昨天很忙碌的一天，因為要去拿以前的病歷(在某家聯合醫院)只有一個想法，就是當時是使用什麼東西麻醉的，害小朋友差點回不來，小朋友是希望在台大醫院不要再同樣的事情發生，不要跟小朋友說對不起因為他的身體有問題所以變成植物人...之類的話，早上去那裡之後，結果說小朋友病歷豐富，所以要等很久，建議小朋友回家等

後來又去醫院啦！拿個厚厚的病歷，發現自己沒手術成功也一堆紀錄，然後就去批價繳費，結果有人插隊，有沒有搞錯，看著人家車大，就以為沒有在排隊，真想要撞他(可是他們是老婆婆耶)結果每次都生悶氣(哪天爆炸算那個人衰！因為冰凍三尺非一日之寒)小朋友說不定可以申請世界記錄，每次住院病歷一堆的人(或是最多毛病獎)

結果就回家啦！剛好是下班時間，但是輪椅空間還算不錯(因為是新型的車廂)雖然已經有兩台輪椅在前面，但是小朋友還是可以進去的，後來到了民權西路站時，兩位小學生在猶豫是否要坐在輪椅空間(也就是我的旁邊)而小朋友的獨白是不要不要不要坐在我這邊！結果居然給小朋友坐在小朋友旁邊，很想要讓他們去看神經內科是什麼感覺，但是還是忍下來了(不知是小朋友的善良還是什麼的，即使很氣，但也很無奈)只是覺得家長和學校雙方教育失敗，為什麼小學生可以大喇喇的坐在輪椅空間玩他們的手機，更可怕的是旁邊有輪椅不怕被撞到(還是他們是無敵鐵金剛)，但是今天已經寫信給市長囉！期待他的下文，但是那天的事情還沒結束，小朋友是要陳述後來的那位善心人士的好，看到小朋友要出去，所以有主動幫助小朋友啦！ㄚ小朋友要顧那個缺德小學生還有倒車時間要慢一點，ㄚ不然每小時十公里的速度撞在小學生上面諒他父母親也不敢告我(哈哈！小朋友沒有這個膽量)那位先生和司機都不錯，因為鈴響啦！小朋友又一直想要出去又要兼顧兩項(那位小學生以為小朋友會神通是吧！考驗小朋友的技術也不是坐在小朋友旁邊)於是就在那位善心人士和司機的協助下，就離開車廂了！還好小朋友有跟他點頭致謝，不然下次遇到還要碰運氣呢！每次遇到壞事時都有一些人協助小朋友，哈！這就是最好的那一扇窗

對了！回家拿到檢驗的報告時很怪，為什麼呢！因為發現自己的報告怪怪的，以前做的肌電圖是正常的耶！怎麼可能(這就要請教小朋友的病友所說的那位權威醫師囉)還有腦波說小朋友是不正常(若正常是不是考上台大醫學系啦)但是小朋友只看的懂不正常至於下面的結果根本看不懂，還有意外發現自己的血氧值再降低(這是小朋友喘不停的原因嗎？)以前100耶現在是94，難怪睡眠呼吸科醫師一直擔心小朋友的程度，硬要小朋友使用製氧機，昨天使用過後，發現自己有回到98的值耶！拔掉後又回去94啦(昨天睡前還偷偷玩了一下，發現自己最低值是92耶！有退步的前兆)

今天很開心的去看醫師，因為是掛10號，所以特別早去醫院，但是事實上還是晚了，一如往常的去台大醫院，只是差點忘記要從哪個地方進去，覺得很好笑(因為台大又不是不熟)

後來先去跟醫師報到，結果就去衛教室聊天啦！衛教小姐問小朋友最近的狀況，問問問...結果說小朋友跟昨天的版本不一樣，我ㄚ知，因為電話所以不太了解嗎？後來就很好玩，因為醫師還打電話給衛教的小姐，問小朋友好了沒，結果過幾分鐘後就問完了，衛教小姐說等一下跟醫師聊聊(媽呀！一定又被念死了)

結果跟醫師聊聊天後，沒多久又被醫師念了，但小朋友沒聽清楚他說什麼，媽媽說他聽不懂，ㄚ小朋友是聽不清楚，小朋友知道我耳朵有問題，但是遲遲不肯看手術，因為主治醫師有說過呀！麻醉風險很大，有的人甚至掛了都有可能，雖然醫師有說過是吸入性的麻醉，但我不想要拿命去嘗試呀！國中就差一點要去找神仙囉！也是因為麻醉，萬一麻醉死了還好，植物人呢！那要怎麼辦。

