那天的醫師感覺比較述說我很詳細的病情，一方面我一直提出問題啦(我真的很想知道我的身體好不好...因為它伴隨著很多未知的恐懼)

那天一如往常會知道一些比較前面的病友會晚到...所以我15號就九點整趕去台大醫院，台大...我很熟悉...所以知道路如何走可以通到哪裡(這就是我這老病人的專業...哈哈)

進到了診間，跟醫師打招呼(應該是醫師主動跟我打招呼啦！)可能是因為病人還沒有那麼早到，所以醫師跟我聊了很多身體上的問題

問到我的肌力問題，下肢就這樣吧！沒啥太大改變，反正就是後腳筋就是碰不到地面，於是醫師就問到上肢體的問題，我就說我手舉不高，但我還隱藏了一些耶！(還是說事後想到的)因為手部連寫字都會感覺會痠，大致上還好啦...我最怕心肺功能變差好不好...(唉！我不知道肺功能的退化會到何時會停止)

一方面我也問說怎麼樣避免親戚來時，把感冒也帶來給我(我不要這樣的禮物)醫師就告訴我說戴上口罩可以降低感染的風險啦，結果加問說怎麼吃才會增強抵抗力，醫師就說均衡飲食以及補充維他命可以增強

還問到說肌萎縮會影響到哪些部分(這才是我最在意的部分)醫師就說主要是四肢...但會連帶影響到心肺功能...後來又提問說曾經有檢驗師說我心律不整耶！醫師就看一下報告說我的心室有點肥大，這也是肌萎縮影響的部分(我最擔心這兩種功能同時失去，這才是最恐怖的吧)

同時還解釋說為什麼我的心跳有時很快，就是我覺得疲勞時，交感神經就會刺激心臟，所引發的代償作用...原來我心跳快到受不了就是這原因呀(下次要提醒自己心跳過快時，可能就需要氧氣的時候了)因為肺功能不能像正常人一樣得到自己身體所需的部分，所以才會讓心臟有代替肺部讓細胞得到足夠的氧氣呀

不過最後跟醫師要了一罐痘痘藥...類固醇吃太多反而臉蛋毀掉了，但又不能不吃...所以在醫師指示下，先停藥一陣子(希望不要再有痘痘啦！洗臉超痛苦的)

哈哈...收穫真多...也很開心，果然在中間的號碼可以跟醫師哈啦這麼久

無奈唷！很多事情很無奈...真的很難去解釋說我的病情是如何複雜

每次感冒都會影響到耳朵，耳鼻喉科醫師已經看了好幾個月囉！但還是月月都要去報到(心酸呀！因為沒藥了總是要補貨吧！我去買成藥絕對比較貴，所以只好去看醫師)

今天去看診看的醫師是鼻子專科(應該是吧！)因為今天打去氣喘衛教師求救，最近身體狀況不穩定，所以才會去看醫師的

但醫師說我沒有肺功能問題(因為他聽到我的敘述，這次問題應該不是出在肺部)

於是那衛教師就幫我掛了今天的耳鼻喉還有內科(哈哈...真的他的動作很專業...快又迅速，又很關心我這多毛病的小朋友)

結果我還是要去看耳鼻喉，因為掛好了跑不掉，今天是一個人去看醫師，所以壓力很大(自從上次撞到人一直跟我計較，我就神經很緊繃，看到人就討厭，因為有時他走路沒規則，要我替他擔心會不會太過火)還好一切順利

只是要照三張X光...還是不同角度的頭部X光，因為要檢查自己有無鼻涕倒流，不過我更想知道我鼻子到底有什麼怪怪的現象，可以讓我感冒之後就耳朵出問題(鼻子根本就是連接耳朵和肺部的通道嘛！每次感冒都會耳朵要去看一次，真是...)

