不管小朋友缺什麼東西，協會總是會有那樣的器材，我知道協會很辛苦募集每一筆資金，也知道每一個醫療器材得來不易，或許協會能見度比較小一點點啦！(至少協會沒有像罕見疾病基金會那樣的宣傳海報之類的)我很幸運可以加入這兩個大家庭，他們給小朋友的資源不一樣，應該說一個是心靈上的，一個是實質上的嗎？我只是很期待，罕見疾病基金會的能見度能夠再增加一點點(我知道每位基金會的工作人員很辛苦啦！想要增加罕見疾病的能見度)但是還是很少人知道什麼是罕見疾病，又什麼為什麼會發生在每一個人的身上！

不過最近很怕出門，因為受不了溫差，每次回家都感冒囉！一個禮拜感冒一次，連續快一個月囉！別人正常是一個月一次的，嗚嗚嗚...感覺自己的身體變差了！連小小的溫差都適應愈來愈差囉！變的愈來愈不想要出去，全球暖化，結果政府卻把空調的溫差調成很大，不僅沒有經濟效益而且會讓身體適應不良！

謝謝協會啦！(就是肌萎縮協會啦)每次要什麼都很幸運的得到什麼！雖然不喜歡使用醫療器材，但是要試著接受囉！話說最近呼吸輔助器的壓力值調的有點高！使用一個半小時就拔掉了！受不了它的脹氣，不過發現身體漸漸的在適應它囉！不會像第一次這麼的痛苦囉！

這是我第一次參加這麼大型的活動，應該說這是我第一次跟這麼多不同類型的病友接觸的，感覺很開心，也認識一些病友，感覺滿不錯的，最重要的是導遊和志工以及罕見疾病的工作人員十星級的照顧啦！因為導遊說我們住的飯店是七星級(當然要比飯店好更多啦)

參觀裡面的飯店，發現是結合百貨公司和飯店在一起的，看到飯店裡面的設施，一句話"超高級的"，裡面有液晶電視，衛浴設備更高級，不僅廁所和淋浴設備分開，額外還有浴缸耶！簡直就是享受呀！還有最重要的是，他是刷卡感應式的，後來媽媽把卡片歸還，根本就不需要吧！飯店事後會消磁的呀！卡片可以當作紀念耶！更好玩的是，卡片要插入插槽才會有電，感覺到了國外遊玩似的！難怪它價值不斐！(就是房價有點...高啦)

發現志工總是很有愛心的主動提出幫忙啦！但是小朋友總是有著悶燒鍋的本領(就是不愛說話)其實志工們和小朋友一樣緊張吧！也不知道從何說起，下次如果有這樣的機會，一定要讓自己先開口，因為志工真的不知道會不會傷到小朋友的心是吧！(自己給志工這樣的解釋)

參加這次的活動認識了一個病友的媽媽，病友比小朋友還小，但開朗很多，小朋友從頭到尾不知道在幹麻，心情也沒有說很糟啦！只是沒有那位小朋友開朗，互相了解之下，才知道那位病友沒有加入協會，但是他同樣是肌萎症的病友，結果小朋友就介紹給那位媽媽啦！(不知道那位媽媽有沒有加入肌萎這個家庭)

這種天氣出遊真的有點...熱，小朋友回家副昨用就來啦！一直在那裡喘個不停，後來雖然有緩解，但是小朋友下次如果還要去的話，我不知道怎麼辦耶！再加上在復康巴士上上下下的，溫差也是個問題，所以小朋友才會不舒服的

結果認識了新的社工(嗚嗚嗚...以前的社工小朋友沒有多多瞭解啦！)社工還把小朋友抱上抱下的耶！小朋友不重但也不輕！(38公斤啦！已經不是秘密了)後來回家發現，不管是車上的隊長還是桌長都是罕見疾病的組長耶！感覺好開心唷！因為這樣的機會認識了不同組的組長，算是很好的收穫，因為有他們，小朋友不會想要封閉自己(都是那個警察杯杯惹的禍，不想要讓我進入參觀米勒畫展就算了，害的我最近一直在自責)

自從那兩位先生麻煩過小朋友後，現在就不太想要出門了，變成宅男囉！(很氣很氣，那兩個人要怎麼賠償我)每次出門都會想到那幾個不愉快的回憶，一位先生是管太多，我在捷運的身障車廂內，結果那個人說我會擋到其他人的出入，結果我就自己移車(發現那個人只會出一張嘴，沒有幫助我移車，那我幹麻移車呢)我並不是不想要移車，只是位置實在太小了，我會擔心要出捷運車廂時會來不及，結果那個人也不清楚狀況，隨便亂指導小朋友，害的我很生氣，下次遇到這種狀況，我是不會移車的，並且請司機評理(哈！我好像替司機找事做耶)

接著就是去看醫師啦！醫師一直念我不關心我的身體，事實上不是不關心，而是不知道怎麼關心，小朋友又不是讀醫學系的，醫學系的也不見得會了解兩種病牽扯在一起的麻煩！事實上不想要得罪任何一位人，所以就忍下來啦！(結果回家媽媽說我像瘋狗在亂叫)因為真的很生氣，不能把所有的事情都怪在我身上呀！因為有些醫師也是忘記交代呀！衛教的小姐也沒有清楚告訴小朋友記那個東西是做什麼用的，害的小朋友被醫師一直念，有點低潮啦！

後來醫師告訴小朋友要使用製氧機的東西，小朋友好擔心唷！擔心自己的未來，也擔心自己真的惡化進行式！沒想到一切都來的太快，而且小朋友無法接受，在之前我雖然有心理建設說我一定會惡化的，但是惡化到什麼程度以及什麼時候惡化都是未知數，很恐怖耶！還有最好惡化時不要痛(因為小朋友怕痛啦！)真的不知道什麼時候自己會....我知道我要樂觀，但是社會上如果可以多一點包容，或許我可以更開朗一點吧！這次小朋友有做功課唷！有上網查詢一下補助的條款啦！但是還是擔心，應該最近會去問社會局吧！上次覺得很機車，因為代步車只能補助肢障重度，不過現在已經是重度啦！無所謂啦！