾了)那位善心人士還告訴我哪邊有什麼東西，根本就是超級好的服務嘛！(應該要發好人卡給他)

休息一下，晚上還爬起來吃大腸包小腸(逢甲夜市買的)，發現自己呼吸器使用不規律(又有機會給醫師念了)後來就進入第二天了，第二天的早餐沒有晚餐好，還是吃了那幾樣菜，就回房間休息了(我可能不適合吃到飽的活動吧！很虧錢的)

第二天幫助我上下車的人又更多了(讓我好開心唷！真正解決無障礙的是那個愛心，這是我這樣認為的)因為台灣設計都有問題，到高山沒有斜坡，不然就是階梯，很多地方都去不了，於是在眾多之手的協助下，不僅寒冷的冬天感覺很溫暖，也覺得很開心，後來就到第一個景點國立美術館，就不僅開始批評國立歷史博物館的爛行為(一堆領著薪水又怕事的典型老官員)還批評身心障礙的輔具，真是差勁極點，一開始是刁難我的輔具，後來再去的時候居然沒有協助，更可惡的是怕事，義工居然會主動閃躲我的輔具(真是可惡至極，如果我是評鑑單位一定不及格)國立美術館明明就比國史館大，為何米勒那麼高級的話不在市立美術館或是國立美術館展出呢？要在那三流館展出，唉！不能說場地小容不下肢體障礙的輔具，真是可惡至極，我會這樣是政府要盡到照顧的責任，不是批評我的身體(彷彿人權又在倒退了，這是我對國立歷史博物館的看法)至少我認為其他國立的館不會像那個歷史博物館那樣差勁，在喝完下午茶時，就準備去上車啦！上車前趕快去廁所一下，因為接下來怕要撐很久，結果無障礙廁所還不錯(至少我使用還OK啦！我可能肢體退化還沒有肺部快)

後來就上車去到一中商圈，上車以後滿多人願意主動幫助我的(可能受到那位善心人的感動或是他們主動願意幫忙的)不管如何都覺得是好事，接著就到達一中商圈，原本以為可以不用下去的，但是發現說要停留3個小時多，所以就下去啦！參觀一中商圈的無障礙，結果...跟台北差不多爛(更恐怖的是人行道變相殺人)那個柱子根本就不讓輪椅過去咩！有幾位女生還在那裡很關心我的輪椅(至少我認為他們人不錯，一直在那裡擔心我過不去的情況)台北原來跟台中差不多(台北居然遜到這種地步，分配款那麼多，還做不到無障礙)一個人行道不是放滿機車過不去，就是給台電、中華電信當置物櫃，不然就是地下道擋路，根本就逼得我要走馬路，沒關係撞死有國賠(我都是這樣跟媽媽說的)因為設計不良是會害死人的，人行道本來就不應該放一些雜物(變相成騎樓的置物櫃或是一些變電箱之類的東西)更可惡不應該讓機車行駛在人行道上(機車要放馬路)因為人行道是給人和輔具行走的，不是停車場，買完晚餐後居然要尋找地方坐下來，才發現速食店才有無障礙(其他不是階梯就是上不去)，等了2小時後終於要上車了，雖然有點不捨這麼五星級的飯店和這些熱心和善心的人士，但我覺得因為這個緣份才會相聚吧！也謝謝天願意給我這樣的一個機緣(哈！說的好玄)就因為訂不到高雄，所以來到台中，遇到這樣的好人、領隊和司機，哈！想要無障礙版本嗎？我是想要給他們建議啦！但是我欠旅費(再說那是我的智慧財產權)所以等到我開心時候再說，不過台灣高鐵我是絕對會建議的(我已經熟到可以從一樓或是地下一樓走到捷運站囉！當然是輪椅版本，一般人隨便走都可以到)

