我被診斷出自己肌肉病變已經一年囉！(這好像沒什麼值得慶祝的)不過這一年來，覺得自己進步了

至少可以不靠小黃出門囉！(謝謝那位老師啦！)不過小朋友到不了內湖啦！(我想要去美麗華，夢時代都去過了，為什麼台北卻沒辦法去呢)我不希望搭乘復康巴士，因為不能放鬆心情去逛逛，總是要在意時間的問題

再來就是小朋友有在復建囉！想到復建的流程就想哭(因為家人不支持，一聽到復建師要來家裡，媽媽又念了)但是還是過去了(有什麼好怕被人知道的)家裡亂又如何，只要方便拿東西就好了(因為小朋友把一堆東西放在電腦旁邊，不想要走太遠的路啦！)

有復建和沒復建有差呢！之前走沒幾步就快掛了，現在可以走多一點點，唉！如果沒有罕見疾病的復建師的話，那小朋友復建也不知道要找誰呢！每個醫師都說不能復建過度，但是沒有教個別化的復建課程。

至於妹妹說到小朋友以前常去的醫院是三腳貓醫院(小朋友在哪裡笑)說真的沒有建立轉診制度，要小朋友一下看神經內科又給小朋友轉到精神科，什麼進一步的檢查都沒有做到，就在診斷證明書上寫說疑似腦性麻痺，現在台大沒有這樣寫了吧！還敢這樣亂寫(那小朋友的切片就白切了)

昨天去科學博物館，裡面的服務態度很好，比起那個三流的博物館好多了！在台北市居然會被人說成這樣，不過看到DNA時很感興趣，說什麼人類的基因在2000年已經解碼了！(ㄚ為什麼我還感受不到好處)雖然已經有新藥出來了，但是主治醫師說，只適合單點突變的人(那小朋友是多點突變囉)原來醫師才是最了解的，昨天還跟妹妹說，乾脆請主治醫師到科學博物館講解好了！

看完科博館後去喝咖啡，結果晚上睡不著，最近都睡不好，真想要打昏自己，一開始是睡到很中午才起來，接著就變成晚上睡不著(真想拿東西敲昏自己)再加上鼻塞，鼻塞使用那個輔助器超級怪的，鼻子一直沒有辦法好好吸氣，還有每次快脹氣時，都偷偷拔掉，還有那個製氧機啦！拜託你不是戰車，怎麼可以這麼吵，我晚上都使用不下去，還有他還會產熱呢！冬天倒適合取暖，但是現在就...很熱

這次小朋友還是一樣不多話，見到病友又不知道怎麼開場白(因為太擔心有的沒的，其實是自己想太多)但是又多認識一個病友，因為那位病友跟小朋友同桌，感覺有點多認識自己的疾病，首先是那位病友跟小朋友聊天的，一開始詢問我是什麼類型的(這好像是小朋友愛問別人的台詞)小朋友當然回答他啦！結果才知道他跟小朋友是同一型的病友，但是27歲才發病的，現在33歲(不小心把他年齡說出來了)但是他問小朋友是何時發病的，可是醫師也沒有辦法給我肯定的答案，只知道一開始是墊腳尖走路，漸漸的愈來愈惡化，但是至於何時發病感覺不可考了(這是另一個病友說的)

根據妹妹後來說的那位病友的心情，他覺得後來發病的人比較不幸，因為到後來(也就是幾十年後，才知道自己得病)但我並不是這麼覺得，至少該玩的時候都有玩到了(小朋友是指說小時候可以自由自在的生活)而不是一些較嚴重的病友，小時候就必須乘坐輪椅了，並沒有辦法享受自由自在的走路，雖然以後也會退化，但是已經有小時後的那段回憶，也已經足夠

兩天一夜的活動，很開心，因為有舊病友(就是以前同桌過的病友)還有新認識的病友感覺很開心，這次是有一點點收穫，彼此互相鼓勵(這是同桌的病友媽媽所說的)希望自己下次可以更進步，主動跟別人討論啦！小朋友在吃晚餐時，發現上次的病友，以及另外一個病友的家長，好想過去跟他們合照，因為他們告訴小朋友很多經驗值(怎麼說的好像電玩遊戲)

小朋友很開心的是，每位以前認識的病友或是家長都會主動跟小朋友打招呼，這是小朋友很開心的一件事，因為他們還認識小朋友這就很開心了，對了差點忘記感謝志工，記得是高雄的工青的志工吧！因為家人去玩遊樂設施，小朋友被晾在那裡很久，以為沒人發現，結果就被志工發現啦！結果帶著小朋友出去逛逛，大熱天的真是辛苦他們，後來回程時，上一任的理事長也很好，讓我們少走點路，所以陪病友們坐火車，小朋友發現一件事，竟然理事長還貼心的幫比較重症的病友喬姿勢！因為火車有點搖晃過大

最後小朋友做了一件心中一直想要做的事情，就是跟一群可愛的社工合照(是剛好很幸運的有一群社工在那裡)雖然後續處理有點糟啦！因為沒有把合照分享給他們看啦！(因為回家才想到說要怎麼寄到他們的e-mail去)很開心他們願意跟小朋友合照，也謝謝他們以及所有工作人員精心籌劃的暑假活動

小朋友很開心可以和五位正妹社工合照

謝謝妳們還有其他辛苦的工作人員和義工...