原本我以為台灣這個國家已經很進步了！對於身心障礙的人，基本上至少可以尊重他們的人權了！這件事直到這個星期二的早上讓我徹底的傷心！

星期二主要是去領長期處方籤的藥，順便想去逛一下米勒的畫展，沒想到風塵僕僕的過去，得到的是主辦單位這樣的結果！也因此讓我傷心了很久，試問！是誰那麼喜歡乘坐輪椅，是誰那麼喜歡沒事矮人一截！總是只能以那樣的角度看景色！

話說小朋友到了歷史博物館，想去參觀米勒的畫展，前面雖然快速的通關，因為不用購票，所以可以直接進到會場門外，沒想到門外就是我的傷心地，進去之後，過了好幾分鐘，我就被警察勸導說要我改天，因為我的代步的工具實在太大了，萬一撞到人，我要負責(試問這是主辦單位該說的話嗎？這是發言不當吧！)主辦單位連人潮的這個因素都沒有考慮進去，就隨隨便便的規劃空間出來，逼的我一定要配合他的時間！據說他們的時間是晚上的時段人潮較少！那這次換我問主辦單位，如果我晚上出去時，因為視線不佳，所導致的意外，請問主辦單位要負責嗎？(一群只會推卸責任的爛單位)

根據身心障礙者權益保障法     第十六條

身心障礙者之人格及合法權益，應受尊重及保障，對其接受教育、應考、進用、就業、居住、遷徙、醫療等權益，不得有歧視之對待。

公共設施場所營運者，不得使身心障礙者無法公平使用設施、設備或享有權利。

以上就是它的條文！請問是米勒畫展主辦單位的錯誤還是我！

大醫院的缺點是人多又超難排隊的，每次臨時有狀況，像是感冒呀！總不能馬上預約到吧！除非現場掛號，但是小朋友起不來啦！太早囉！再說到醫院的病菌超多的，又不是找死(話說這麼說，上次小朋友去掛急診好像就是找死的行為)其實也不能這樣說啦！因為治療過後，神奇的事居然發生了！兩三天就好了耶！一般可能要拖個一個多禮拜！

這次小朋友就不想要到大醫院啦！因為要抽血、打針之類的，小朋友超討厭的，因為小朋友的血管彈性差，每次針頭留下後，都要過好幾天才會好(是不是自我恢復能力差呀)結果就選擇去小診所啦！醫師當然不錯啦！但是藥效不強啦！下次可以跟台大醫院的醫師ㄎㄧㄤ個抗生素嗎？(我看是不行的，因為健保會有控管制度)但是小朋友不要去急診室亂逛啦！很痛耶！很多人又不懂小朋友病情在亂批評！年輕人就不能喘不過氣來嗎？(你知道我多幸運呀！肌萎症加上氣喘，兩種都會影響呼吸功能)不懂就別亂說，這樣小朋友會很傷心耶！聯想到怎麼這麼幸運，想丟都丟不到的疾病，雖然燒發了三天(還好沒有燒壞頭部，不然就可以多領一個智力障礙手冊囉！)雖然燒退之後，但是還是有一些感冒的症狀，而最近幾天則是睡死了(到10點多以後才起床，很多人一定羨慕吧！)但我也是不願意呀！感冒那時候都睡眠差，在那邊翻來翻去，還是很不舒服

對於大醫院和小診所的想法，小朋友覺得各有利弊，因為大醫院藥效強呀！可以快速回復身體機能！但是就是難掛號，還要配合醫師的時間，只有1、2、4才有看，那其他時間不就不能感冒了，嗚嗚嗚...又不能隨便換醫師，因為醫師會詢問原因，唉！小診所則是藥效很慢，但是還是有效果啦！只是不能兩天就可以趴趴走了，而是趴在家裡動不了！一會兒那裡痛，一會兒那裡不舒服！真希望感冒是跟小朋友絕緣(話說打疫苗也是一種方法耶！但是怕對藥物過敏，不過可以減少感冒的症狀耶！下次記得要問醫師啦！)