總覺得自己的才能絕對可以當五星級飯店的評鑑(當然是身心障礙版本)但是沒有錢住五星級飯店呀！貴死人的價格，都可以在一般旅館住個三四天了！

前幾個禮拜因為某位病友得獎，願意替我們發聲，所以我寫了兩點建議，希望可以讓政府改進，不要再一意孤行了

結果幾天之後，那位病友主動加入我耶(這算是意外的收穫啦)結果變成三不五時在討論有關於我們的福利呀

說真的讓電價漲價，就是政府的不對，因為他根本沒有補助身心障礙或是罕見疾病的人，再說我們國家有個特殊性，就是電力公司都是國營的，私營那畢竟占的是少數(再說有誰的電不是使用台電的)在電費漲價，以我的觀點，政府就是在剝奪我的生存權，因為你在我賴以生存的醫療器材上，變相的加價，說是節能減碳，但政府可以挽救基因缺失所造成的疾病嗎？奇怪了，不能這樣就忽略到這些長期使用醫療器材所造成的可觀電費，然後以節能減碳名義，剝奪掉我的生存權呀！

在來就是我認為當前的輔具補助標準有問題，因為他金額...不知道怎麼說它，對我來說真的有補助不夠的現象，雖然可以透過一些方式申請到健保給付(那是呼吸輔助器)但是其他器材的金額從哪裡來，二十萬的機器，政府只補助一萬，那不是懲罰生病的人，唉！怎麼會這樣呢

還有看到政府發函給協會居然是這樣的結果，看了很氣，他只是在說目前有什麼補助(那都是以前爭取來的)請問現在這個政府在忙什麼？如果說各國政府都只要說我有什麼福利，但依據現在的預算，很難補助電費(那請問若你是生病長期需要醫療器材維生的人，會有什麼感想，身體本身的病痛他人就已經無法了解，再加上政府一直潑冷水，潑久了政府算不算是變相剝奪病人的生存權)

這是我對政府的看法，事實上真的就是這樣

唉！一堆以為自己是專家的人，但是做的事實上並非該族群受益

就拿最簡單的身心障礙來說好了，他有區分罕見疾病、肢體障礙、視力障礙...，而我呢！我認為我應該歸類成罕見疾病，但是衛生署不肯答應，說什麼罕見疾病有遺傳性、罕見性、診療困難性，這三點回絕了(並且要我申請其他障別也可以)我不是強硬，我只是要正確的身心障礙名稱，事實上罕見疾病也就代表漸漸惡化的意思(至少我是這樣認為啦)我真的是漸漸惡化呀！現在還要使用製氧機(有時白天也需要，不然就會缺氧，在哪裡喘個不停)請問這些所謂的專家，他們真的懂罕見疾病的痛苦嗎？當我聽到自己得到肌肉萎縮時，我真的不能接受，不能接受自己會漸漸惡化，不能接受很多事情想做卻做不到的無奈，這些都不是那個所謂的專家能體會的。因此，我想問什麼時候我的肢帶型肌肉萎縮可以列入罕見疾病，是明年、後年還是永遠都不會了...我一直希望衛生署可以將一些真的會退化的疾病全數列為罕見疾病(當然要符合罕見性)因為退化的痛苦只有生病的人才能體會

再來我對當前電價很有意見，明明就是變相懲罰使用醫療器材的人嘛！唉！生病已經夠可憐了，政府還冷冷的課徵醫療器材所需要的電力，試問政府你可以拿出節能標章的呼吸器、製氧機、抽痰機...的醫療機器嗎？試問可以拿出不需電力就可以使用的醫療器材嗎？明明就變相的課徵這些需要的病友，卻一直勸大家節能減碳，那如果要這樣可以把醫療器材拔掉變成正常人誰不想要？生病的人已經要忍受很多正常人無法體會的痛苦，明明就是那些自殺的人的楷模，大家即使有身體上的疾病，仍然堅強的與疾病對抗。唉！政府漸漸的剝奪掉生病人的生存權了。

所以才會覺得非專業的人，做出一堆錯誤的決策

星期六下午接到一通電話，是有關於台灣哪個地方讓你覺得好玩

...這你就問錯人了，因為我只會回答"夢時代"，只有那裡是無障礙，連廁所的空間都想到了，是不是可以考慮某些重大公共工程可以BOT(什麼都BOT並不是不好，BOT才看的到無障礙，最明顯的就是...高鐵，我超哈他的無障礙的...還有速度啦)