我覺得我自己好像偵探一樣，替我自己的身體抽絲剝繭...之後我會不會要看腸胃科呀？唉呀！之前脹氣會受不了，根據診所醫師描述，腸胃好像也有一點蠕動不好...是不是該看腸胃科啦？

不過愈了解自己的身體，就能控制它(哈哈...才不會病重了，才知道自己很嚴重)

6.23

這個星期四原本就要到醫院回診，因為自己的耳朵又出了一些問題(就是聽力又變差啦！)為什麼好不容易要好的耳朵又怪怪的，於是在自己很惶恐的情況下，掛了醫院的號，幾天前很擔心自己會不會爽約，上午診掛兩科別，當然會緊張啦(因為台大爽約的一定額度的話，就不可以網路掛號了，我可是很依賴網路的耶)

結果星期四起了個大早(就是凌晨兩點，好像太早了)因為翻來覆去都睡不著，後來拖到五點多在去小睡片刻，結果就七點半左右起床，準備一下到台大醫院，結果一如往常的到台大醫院報到，我覺得我應該是第一個到衛教室報到的吧！結果就跟衛教小姐哈拉一會兒，就要準備被醫師問診啦！

結果我到診間時，發現醫師還沒來耶！(那時大概是九點多了)我還等了一下子，結果醫師就要我先進去，然後說沒幾句話就要我去照X光，於是就開著自己的車車去照X光啦！到了照X光時，每次都給我搞這種錯，明明醫囑上面就寫說要坐著照，不知道批價的人是不是沒看清楚，害的家人還要去更改，後來就真的輪到我去照X光啦！幫我照X光的放射師是個女性，不知道是不是不純熟，還給我多照了幾張(大概是實習生)實在有夠...我又不是可以多照幾張的那種身體，看在她還算不錯的態度上，就原諒她拉！不過當她要我照側面的X光時，要我把手舉高...我手可以舉高就不會得病啦！於是她就告知另一個放射師(應該算是她的老師囉)就拿了一個點滴架要我把手放在那裡(那時冒出一個想法就是我又不是鋼管秀...)不過有時會覺得很怪是因為放射師還沒離開時，就要我吸氣(我是怕沒氣所以等他出門時在吸氣)不過這樣應該沒差吧

後來回到診間給醫師看報告啦！不過這次拿了自己的問題詢問醫師，我倒覺得自己的醫病關係好像又更進一步了！不過醫師倒是很貼心耶！不要讓我花費任何一筆錢，要我先問清楚考選部在開證明，且醫師也分析我的X光報告，在我看來不是都一樣嘛！不過她說我的肺部發炎變好了(這都是抗生素的效果嗎？)

看完了內科就趕場去耳鼻喉科(因為擔心過號了，就到先去報到，不去批價)等了很久，後來終於輪到我了，結果就告訴醫師最近幾天聽力愈來愈嚴重(該不會要領多重障礙吧！)於是在醫師的檢查下，他告訴我說，我是右耳發炎，左耳結痂並且問我是不是有感冒(該不會肺部發炎好了轉移到耳朵，哈哈！我愛牽拖)醫師就幫我安排一個禮拜後的聽力檢查囉！就這樣結束了醫院旅行

最近三天跑去台大送檢體去檢驗，雖然台大醫院離我家算是近，但是不可以把我當免費的快遞(台大你要付我16*3的車資)

起因就是醫師要我連續送痰去台大檢驗，但是一開始很猶豫，因為我以為要送好幾個禮拜(或許我就是這樣愛亂想)於是就問醫師說要送幾天，醫師也考慮到我交通的問題，尊重我是不是方便送檢體(短期OK！長期沒時間)因為冬天會受不了