不過大致上醫師是說：「你想不想要照顧自己的身體呀！我們可以幫你的都盡力幫你了，你應該盡自己的本分，才不會東試西試，都找不到正確的方法醫治你」想想主治醫師的話每次都被念，第一次被念沒使用呼吸輔助器，第二次被念沒規律使用藥物，第三次被念沒有紀錄氣喘的數值，第四次被念沒有使用製氧機！

我不是不用，只是不喜歡用，因為它吵又會增熱量，房間已經夠熱了，還要更熱幹麻！再加上我覺得沒有必要使用呀！應該說我還沒有準備好的心態，很不習慣又多增加一位伙伴，這種心態還是要調適呀！我不知道為什麼會惡化到這種程度，也一直很擔心！有時想想為什麼我就不能少一點醫療器材，就可以省一點電費(這個可能是醫師沒想到的，政府一直變相增加弱勢的負擔，建議過了也是沒用，只是說他會研議，研議...)

以下又是他的官方說法

截至97年6月底止，全國領有身心障礙手冊人數計102萬7041人，且分屬16種障礙類別，鑑於各障別之身心障礙者均有其特殊性，且社會福利資源甚為有限，政府之相關補助優惠措施，仍應衡酌身心障礙者全面性需求並視其家庭經濟狀況而定，方符合公平正義，故現階段有關身心障礙家庭用電費用是否給予適當優惠減免，宜請經濟部綜合評估考量，故本案本部將轉請該部依研處。謝謝您的來信。

真是受夠了這個醫療器材，不用又會被醫師念，用了又浪費電，真是一個兩難的問題呀！

ㄚ對了忘了補上看病後的感想，看完病後有個志工在跟小朋友說我會擋到別人的路，請我開去旁邊一點(心裡想ㄚ別人擋到我的路我要撞他嗎？沒事給人走無障礙坡道，沒事給人搭電梯和使用無障礙閘門)

結果去領藥，藥師好囉唆唷(一直跟我解釋那個怎麼使用，衛教已經說過啦！還給我玩具捏！小朋友就是小朋友)這就是台大的貼心(小朋友是說藥師啦！不知何時才能再遇到她，人是正妹心地也不錯)從去年開始發現台大不是親戚們說的那樣的爛(他們在亂說就是造口業)人員大部分都很熱心也很貼心，像極了四星級(因為還是有些少數人，所以扣一顆星，有空在加回來)

前幾天就是故意說出為什麼最近都沒有感冒，結果昨天真的中獎了，為什麼其它好事都沒有中獎，隨便說說就隨便中獎，我想要感冒是要好好的睡一覺，哪知感冒後居然痰太多每隔幾小時就要做起身運動，想想最近的身體狀況還好，因為入秋的天氣沒有這麼炎熱，但也表示馬上要冬天了，小朋友一定在哪裡喘不停啦！

話說最近很想要敲昏自己，因為失眠也不知道原因失眠，每到凌晨一點就會醒來，誰可以在一點時到家裡敲昏小朋友啦！不知道是適應呼吸輔助器不良還是其他的煩惱(看起來最近沒有煩惱呀！還是自己的居家就業步調衝太快了，現在幾乎一個禮拜完成一個作業耶！有時晚上還在亂想怎麼做出那個感覺出來)

星期四就要去醫院報告囉！去醫院報告最近的狀況，還不是一樣每個月都會固定來個喘不過氣來，一個月多少會加減感冒一次(這是基本額度唷)還不是使用呼吸器用的亂七八糟，看來小朋友很多事情要跟醫師討論

也來報告我對政府的建議吧！不知道我的建議是否很好，因為突然想到悠遊卡的問題，為什麼其它障礙的人就可以扣抵公車(每個月有60點數)但是對重度肢體障礙的人來說，無非是捷運或是復康巴士才有勉強的無障礙設施，公車請問輪椅上的去嗎？就算上的去也有固定路線吧！所以建議政府把悠遊卡公車點數可以抵捷運或是復康巴士(我知道有點難，但是是一個希望)

再來就是無障礙囉！因為有機會去捷運西門站逛逛，發現一件重大的事，根本都是階梯，沒有辦法過馬路，於是跟市政府建議啦！以下是他的回文

有關漢中街及成都路交叉口無設置斜坡道乙案：
因本處本（97）年度預算都已排定既有工項且執行當中，經檢討年底結餘款恐不足支應，故本案本處已納入98年度人行道預算內優先檢討辦理