星期六一個人打電話給我，但是他說話速度好快唷！我聽不太懂，一開始他說你在忙嗎？我居然聽成"要找媽媽"，結果電話又丟給我，因為是要找我的，跟我介紹一下說是什麼東東(我也聽不太清楚)結果他就問說你最喜歡台灣哪個地方，我居然回答高雄(也許是上禮拜從高雄回來吧)體驗到高雄人的熱情，台北人就是接受太多冷氣團，所以才這麼冷漠嗎？結果他又問你哪個景點最喜歡？當然是"夢時代"啦！因為高雄捷運可以到達，再說電梯很多，也幾乎每個樓層都有無障礙廁所耶！拜託捷運也沒有這麼大手筆，滿像身障者的天堂，捷運地下街找個無障礙廁所要靠記憶力，而夢時代大部分都有指標不然工作人員也可以問，真的覺得政府要好好參觀夢時代，他所規劃的我認為還滿不錯

再說離家算不太遠的美麗華，聽過沒去過(因為內湖線最近在試車)也不想要去哪裡看看，不知道為什麼就是這麼哈高雄的夢時代，可能是常常接觸台北人吧！亂佔用無障礙空間超級反感的，還有政府在節能減碳關掉手扶梯(變成一堆人在搶電梯)還有台北車站真是...每次除非必要，否則在那站下車通常都不喜歡在靠近司機員的車廂(我是說往新店或南勢角方向，因為那車廂人超多的，倒車後面又沒長眼睛，每次都怕撞到人都是後面才下，但後面才下...人要上車，不過人的眼睛長前面，走路不看路算他過失)正常人為了省時間常常在無障礙空間那裡霸占，然後出車廂後直接上手扶梯(我就說那裡設計不良，是會殺死人的)應該把那裡的手扶梯改成樓梯(根據人的惰性，久了就會減少無障礙車廂的擁擠程度)哈！照我這樣改良，北捷運一定會人性化多了，應該改成多個無障礙閘門和電梯以及廁所(以為亂貼標籤輪椅就進的去呀)

第二天的景點就沒有像第一天這麼精彩了，或許是因為去過第二次夢時代吧！不過早上並沒有很早起床，因為旅館說十二點退房，我們就真的給它快十二點退房，既然是來玩的，就是要放鬆心情嘛！幹麻搞的這麼累呢！所以退房後決定再夢時代混一天。退房之前，就先去寄物品，因為東西真的太多了，又有些重量，所以決定先到左營寄放物品，再到夢時代。

說真的夢時代真的很大，大到逛每一層樓時，都會腳軟，當然小朋友是輪椅族的屁股坐到好痛唷！去逛一下某幾個商店就花費一小時了，感覺光陰似箭，還是夢時代真的太大了，所以感覺逛不完

這次除了逛上次的地點之外，還到了地下的美食街，沒什麼特別的感覺，不過無障礙廁所倒是很先進(哈！連這個的設想到了，只能說高雄不比台北差)雖然不是假日，但是夢時代也是滿多人的，那些人是從哪跑過來的呀！

逛完夢時代後，就結束了行程了！走之前沒忘記再拍夢時代的夜景，感覺很不錯，不過晚上要從夢時代到捷運站路上真的有點冷清，感覺有點偏僻啦！不過也聽到蟲鳴聲，算是額外的收穫

台北呀！你真的要加油，人家都可以通到夢時代了，你這個內湖線還慢吞吞，真是的，小朋友還不能去美麗華

回程途中還照了一張高雄捷運貼心的地方，記得上次來高雄時，也發現小港機場貼心的用了三個無障礙閘門，台北的官方說法是說為了肢體障礙的旅客動線清楚，所以才設計這樣(對小朋友來說，根本不是這樣的，肢體障礙的人也是需要方便呀)所以故意照了個三鐵共構的左營站，發現高雄捷運大手筆，一個通往台鐵的電梯，另一個則是通往高鐵的電梯(不像台北車站，只有一個電梯通到台北車站門外，拜託首都可以這樣亂搞，台北呀！你要加油！不要領最多的分配款，做的最差

後來就在左營站搭乘台灣高鐵回程啦！不過超級幸運的啦！去程誤點，回程則是只能開到板橋，沒差反正台北捷運又不是不熟，事後在網路上看到有的旅客說：「他們又不是本地人，怎麼會搭乘捷運」呵呵！高鐵真是問題一堆呀！不過他們服務品質雖好，但是站務人員的應變及引導能力要加強，應變是當誤點或是意外狀況時，要有專人引導至捷運或是巴士(所謂的專人是每距離幾公尺就有人指引或是在柱子上貼個標籤，告訴旅客距離幾公尺到達捷運，不是口頭引導，這樣才可以降低不滿意的程度)而且對附近的重要地標要有基本常識，不要一問三不知，因為大多的乘客都是旅客。懂唄！