醫師看到我的X光片還是那句老話，支氣管擴張症要拍痰，而且要照三餐呢！(好一個拍痰，痰不管怎麼拍都可以有很多痰)不過醫師最近給我開個兩個禮拜的抗生素(我終於又活過來了，就一直希望醫師可以開個抗生素)ㄚ不然痰又在肺裡打轉，呼嚕呼嚕咳又咳不出來，每次都要拍痰，很怕自己咳血出來(因為曾經咳血兩次，有一次還住院呢！那是好幾年前的事情，但是想起來還是怕怕的)深怕自己咳太大力會出血，不咳痰又在肺裡不出來，還好這個醫師很在意我的病情(這真的是好事)還看到我的數值往下掉，還提醒我說如果低於220時，就可能需要Ventolin(氣喘的急救藥)

從來的不知道夜咳也可以使用急救藥，一直亂吃止咳藥，沒想到在我身邊的急救藥居然可以這樣使用(哈！又學到一個氣喘知識)被衛教的管理師說吃了很久的止咳藥是不是很冤枉(哈哈！現在想想好像是這麼一回事耶)

不過今天去送檢體給台大時那個施工單位的包商很粗心，沒有聽懂我的意思，害我的代步車把施工護欄拉倒，那位包商拜託好嗎？既然稱為身心障礙又是輪椅的人，為什麼不會主動協助輪椅族離開施工地方，這點會讓我很不愉快耶！施工時也要顧到輪椅族的權益呀！我的建議下次可以考慮要求政府付我諮商費(我給的建議至少我認為都可以採用)為什麼在講究智慧財產權的時代，建議也是一種智慧財產呀！為什麼給了建議卻不給錢呢！採用之後就要付費這是...基本常識(因為官員或是客服人員想不到才會有人建議呀)

今天去回診台大醫院(唉！已經從復健科到骨科到內科到耳鼻喉科)真是豐富的病例呀！我可以很自豪的說我病歷絕對比一般人厚很多，沒辦法就這麼精彩的經驗嘛

想想上個禮拜去動個一日手術，台大醫院果然比較貼心，會有熱的毯子蓋在身上，以防身體變冷變成感冒，如果是一般醫院可以想到這樣嗎？

進去手術房一直在擔心手術回不會出問題(因為自己有這樣的經驗)超級恐怖的，以為自己差一點回不來了，結果進到手術房，看到醫師覺得還OK拉！不過要進去手術前麻醉師有說這個病人是muscular dystrophy(肌肉萎縮)感覺他有在意我的病情，還好手術一切順利，不過那...是有麻醉嗎？耳內導管裝進去還是會痛，不過醫師有說會痛要說，但是我的心裡想說既然有麻醉為什麼會痛呢？結果右耳裝的很痛，但是可以撐過去，左耳一開始比較不會痛，但是後來愈來愈痛，差點以為自己要昏過去了(沒辦法小朋友就是愛逞強，雖然醫師有說會痛要說，但是怕說了以後會動到耳朵會更痛)結果自己還是撐過去了

動完手術後，真的有比較清楚了(清楚到自己很想要打人，因為我不想要聽噪音)不過醫師一直在問說有沒有清楚，我當下感覺不出來呀！雖然回家後痛個幾小時就正常了，但是那麼清楚要幹麻(最近一直覺得有些機車把消音器拔掉超吵的)應該強制他們去動耳朵手術，那麼自私就不需要麻醉啦！痛死他們這些自私的人

因為星期二是神經內科醫師的回診，加上上星期六的醫師幫我掛星期二的耳鼻喉門診，所以變成精采的台大醫院一日遊

更精采的是早上的號碼是第五號下午則是五十八號，真是好玩的組合，所以根本就在台大一天了嘛！

跟神經內科的醫師討論自己的身體問題，問了一些自己想要的答案

首先是問說為什麼我在聯合醫院診斷的肌電圖是正常的，而在台大則是異常的

醫師就告訴我說：那個只做了神經傳導的診斷，未做出肌肉的診斷，我的神經傳導沒問題，出問題的是在肌肉部份

回家後的心得是聯合醫院的醫師怎麼這麼兩光，都沒有辦法聯想到是肌肉病變，還給我"疑似腦麻"的灌水病名，人家我去台大骨科開刀時，就一堆醫師聯合會診，告訴骨科醫師是肌肉病變，於是就被轉入神經科病房(還有醫師說XX醫院在哪裡呀！ㄚ就在台北市呀！)那個醫院果然是不夠專精，搞成麻醉失敗也沒有想到是肌肉病變的問題