小朋友不是那麼簡單打發的人囉！明年再去看看，看看是否會改進(因為小朋友去了兩次歷史博物館目的就是看它有沒有改善，沒想到是一樣的態度，一樣的沒競爭力，這樣怎麼成為一個服務好的國家嗎？)

對了附帶一提，最近有去捷運中山站附近逛逛，發現有一家店面雖有做斜坡，但是也太斜了(拜託我們不是要玩雲霄飛車，那個坡度也要考慮好不好)騎樓普遍高低不平就算了，但是人行道不是路燈就是變電箱ㄚ不然就是亂停機車，小朋友每次都是違規，但是警察都不會抓，因為上不去騎樓呀！不然就是其他騎樓都有階梯的問題，我們輪椅沒有爬梯的功能好嗎！不要在大馬路上亂改騎樓啦！

因為家住一樓，颱風來臨時很擔心，深怕淹水，家裡面一堆無形資產呀！先不說很貴的呼吸輔助器(那還是跟協會借來的耶)光是電腦就儲存了一堆美美的相片，就損失很大了，我現在只覺得很感謝了，感謝這次颱風對我們家附近損失不大，居然有人強到颱風天，一連兩天都烤肉，真佩服他們的毅力，最近不知道為什麼一直猛上居家就業的課程，是擔心自己的未來嗎？還是擔心自己的身體！

說真的最近的身體怪怪的，昨天半夜醒來是肺部在抽筋，雖然抽個不到一秒鐘，但是會痛呀！怪怪的，是自己的身體在退化，還是自己沒有按時服藥呢！(我可以確定我氣喘的藥有在吃)可是類固醇就吃的亂七八糟了，我很在意我的外表，因為被親戚說過，再加上洗臉都會痛耶！因為洗太大力了，即使很小心但是還是會痛

今天半夜則是睡不著覺，因為呼吸輔助器把我灌到脹氣，等我醒來時我已經把面罩拔掉了，但是後來就是肚子痛，痛了大約半小時，把氣體排出後發現自己睡不著，救命唷！給我一根棒子吧！敲昏我也好，也許是痛到變成有精神了，所以睡不著覺

原本以為夏天是我的天堂，因為沒有冬天的寒冷，春天和秋天的溫差大，結果忽略了一件事，就是早晚溫差也有一點大，所以每到中午感覺要撐不過去啦！即使這樣我還是不喜歡看醫師，總覺得是醫療資源的浪費(其實是不想要住院啦！)最近則是好多了，只是已經中秋了耶！馬上就要進入寒冷的冬天了！我又要在那邊喘不過氣了啦！再加上我可以控制氣喘，但是我無法控制肌肉萎縮的程度，總覺得自己的身體複雜太多了，若拿去台大研究一定有它的價值，因為我從一開始的鼻子就有小問題了！最近則是開始懷疑自己的消化系統很慢，不然怎麼適應那個機器快兩個月了，結果還是在一個半小時打轉(比這個颱風還慢)真希望下禮拜那個醫師不要在念小朋友了！為什麼會持續看那個醫師，只是因為她很貼心，會幫小朋友注意一些細節，只是她有點嗆辣，對於不聽話的病人會責備，我因為不聽話，一開始的服藥不正常，還有沒有紀錄一些數值，一開始不開心啦！因為醫師很嗆呀，後來漸漸理解醫師是為了小朋友好，所以覺得很開心能認識這些醫師！

九月初時，罕見疾病的舒涵打電話給小朋友，跟小朋友說要記錄自己的身體狀況啦！(有呀！只是一陣子而已，過沒多久就懶了)結果整理後來發現都跟天氣有關係耶(不是說沒有記錄嘛！事實上是跟某位老師用MSN聊天記錄的，沒想到MSN可以有這個效用)只是久了會覺得無法與天氣對抗的疲累感！雖然不一定人定勝天，但起碼過敏這件事小朋友真的對天氣沒辦法！

整理後的結論是颱風天前時天氣過熱...胸悶和會喘(就是過敏的狀況)颱風天後天氣回穩(就是回到夏季的炎熱天氣)還是會喘，最近則是八月底的那一道入秋鋒面，媽呀！整個人可以用快掛了來形容，不知道是身體預知天氣還是節氣要轉變了，所以跟著變化，以為自己會掛急診的，結果還是忍下來了(連醫師都佩服小朋友的忍耐功力了，結果下場就是被念)最近則是不想要看醫師，因為很多個想法在頭腦裡面跑，因為吃了一年多的西藥了，怕身體已經壞很多了，所以每次吃藥都會怕怕的(還不是一堆親戚在碎碎念)怕哪天要洗腎呀！還有因為類固醇害小朋友臉痘痘一堆，一堆抗痘的方法都用過了，但是沒用還是效用有限，所以現在也是在減量，總覺得藥都吃的沒規律，但是有一項就是氣喘的噴劑有規律在使用(因為怕醫師念，她的念功可不得了)