回程是因為工程車作業疏失，所以導致軌道有問題，變成板橋到台北不能行駛

又想到台北跟高雄兩個捷運的差異了

高雄的優點

1. 無障礙廁所多，感覺每站都有無障礙廁所，若在台北的話，是不是沒有無障礙的人，還是設計的人不貼心，要找到一個無障礙廁所根本很難，大多表面貼著無障礙，裡面一堆障礙，果然是高雄比較貼心

2. 高雄的人員比較主動，雖然台北捷運也會主動啦！但是月台的人員會詳細注意身心障礙的人，並且主動告知

3. 高雄捷運鈴聲有特色，台北就是制式化的音樂

4. 無障礙電梯設計良好，大多有省電的裝置，怎樣台北電比較多唷！(高雄滿符合節能減碳的設計)而且高雄捷運電梯部份站區設計很有創意，而且電梯門設計較貼心，輪椅不用倒車出門

5. 高雄無障礙閘門較多，不像台北把肢體障礙訓練成衛星定位系統，搞的要繞很多的路程(尤其是台大醫院，明明有兩個電梯，卻只有一個無障礙閘門)

6. 台北捷運的車門開啟時，有指示燈這是台北的優點，才不會每個人認知不同，說本站開起哪一個車門，每個人會因為位置不同而有所不同

7. 高雄捷運的月台間隙有點大，台北捷運大部分都會有裝上類似墊子之類的在月台上，降低間隙差

8. 台北因為捷運夠久了，所以指示和標示還算清楚，高雄捷運可能剛營運沒多久，所以沒有指標(為此差點在西子灣站找不到無障礙電梯)最好高雄捷運能夠標示距離車站幾公尺之類的

9. 高雄的美麗島站和台北的台北車站一樣複雜，兩個都必須改進，台北的動線算是有進步，但是電梯設置根本不足，而高雄呢！雖然電梯足夠，但是動線一定要規畫一下，不然肢障者容易迷路

10. 高雄的車廂輪椅空間不夠大，較大的輪椅不易停放，雖然台北的新式車廂有較寬的空間(但是…都被人亂站…我是可以請求賠償的唷)

小朋友就是要說這張，左營站的三鐵共構，你看高雄就是這麼人性化，不像台北把肢體障礙的人訓練成衛星定位系統

人家高雄可以大手筆設計兩個電梯，台北卻不知在摳什麼，沒經費也不能這樣虐待電梯使用者

小朋友在星期三考查了高雄的捷運，發現真的滿人性化的設施

早上八點多起床，準備好出發的心情，帶著沉重的呼吸器(沒辦法就是不能沒有它)到了高鐵板橋站，為什麼只到板橋呢！因為小朋友計算下，發現台北到左營和板橋到左營的高鐵票價有差耶！(反正都要搭捷運，乾脆搭到三鐵共構的板橋)

到了板橋，小朋友和媽媽為了手冊在吵架，因為媽媽說小朋友的手冊不是在我的身上嗎？明明就沒有，後來找了一下是在媽媽的包包裡！於是小朋友就開始碎碎念

後來就到了高鐵板橋站，小朋友一個人去買車票，沒想到服務人員主動幫忙，呵呵！有訓練過的高鐵，跟某些公立機關不同，買完車票後就到候車室等待，沒想到差個一兩分就不給人進去(ㄚ不是都要坐車的，有差嗎？難不成有人買車票是為了要在裡面享受？)在經過將進40分鐘的等待時間(因為高鐵誤點啦！說什麼苗栗到新竹有異物掉入軌道，所以誤點)上去高鐵以後，服務人員仔細的服務肢體障礙的小朋友，感覺有五星級啦(不過危機處理和應變的技巧要稍微加強)

下去高鐵車廂後，本來想要跟服務人員合照的，結果小朋友說話太小聲了，服務人員沒聽到，於是就跟小朋友說再見(滿有親和力的，也以為自己沒有機會合照了呢！)