後來又問了"疑似腦麻"的問題

醫師告訴我說：有可能照腦波時想睡覺或是疲倦，會造成報告的問題

最後則是問有關麻醉的問題

醫師告訴我說：如果真的要麻醉，要照會麻醉科醫師評估

在整理自己上禮拜四跟醫師的哈拉

是問到為什麼胸悶時戴上氧氣後感覺比較緩解

醫師告訴我說：因為氣喘和肌肉萎縮造成換氣不足，所以才會需要氧氣，並且建議我說如果活動量較大時，白天可以開著氧氣緩解自己症狀

回家實驗發現為什麼有時睡醒後還會胸悶(我又沒有在哪裡活動)結果戴上氧氣就比較好多了(漸漸變成氧氣人囉！)為什麼會這樣，可能這就是血氧值94的結果(正常人是99-100啦！呵呵，沒想到自己懂一點點數值)

今天很開心的去看醫師，因為是掛10號，所以特別早去醫院，但是事實上還是晚了，一如往常的去台大醫院，只是差點忘記要從哪個地方進去，覺得很好笑(因為台大又不是不熟)

後來先去跟醫師報到，結果就去衛教室聊天啦！衛教小姐問小朋友最近的狀況，問問問...結果說小朋友跟昨天的版本不一樣，我ㄚ知，因為電話所以不太了解嗎？後來就很好玩，因為醫師還打電話給衛教的小姐，問小朋友好了沒，結果過幾分鐘後就問完了，衛教小姐說等一下跟醫師聊聊(媽呀！一定又被念死了)

結果跟醫師聊聊天後，沒多久又被醫師念了，但小朋友沒聽清楚他說什麼，媽媽說他聽不懂，ㄚ小朋友是聽不清楚，小朋友知道我耳朵有問題，但是遲遲不肯看手術，因為主治醫師有說過呀！麻醉風險很大，有的人甚至掛了都有可能，雖然醫師有說過是吸入性的麻醉，但我不想要拿命去嘗試呀！國中就差一點要去找神仙囉！也是因為麻醉，萬一麻醉死了還好，植物人呢！那要怎麼辦。

不過大致上醫師是說：「你想不想要照顧自己的身體呀！我們可以幫你的都盡力幫你了，你應該盡自己的本分，才不會東試西試，都找不到正確的方法醫治你」想想主治醫師的話每次都被念，第一次被念沒使用呼吸輔助器，第二次被念沒規律使用藥物，第三次被念沒有紀錄氣喘的數值，第四次被念沒有使用製氧機！

我不是不用，只是不喜歡用，因為它吵又會增熱量，房間已經夠熱了，還要更熱幹麻！再加上我覺得沒有必要使用呀！應該說我還沒有準備好的心態，很不習慣又多增加一位伙伴，這種心態還是要調適呀！我不知道為什麼會惡化到這種程度，也一直很擔心！有時想想為什麼我就不能少一點醫療器材，就可以省一點電費(這個可能是醫師沒想到的，政府一直變相增加弱勢的負擔，建議過了也是沒用，只是說他會研議，研議...)