哎呀！9/3不知是過敏還是感冒，害的我整個人怪怪的

最近則是心情很糟，雖然已經找過地下"張老師"(她可是相關科系畢業的唷！也在張老師服務過，至於稱呼為"地下"則是三不五時常常找她抱怨一堆心情故事啦！)起因是親戚的腳踏車亂停妨礙到小朋友停車，於是小朋友來個故意亂停，看那位人士有何反應，結果他居然惡人先告狀，說我沒停好，我是在給他機會教育耶！搞清楚是誰礙到誰，停在我們家門前就算了，居然來個隨性亂停，尾翼超過界線，每次都要人幫小朋友移車才能出門，我們的不吭聲，所以造就親戚在測試我們的耐性，要搞清楚唷！是哪位家裡有肢體障礙的小朋友，如果你跟小朋友是一樣肢體障礙的，那我就認了，一天到晚趴趴走的人哪像是肢體障礙呀！(每次看他一天出去騎腳踏車好幾趟)搞的小朋友好像一定要讓他似的，一直覺得很氣

小朋友就是鐵齒(就像媽媽所說的，服務態度差的地方，還想要再去第二次)因為聽到申訴委員會告訴小朋友，建議小朋友再次參展，小朋友就去啦！這次不是一個人去，免得一個人無助在那裡。

第二次去感覺門口有點改善，至少有管制入場的人數，但是服務態度還是爛爛爛，服務人員就只會說一堆官腔，彷彿場地小是身障者的錯，請求服務人員幫忙，居然以人手不足為理由，故意漠視身障者權利，現場也沒有服務人員來導引或指導，所以小朋友只能看到一群人在晚禱，一群人在拾穗，至於晚禱整幅圖長的怎樣，小朋友也看不到，至於拾穗怎樣也感受不到它的意境，小朋友想，若是米勒本人在的話，看到身障者被歷史博物館的人員忽略，而感受不到畫展的品質時，他一定會很傷心的，再說如果在國外，小朋友也不會這樣真的被人矮化(因為看不到畫)加上志工故意閃避輪椅，眼不見為淨，好一個驚嚇米勒！不過也就考驗參展者的愛心(遇到一些好心人，雖然有時會小撞到人，但還是比起那個警察好多了，不跟小朋友計較)

其實小朋友還是很在意上次警察所說的那一句話，如果我進去撞到人要我負責唷！根據身心障礙權益保障法，國立機構不得限制身障者自由的權益，再加上根本就是妨礙自由加上恐嚇意味，最簡單的來說好了，已經違反了憲法的平等以及自由權(再說小朋友又不是通緝犯，憑什麼這樣低級的禮遇)在電視上看到某人帶著學童去看畫展(心就好痛，痛的是為什麼同樣是人，差別待遇那麼多)小朋友知道偏遠山區因為城鄉差距大，這小朋友可以理解，但是小朋友做了什麼壞事，不管是進去還是參展服務人員的態度就不屑身心障礙(他們的臉看起來就像，不然為什麼不能提供服務呢？)

總總原因，發現小朋友居然到一個市區三流博物館，在捷運看到它的廣告都會心痛，為什麼小朋友去抽查科學教育館，裡面的人都是五星級的服務呢！租借輪椅時，還會細心提醒說身障手冊要留著入場使用，當我一個人落單時，服務人員會主動詢問需求，再加上志工和服務人員態度親切，都可以以熱誠的態度帶領，這些歷史博物館能做到嗎？(還是歷史博物館都放一些會動的化石人，思想還是這麼古老、不通人情)這個台北市政府還有教育部都要去想想，憑什麼排斥身心障礙，市長和部長，您知道嗎？小朋友過的生活並不輕鬆耶！不僅身體要跟著鋒面來變化，還要忍受退化的恐懼，只是想要一點點公平待遇而已，居然這樣對待我，剛剛看了一下新聞，居然可以吸金到2.5億(真是勢利眼的單位呀)

這個驚嚇米勒之旅再也不會去了，歷史博物館已成了拒絕往來戶了，我申訴不會放手了，搞清楚頭一次申訴是給你們改進，第二次來真的，雖然沒收到我的入場費，但是害我花了錢買畫冊，卻什麼都沒看到！