到了左營車站，是個三鐵共構的地方，就先去退錢啦！(因為到達左營時已經誤點36分了，還好不是29分飲恨)高鐵也是滿精明的，因為是優待票所以只能退現金，原本還以為可以把票拿給妹妹搭乘的(呵呵！貪心的小朋友)

退完票後，就體驗個高雄捷運，發現滿多人性化的設施(不愧是有計畫性的規劃)我們先做到西子灣站想要到旗津，可是高捷的美麗島站(類似台北車站或是忠孝復興站的十字交叉點)超級複雜的，往西子灣和大寮的月台不一樣，所以電梯也就不一樣(超級容易迷路的啦！)希望它們的指標能夠明確一點，服務人員最好主動告訴身障的朋友們搭乘何種電梯可以到達

到達西子灣後(捷運真的跟電視上說的很冷清，是橘線的唷！一台車坐不滿人)原本小朋友想要撐到旗津吃海產的，但是媽媽建議說在就近吃，肚子比較不會餓，發現那位麵攤的老闆很堅強，小兒麻痺還出來賣麵(比起小朋友…還躲在家裡)也告訴媽媽社會上有人對她的歧視吧！這點小朋友可以體會，對於那種歧視之人，強制退休然後不给付退休金(讓他們哈死，太惡劣了，身障的人又不是願意這樣的，就不能多一點同理心嗎？還是你的直系親屬沒有這樣，所以欺負他人，這種人會有報應的)

吃完麵後，就撘乘渡輪去旗津(一卡通真的很方便，整合渡輪、公車及捷運)到了旗津也有一個發現，就是機車族真的很不減碳耶！連個船的門都還沒開就在發動了，請問是要表演橫越那條河嗎？(你又不是專業的機車手，幹麻耍帥省那一點點時間，搞的裡面空氣有點差)建議高雄市政府可以藉著未靠岸就發動機車的行為稍稍的罰款(政府哪可能沒錢，呵呵！幫政府想財源)那提前發動一點助益都沒有，只有一堆負面的東西出來

到了旗津就開始逛起街來，因為是非假日，所以人潮特別少，後來買了一堆旗津的名產，消磨了一些時光，準備向旅館邁進，在旗津中途愛照相的小朋友，也照了一些風景，可是一堆霧，害小朋有照好多才照到一些船的照片

在搭乘捷運的途中，差點找不到西子灣，因為捷運只指著旗津渡輪方向，好像沒有標示往捷運方向，這點是可以改進的地方，接著還是要轉車，美麗島站是一個滿複雜的站區，即使第二次走也會搞混，接著就朝著旅館邁進啦！因為旅館說要三點進房，所以到西子灣後的時間剛剛好快三點，接著就入住啦！發現裡面的設備有點華麗(床的地下居然還有燈裝飾，壁紙也貼成暖色系)但是無障礙…不太行(為了省錢沒辦法)

晚上的景點是高雄的85大樓(可是妹妹說到那個101就好啦！高雄跟台北就是有一點不一樣，所以才想要去呀)後來到了三多商圈時，才知道85大樓的難找，因為附近都是高樓，不知哪一個才是，根據地圖才漸漸的走到85大樓，不過高雄的人行道有點障礙，也跟台北一樣啦(都是機車亂佔用人行道，害的輪椅過不去)不過我們起先是因為阻礙物害的輪椅過不去，小朋友覺得他們的意思是不讓機車過去，但是機車不能過輪椅也就不能過呀！於是就有個好心人主動說要幫忙，呵呵！覺得高雄人真的很不錯，台北的人可能冷冷的看著輪椅的人吧！(不知道，就是這樣的一個想法)不過是滿希望台灣的人可以再多一點點的細心和熱心啦！(雖然詐騙集團很多，但我不是)

在85大樓繞了一圈原因就是不知道無障礙在哪裡，加上外面一堆招牌，感覺不是要去觀景台的地方，後來找到之後，發現找不到觀景台的入口，連續問了三個服務人員才知道(85大樓呀！觀景台可以標示再清楚一點嗎？不然很難找到的)因為地方有點小啦！後來就進去觀景台啦！門票沒有想像中的貴(加起來只有150元，原本以為要300多的咧！)