以下又是他的官方說法

截至97年6月底止，全國領有身心障礙手冊人數計102萬7041人，且分屬16種障礙類別，鑑於各障別之身心障礙者均有其特殊性，且社會福利資源甚為有限，政府之相關補助優惠措施，仍應衡酌身心障礙者全面性需求並視其家庭經濟狀況而定，方符合公平正義，故現階段有關身心障礙家庭用電費用是否給予適當優惠減免，宜請經濟部綜合評估考量，故本案本部將轉請該部依研處。謝謝您的來信。

真是受夠了這個醫療器材，不用又會被醫師念，用了又浪費電，真是一個兩難的問題呀！

ㄚ對了忘了補上看病後的感想，看完病後有個志工在跟小朋友說我會擋到別人的路，請我開去旁邊一點(心裡想ㄚ別人擋到我的路我要撞他嗎？沒事給人走無障礙坡道，沒事給人搭電梯和使用無障礙閘門)

結果去領藥，藥師好囉唆唷(一直跟我解釋那個怎麼使用，衛教已經說過啦！還給我玩具捏！小朋友就是小朋友)這就是台大的貼心(小朋友是說藥師啦！不知何時才能再遇到她，人是正妹心地也不錯)從去年開始發現台大不是親戚們說的那樣的爛(他們在亂說就是造口業)人員大部分都很熱心也很貼心，像極了四星級(因為還是有些少數人，所以扣一顆星，有空在加回來)

去台大公館院區幹什麼呢！明明就是總院離家比較近！答案是小朋友去睡眠中心，是小朋友失眠嗎？不是的，答案是因為退化的原因，要調整呼吸輔助器的設定值！

小朋友在前幾天就訂了復康巴士，因為是晚上才要報到，所以走夜路很恐怖耶！(後來發現自己的決定沒錯，附近都是荒涼地，應該不是這樣說，應該說不是大學就是某科技大學！)到了那邊！技術員問小朋友為什麼這麼早到，小朋友就回答說復康巴士的問題呀！小朋友只訂的到八點半的車子，在晚就沒有了！所以就九點到那發呆！(應該說是自拍！也不算是自拍啦！拍個房間的風景而已)發現台大的睡眠中心裝飾的很像五星級飯店，超高級的，不僅空間寬敞，連小朋友的代步車都可以逛來逛去的唷！於是就一直在那裡亂逛！

接著就進入重頭戲啦！貼上一堆有的沒的儀器，也不知道是什麼東東，技術員告訴小朋友說，晚上起來時不要被線給絆倒了！事實上真的很多線(詳情請看相簿，不準批評小朋友照不好，因為不知道怎麼照)唉！可憐的小朋友呀！那天真的很難睡覺，一直翻來翻去的，可能是星期日的感冒還沒好，那時去公館是星期一的晚上！

後來就早上啦！雖然睡的很辛苦啦！但是...居然告訴小朋友還要睡一次，真的假的，因為感冒睡眠品質差，要小朋友再睡一次！不知是賺到了還是怎樣的(就當作是賺到啦！五星級的設備耶！別人可沒有像小朋友一樣唷)對了，那邊還有監視攝影機(還好小朋友沒有做出什麼怪動作，都在它的監視下，感覺不自在，不過也因此發現小朋友特別早起)不過謝謝技術員跟小朋友哈拉和貼心啦！還是小朋友有進步呢！還是她問的問題小朋友都不用思考呢！(不知道，進步是很難說的)

最後要離開睡眠中心時，技術員還和小朋友說再見！(結果真的是會再見面)離開公館院區後要尋找捷運站，結果迷路啦！(這就是事前沒探路的下場嗎？)還好小朋友的頭腦還OK啦！印象中有路途的記憶，因為事前有看過電子地圖，只是沒有印下來而已，大概花了二、三十分鐘，才找到捷運公館站，沿途看到許多景色，算是一種收穫吧，途中還經過母校的分店唷！(銘傳國小！哈！不知道是不是同一個創辦人，但對銘傳還是有很深刻的印象！小朋友說的是大學不是小學)還經過台大(可惜小朋友沒有那個能力去念)後來就回家啦！回家見到親戚時，若問起小朋友去哪裡，很想說去住院(哈！這樣比較新鮮)