買完票後到達觀景台的電梯，發現電梯速度好快耶！馬上就到了75樓，因為要下去74樓，小朋友又是輪椅所以搭貨梯下去(感覺是貨梯啦)後來到達74樓時，一直猛拍照，因為喜歡從高處往下看的感覺，就覺得一點一點的燈很漂亮(不過有陸客破壞氣氛，實在有夠…因為講話太大聲了，根本就像是拿擴音機嘛！可不可以在有素質一點，不要叫賣式的說話)

原本想要跟那位服務人員合照的(又沒有勇氣，所以放棄啦！)不過照到夢時代的夜景，超級漂亮的啦(我沒有宣傳的意思唷)在那邊將近40分鐘才下去的，也順便照了一下電梯的變化唷(因為上去的時候沒照到，還好下去也有這樣的情景，真的很美感覺在為了觀景台而鋪的梗，怎麼一直在行銷啦！我沒有行銷的意思唷)回到旅館後，就這樣過了第一天

它是說有異物入侵，所以列車延誤(拍謝，相機沒有這麼好，照的都會不清楚)

小朋友搭乘的車次入站囉！

照好久才照到船呢！(考驗你的眼力囉)因為那天起霧啦！很難才照到

高雄的三多商圈(應該沒錯吧！電梯設計成這樣滿好看的(不像北捷就那一個樣)

跟85大樓的圖合照

夢時代的夜景(怎麼照都霧霧的)

剛下樓時

電梯加速(燈光變化很漂亮)

快到一樓了

漂亮的光之穹頂(不懂美學的小朋友不知道它美在哪裡)

若是有需要使用呼吸輔助器或是製氧機的可以參考看看啦！(寫不好別怪小朋友，因為也算是半個初學者)

呼吸輔助器是可以減緩肺部功能負擔或是減緩惡化的幫助啦！

使用了一年多，覺得有點心得啦！雖然現在還是無法使用六個小時以上，但是提供大家一個參考

呼吸輔助器是一個需要用精密的儀器來測量適合自己的數值，小朋友是在台大醫院看診的所以曾經到台大醫院睡眠中心兩次呢！一次說什麼感冒睡眠品質差，所以叫小朋友去第二次(不小心說太多)總之要知道自己的吸氣和吐氣的數值，那個機器才是對自己有效果唷！(這又是主治醫師說的，不然掛半天也是沒用)

還有小朋友使用呼吸器時，最大的問題就是脹氣啦！雖然有人建議小朋友換面罩，因為有可能是面罩的問題，但是跟醫師討論過後，最大的原因可能是自動打氣的制度(難怪小朋友一直像個氣球，肚子到了半個小時就脹到受不了，最主要的還是要跟主治醫師聊過啦！盡量把情況說清楚囉！醫師會根據情況把機器的設定值調整好的。

接著就說製氧機，製氧機的確比呼吸輔助器便宜太多了(大約五分之一甚至更少，真搞不懂社福制度的漏洞，買呼吸輔助器的人較有錢就是了啦？)製氧機據廠商說裡面的零件是需要保養的，小朋友從協會拿回來的儀器，居然壞掉了，不知道是什麼原因，廠商是說久了也會壞掉(真是辜負的協會的好意)其實製氧機比呼吸輔助器簡單，只要調到醫師說的數值就好了(不像呼吸輔助器一堆數值看不懂，也不敢亂按)

接著小朋友附上一些協會的資料囉！沒有行銷的意思啦！只是除了健保補助外還有其它方式可以使用呼吸器囉！

http://www.sleep.org.tw/default.asp

台灣睡眠障礙協會

http://www.sleep.org.tw/ugC_Term.asp

這是他的問與答，裡面有附該到哪個醫院看哪一科門診唷！

http://sowffd.moi.gov.tw/CharityFunds/charity_queryBusiness.do

上面是可以查詢財團法人的基金會(不過小朋友怎麼使用查詢怪怪的，怎麼按都還是一樣)

http://cois.moi.gov.tw/moiweb/web/frmHome.aspx

上面則是可以查詢一些協會的資料

http://www.npo.org.tw/NPOInfo/list.asp

可以查詢非營利的資料

以上是小朋友認為有用的網站啦！話說睡眠障礙協會也是在上面的網站查到的

昨天很忙碌的一天，因為要去拿以前的病歷(在某家聯合醫院)只有一個想法，就是當時是使用什麼東西麻醉的，害小朋友差點回不來，小朋友是希望在台大醫院不要再同樣的事情發生，不要跟小朋友說對不起因為他的身體有問題所以變成植物人...之類的話，早上去那裡之後，結果說小朋友病歷豐富，所以要等很久，建議小朋友回家等