兩個禮拜前掛了神經內科醫師的號，目的是要申請障別變更，因為我是在那個模糊地帶，所以一些補助讓我想使用都無法使用，其實小朋友的肌力退化已經要到使用輪椅了，補助又只能肢體重度！真的很麻煩，因為小朋友退化的地方不只有腳的部份，手也沒力呀！只是醫師說小朋友的腳退化的比手部分還快(這麼說小朋友要趕快多寫一些字啦！免得以後退化到字都不好看)

至於看到醫師，覺得滿熟悉的感覺，醫師一直在意小朋友呼吸方面的問題，事實上好像也是這樣耶！因為以前小朋友胸部是正常的，而到國中還是高中時，之前的醫師告訴我有漏斗胸(就是胸部是有陷下去一點點)而現在這個醫師告訴小朋友，小朋友真的需要晚上使用呼吸輔助器的，以幫助小朋友胸部的呼吸更好一點(看的出來每位醫師都想幫小朋友)但是親戚就很氣呀！(已經氣到無話可說)想想以前在台大住院使用呼吸輔助器時，一位細心的老師看出小朋友在看著呼吸輔助器在發呆(真的是擔心自己以後真的會怎樣的，真的她發現了我的內心事)我只想告訴那位老師，謝謝妳那天跟小朋友聊的那麼多啦！最近小朋友已經克服那個機器啦！(雖然偶爾不自主的拔掉！醒來發現很後悔)但是小朋友現在都有達到業績唷(就是一天使用6小時以上啦)至於拔掉的原因是肚子會脹氣，還有痰的問題

再來小朋友居然要加量類固醇耶！我知道類固醇不好，但醫師也告訴我啦！那是安全值的範圍內，所以今天討價還價要一天吃3顆！有人對我吃類固醇的有意見，但是小朋友認為，我已經不想再失去走路的感覺了，說真的小朋友已經失去太多了，這就叫做最後的一點點掙扎嗎？我掙扎的是不要讓腳的力氣連走路都沒有！我還要多走一小段路，所以就希望靠藥物來治療(一方面感覺氣喘好多了，不知道自己按時服氣喘的藥還是怎樣的)

最後我真的很想對我的親戚說，請尊重我的意見，那不是你的身體，所以不要亂替別人身體做決定，除非你給我發洩，不然對我的身體做出無謂的批評，根本沒有用，因為你又不能拿出特效藥給我治好！(哈！小朋友說出內心話啦)

以上這是什麼呢？就是小朋友問醫師什麼時候該看醫師的答案，喘不過氣來常常有，卻一直逞強不想去看醫師，不知是不是被媽媽嚇到了，因為住院就要抽血有的沒的，再加上家人沒有支持，反而在念小朋友！所以小朋友能撐就撐啦！大不了撐到最後只是進棺材而已！痰多那可能就是小朋友吃太多甜食啦！(小朋友除了冰以外不吃，其他不忌口，因為已經少了一個感覺了嘛！)發燒嗎？除非小朋友感冒，ㄏㄡˋ說到感冒，會折騰死小朋友的，因為行動不便，不得已又要做一些事！簡直比滿清十大酷刑還慘！

再來說道類固醇的劑量，連醫師也不太曉得正確的劑量在哪裡，不過他倒是告訴小朋友我是在安全劑量以下，醫師還問小朋友吃類固醇有沒有幫助，小朋友點頭如搗蒜，當然有啦！而且是一兼二顧，可以抑制肌肉病變外加附送免錢的氣喘，還有親戚要我不要吃咧！我才不想要失去走路的滋味，雖然我已經不是正常人走路了，也比較吃力，但是我至少可以半獨立(不可能做到完全獨立啦)有時小朋友為了類固醇在哪裡斟酌藥量，甚至欠扁的打去台大藥局問，結果被藥局的人念啦！因為小朋友不舒服到受不了啦！每天不知道何時會不舒服，就算颱風也有個警報吧！我只能說我的身體像個地震，什麼時候會發生大地震都不知道，還好有去問了醫師！雖然給了個模棱兩可的答案！但是可以接受！

再來就是手冊的問題，要我說幾次，笨蛋的政府永遠無法體會小朋友的痛苦，什麼年代了，還不相信這些弱勢族群的需求，一直要專家來評量我們或是鑑定我們！我根本就是手冊已經跟重度差不多了！我連拐杖和助行器都不行用，因為手部分沒有力氣(你以為肌肉萎縮就只有手腳而已嗎？)我唯一能夠代步的只有電動之類的東西，手推輪椅小朋友會很吃力的，還好醫師粉寬容，要我下一次去的時候可以更改，天呀！醫師果然有聽到小朋友的話，也了解小朋友的痛苦！這什麼爛制度，害的小朋友要這樣做才可以，實在有夠差的啦！

再來說到上禮拜小朋友見到玉欣小姐(是罕見疾病的病友兼代言人)很開心，可是小朋友的身體再搞怪，害的小朋友不能跟她說上幾句話的，有位老師曾經說過，我應該多學學她的樂觀！我也覺得她真的是小朋友的目標，因為同樣是病友，也有同樣的心情吧！(是面對疾病的心情啦！不是像小朋友一樣悲觀的心情)因為身體的不舒服，讓小朋友無法撐下去見到玉欣小姐啦！嗚嗚嗚...我還很期待可以跟她聊很久呢！其實上次見面已經是第二次了，第一次看到她粉友善也很溫暖，不知道耶！總覺得看到她心情都好起來了！(是這樣嗎？好像是唷)希望這禮拜可以見到玉欣小姐啦！身體呀！天氣呀！兩種都穩定一點吧！不要再折騰小朋友了！

這次住院讓我覺得很扯，居然要我學習如何使用呼吸輔具器，我知道我呼吸方面愈來愈嚴重，而且起因是肌肉萎縮(醫師是這樣說的啦！而且抽血報告也顯示沒有氣喘的情形)這次住院的感想還OK啦！不過還是免不了被護士姊姊虧唄(被虧說我是不是都很內向)才不是這樣捏！護士姊姊問的我都有回答呀！我又不知道跟他說些什麼，難不成要說我最近看了什麼動畫等等之類的，因為我是標準的宅男，對外面的事情或是哪裡好玩的都沒研究，只能窩在家裡對電腦或是電視看，我知道這樣不好，我也想說要搭高鐵從台北到左營呀！來觀看他們需要改進的地方，或是哪些地方很好，畢竟一直在家吸收一堆髒空氣，快變成空氣清淨機啦！只是萬事都是要錢錢，真是的，如果什麼都可以免費的話，我一定會想要外出的(不過最近又因為天氣的限制，想外出還要看天氣咧)

再來就說台大的住院感想啦！台大的醫護人員這次居然沒有像上次一樣的印象深刻，可能是住不久，沒有遇到愛嗆我的護士姊姊，一直想要我說話，因為上次不知為啥有點小出槌，因為醫師說過幾天要切片，結果隔天護士姊姊就說今天下午要切片，結果我因為一時不察，沒發現護士姊姊在隔壁，跟妹妹說了一些話，結果護士姊姊就說我在跟妹妹兇，才不是咧！切片也要有心理準備呀！過幾天跟明天對我來說不一樣耶！結果報告也出來了，現在想到那塊肉肉不知道跑到哪裡了，真想拿回家做紀念(說笑的啦)不過大致上來說，護士姊姊都比較親切，我也比較有跟醫師在討論我的問題

再來就發生很好笑的事，以為住院不用檢查，就逃過一劫了，沒想到...分期付款，痛死我了，抽血還抽靜脈和動脈，早上抽靜脈，感覺沒什麼(有點小痛啦)還給我抽10西西，下午就抽動脈，痛死我了，痛到整隻右手會痛，不過很開心的事那天某位老師來看我，跟我聊了很多，很開心咧(不知道她有沒有看到我這篇文章，還跟我說要寫日記)日記嘛！是每個禮拜會寫啦！寫到後來會任性，要人回信的，所以就盡量不要想啦(就是不管別人有沒有回信，可是還是會在意，嗚嗚嗚...我到底在說什麼)