後來又去醫院啦！拿個厚厚的病歷，發現自己沒手術成功也一堆紀錄，然後就去批價繳費，結果有人插隊，有沒有搞錯，看著人家車大，就以為沒有在排隊，真想要撞他(可是他們是老婆婆耶)結果每次都生悶氣(哪天爆炸算那個人衰！因為冰凍三尺非一日之寒)小朋友說不定可以申請世界記錄，每次住院病歷一堆的人(或是最多毛病獎)

結果就回家啦！剛好是下班時間，但是輪椅空間還算不錯(因為是新型的車廂)雖然已經有兩台輪椅在前面，但是小朋友還是可以進去的，後來到了民權西路站時，兩位小學生在猶豫是否要坐在輪椅空間(也就是我的旁邊)而小朋友的獨白是不要不要不要坐在我這邊！結果居然給小朋友坐在小朋友旁邊，很想要讓他們去看神經內科是什麼感覺，但是還是忍下來了(不知是小朋友的善良還是什麼的，即使很氣，但也很無奈)只是覺得家長和學校雙方教育失敗，為什麼小學生可以大喇喇的坐在輪椅空間玩他們的手機，更可怕的是旁邊有輪椅不怕被撞到(還是他們是無敵鐵金剛)，但是今天已經寫信給市長囉！期待他的下文，但是那天的事情還沒結束，小朋友是要陳述後來的那位善心人士的好，看到小朋友要出去，所以有主動幫助小朋友啦！ㄚ小朋友要顧那個缺德小學生還有倒車時間要慢一點，ㄚ不然每小時十公里的速度撞在小學生上面諒他父母親也不敢告我(哈哈！小朋友沒有這個膽量)那位先生和司機都不錯，因為鈴響啦！小朋友又一直想要出去又要兼顧兩項(那位小學生以為小朋友會神通是吧！考驗小朋友的技術也不是坐在小朋友旁邊)於是就在那位善心人士和司機的協助下，就離開車廂了！還好小朋友有跟他點頭致謝，不然下次遇到還要碰運氣呢！每次遇到壞事時都有一些人協助小朋友，哈！這就是最好的那一扇窗

對了！回家拿到檢驗的報告時很怪，為什麼呢！因為發現自己的報告怪怪的，以前做的肌電圖是正常的耶！怎麼可能(這就要請教小朋友的病友所說的那位權威醫師囉)還有腦波說小朋友是不正常(若正常是不是考上台大醫學系啦)但是小朋友只看的懂不正常至於下面的結果根本看不懂，還有意外發現自己的血氧值再降低(這是小朋友喘不停的原因嗎？)以前100耶現在是94，難怪睡眠呼吸科醫師一直擔心小朋友的程度，硬要小朋友使用製氧機，昨天使用過後，發現自己有回到98的值耶！拔掉後又回去94啦(昨天睡前還偷偷玩了一下，發現自己最低值是92耶！有退步的前兆)

因為家住一樓，颱風來臨時很擔心，深怕淹水，家裡面一堆無形資產呀！先不說很貴的呼吸輔助器(那還是跟協會借來的耶)光是電腦就儲存了一堆美美的相片，就損失很大了，我現在只覺得很感謝了，感謝這次颱風對我們家附近損失不大，居然有人強到颱風天，一連兩天都烤肉，真佩服他們的毅力，最近不知道為什麼一直猛上居家就業的課程，是擔心自己的未來嗎？還是擔心自己的身體！

說真的最近的身體怪怪的，昨天半夜醒來是肺部在抽筋，雖然抽個不到一秒鐘，但是會痛呀！怪怪的，是自己的身體在退化，還是自己沒有按時服藥呢！(我可以確定我氣喘的藥有在吃)可是類固醇就吃的亂七八糟了，我很在意我的外表，因為被親戚說過，再加上洗臉都會痛耶！因為洗太大力了，即使很小心但是還是會痛

今天半夜則是睡不著覺，因為呼吸輔助器把我灌到脹氣，等我醒來時我已經把面罩拔掉了，但是後來就是肚子痛，痛了大約半小時，把氣體排出後發現自己睡不著，救命唷！給我一根棒子吧！敲昏我也好，也許是痛到變成有精神了，所以睡不著覺

原本以為夏天是我的天堂，因為沒有冬天的寒冷，春天和秋天的溫差大，結果忽略了一件事，就是早晚溫差也有一點大，所以每到中午感覺要撐不過去啦！即使這樣我還是不喜歡看醫師，總覺得是醫療資源的浪費(其實是不想要住院啦！)最近則是好多了，只是已經中秋了耶！馬上就要進入寒冷的冬天了！我又要在那邊喘不過氣了啦！再加上我可以控制氣喘，但是我無法控制肌肉萎縮的程度，總覺得自己的身體複雜太多了，若拿去台大研究一定有它的價值，因為我從一開始的鼻子就有小問題了！最近則是開始懷疑自己的消化系統很慢，不然怎麼適應那個機器快兩個月了，結果還是在一個半小時打轉(比這個颱風還慢)真希望下禮拜那個醫師不要在念小朋友了！為什麼會持續看那個醫師，只是因為她很貼心，會幫小朋友注意一些細節，只是她有點嗆辣，對於不聽話的病人會責備，我因為不聽話，一開始的服藥不正常，還有沒有紀錄一些數值，一開始不開心啦！因為醫師很嗆呀，後來漸漸理解醫師是為了小朋友好，所以覺得很開心能認識這些醫師！

九月初時，罕見疾病的舒涵打電話給小朋友，跟小朋友說要記錄自己的身體狀況啦！(有呀！只是一陣子而已，過沒多久就懶了)結果整理後來發現都跟天氣有關係耶(不是說沒有記錄嘛！事實上是跟某位老師用MSN聊天記錄的，沒想到MSN可以有這個效用)只是久了會覺得無法與天氣對抗的疲累感！雖然不一定人定勝天，但起碼過敏這件事小朋友真的對天氣沒辦法！

整理後的結論是颱風天前時天氣過熱...胸悶和會喘(就是過敏的狀況)颱風天後天氣回穩(就是回到夏季的炎熱天氣)還是會喘，最近則是八月底的那一道入秋鋒面，媽呀！整個人可以用快掛了來形容，不知道是身體預知天氣還是節氣要轉變了，所以跟著變化，以為自己會掛急診的，結果還是忍下來了(連醫師都佩服小朋友的忍耐功力了，結果下場就是被念)最近則是不想要看醫師，因為很多個想法在頭腦裡面跑，因為吃了一年多的西藥了，怕身體已經壞很多了，所以每次吃藥都會怕怕的(還不是一堆親戚在碎碎念)怕哪天要洗腎呀！還有因為類固醇害小朋友臉痘痘一堆，一堆抗痘的方法都用過了，但是沒用還是效用有限，所以現在也是在減量，總覺得藥都吃的沒規律，但是有一項就是氣喘的噴劑有規律在使用(因為怕醫師念，她的念功可不得了)

哎呀！9/3不知是過敏還是感冒，害的我整個人怪怪的

最近則是心情很糟，雖然已經找過地下"張老師"(她可是相關科系畢業的唷！也在張老師服務過，至於稱呼為"地下"則是三不五時常常找她抱怨一堆心情故事啦！)起因是親戚的腳踏車亂停妨礙到小朋友停車，於是小朋友來個故意亂停，看那位人士有何反應，結果他居然惡人先告狀，說我沒停好，我是在給他機會教育耶！搞清楚是誰礙到誰，停在我們家門前就算了，居然來個隨性亂停，尾翼超過界線，每次都要人幫小朋友移車才能出門，我們的不吭聲，所以造就親戚在測試我們的耐性，要搞清楚唷！是哪位家裡有肢體障礙的小朋友，如果你跟小朋友是一樣肢體障礙的，那我就認了，一天到晚趴趴走的人哪像是肢體障礙呀！(每次看他一天出去騎腳踏車好幾趟)搞的小朋友好像一定要讓他似的，一直覺得很氣