後來的第二天，媽媽回家整理東西，結果不巧的事，醫師來了，三條線，每次醫師都會問我媽媽呢！(心裡想說如果醫師給媽媽十萬塊，媽媽一定飛奔過來，就算嚕小黃也會過來)我真的那麼像小孩子嗎？很多人都說我高中畢業而已，我可是大學畢完業了耶！結果卻在醫院接受消極性治療(我稱呼為消極性，是因為無法改變我肌肉漸漸萎縮的現況，只能利用輔具來改善啦)真的很不開心，別人都已經可以上班了，我卻在家裡當成了宅男，我不知道為什麼雇主不願意接受我常請假的原因，我知道長請假是不好的，可是我有苦衷呀！你以為我愛請假呀！請假又不是不能做事，我可以在家想我的idea呀！唉！社會上的人就是不能將心比心，我真的很痛苦，只是我不想說而已，雇主呀！你知道嗎？每當天氣變化時，胸部會覺得悶悶的，感覺呼吸不是很順暢的，那種感覺大概只有同類型的人才能感受到，我不知道有誰跟我同類型的啦！所以難怪沒人知道我有多痛苦，如果我有哆啦A夢的道具就好了，讓別人體驗我的痛苦，只要一天，一天就可以了，我一定要他體驗當我在低溫十度時，怎麼痛苦法！氣死我了，我好像又再說一堆消極的話了，畢竟醫師都說這種病目前這樣呀！我哪能積極起來

在說到學習呼吸輔助器呀！怪怪的，那個呼吸治療師要我帶上呼吸輔助器，又要我說話，氣都從嘴巴跑出來，而且鼻子還有更強的壓力，氣死我啦，還說我怎麼都不說話，一直在笑，當然啦！你沒帶過唄！說話都會大舌頭，害的我更不想要說話，我還要重複好幾次，所以想要拿掉呼吸輔助器的感覺！

再來就說住頭等病房的感覺！因為沒有健保床，所以就先住頭等的，因為我忍不住啦！誰叫我有這種爛身體！折舊都提列完啦！殘值是0，生氣中，原本還想要掛急診的耶！因為天氣詭異，身體也很糟，所以就勉強撐過幾天，不過代價是1600一天，我後來還跟媽媽說，我們現在已經到烏日了(因為住病房已經半天了，所以要付一半的錢)，結果真的是高鐵台北到左營的來回(因為住兩天的院)剩下的還可以喝點茶水，閃電入院又離院！因為可能有人需要這個病房，不過我覺得很不爽的是，為什麼有人那麼喜歡去大醫院看病，是因為醫師較好嗎？明明就是小病還來大醫院，嚴重浪費醫療資源(我是不知道是不是有人這樣啦)因為我覺得我是有必要到台大看診的，因為我是罕見疾病呀！在台北市的聯合醫院都查不出我的病因，還是我沒時間仔細檢查，算了，一下說沒那個儀器要到別家醫院，我還是直接在台大看診，因為集台灣最好的儀器都在台大醫院！而且...我這種人就是看不慣有人浪費醫療資源，熊熊想到健保局可以依照病人情形分類，若是輕微的病情，健保不給付，貴死他好了，反正就是衝的醫院的名氣來的咩！而重症的人全部補助，哈哈哈！我又再想有的沒的！還有ㄚ！我倒是希望我可以隨時掛號，媽媽咪呀！有時生起病來，真的很痛苦，要跟醫師說有的沒的，ㄚ知醫師是不是專門神經內科的(問一堆有的沒的)我當然是希望可以找專門的醫師討論啦！可是這種病牽連到好多地方，所以差點台大的科別都要看光啦！