去台大公館院區幹什麼呢！明明就是總院離家比較近！答案是小朋友去睡眠中心，是小朋友失眠嗎？不是的，答案是因為退化的原因，要調整呼吸輔助器的設定值！

小朋友在前幾天就訂了復康巴士，因為是晚上才要報到，所以走夜路很恐怖耶！(後來發現自己的決定沒錯，附近都是荒涼地，應該不是這樣說，應該說不是大學就是某科技大學！)到了那邊！技術員問小朋友為什麼這麼早到，小朋友就回答說復康巴士的問題呀！小朋友只訂的到八點半的車子，在晚就沒有了！所以就九點到那發呆！(應該說是自拍！也不算是自拍啦！拍個房間的風景而已)發現台大的睡眠中心裝飾的很像五星級飯店，超高級的，不僅空間寬敞，連小朋友的代步車都可以逛來逛去的唷！於是就一直在那裡亂逛！

接著就進入重頭戲啦！貼上一堆有的沒的儀器，也不知道是什麼東東，技術員告訴小朋友說，晚上起來時不要被線給絆倒了！事實上真的很多線(詳情請看相簿，不準批評小朋友照不好，因為不知道怎麼照)唉！可憐的小朋友呀！那天真的很難睡覺，一直翻來翻去的，可能是星期日的感冒還沒好，那時去公館是星期一的晚上！

後來就早上啦！雖然睡的很辛苦啦！但是...居然告訴小朋友還要睡一次，真的假的，因為感冒睡眠品質差，要小朋友再睡一次！不知是賺到了還是怎樣的(就當作是賺到啦！五星級的設備耶！別人可沒有像小朋友一樣唷)對了，那邊還有監視攝影機(還好小朋友沒有做出什麼怪動作，都在它的監視下，感覺不自在，不過也因此發現小朋友特別早起)不過謝謝技術員跟小朋友哈拉和貼心啦！還是小朋友有進步呢！還是她問的問題小朋友都不用思考呢！(不知道，進步是很難說的)

最後要離開睡眠中心時，技術員還和小朋友說再見！(結果真的是會再見面)離開公館院區後要尋找捷運站，結果迷路啦！(這就是事前沒探路的下場嗎？)還好小朋友的頭腦還OK啦！印象中有路途的記憶，因為事前有看過電子地圖，只是沒有印下來而已，大概花了二、三十分鐘，才找到捷運公館站，沿途看到許多景色，算是一種收穫吧，途中還經過母校的分店唷！(銘傳國小！哈！不知道是不是同一個創辦人，但對銘傳還是有很深刻的印象！小朋友說的是大學不是小學)還經過台大(可惜小朋友沒有那個能力去念)後來就回家啦！回家見到親戚時，若問起小朋友去哪裡，很想說去住院(哈！這樣比較新鮮)

星期六參加罕見的活動，想想那個活動算是被媽媽硬拉去的，媽媽說小朋友在家裡還不是會碎碎念，倒不如出去走走！於是就報名了活動，滿好玩的是，打電話去詢問有關復建的事情(因為自己有點偷懶，但是最近找到方法了)結果社工要告訴小朋友星期六的連絡方式，所以就在那裡轉接來轉接去的

出發的當天下了小雨(或許就是下雨，所以才感冒的)但是整個過程還不錯，可是無障礙可能就要加強囉！可能是私人的捏陶處所吧！所以比較沒有考慮到無障礙，但是縣政府所做的就有考慮到無障礙囉！只是早上去的時候，因為路途太複雜了，所以司機有點迷路了，再加上指標不清楚，在那邊繞了很久，想到很好笑的路叫鶯桃路(有沒有香蕉路呀！又在耍冷囉)

本來給自己設定一個目標的，想說要跟病友多聊天！結果輪椅病友沒來啦！其實自己也可以跟其他病友聊天耶！可是都是小孩子，感覺沒什麼可以聊的，反倒是中餐的一個病友看到小朋友拿起高鐵時刻表，問小朋友是不是從南部上來的，哪是，只是集合點在東三門，順便拿一下時刻表，反正高鐵也很多經費呀！但是就是沒有時間跟他聊，應該說吃飯怕噴到別人的碗裡面！

最後小朋友有跟社工合照耶！雖然被媽媽唸了一下，但還是很開心的

這可是小朋友排了很久的課程呢！沒想到睡眠呼吸的課程這麼難安排，感覺三月份到現在，結果上個月醫師想說要提早，可能擔心小朋友會不會惡化，所以希望盡量早一點安排對我會比較好，相較於衛生署的回應就感覺很糟呀！衛生署居然要小朋友不要太執著於罕見疾病導致身心障礙，要我可以申請其他類別的身心障礙，可是小朋友並不是在意名稱，只是在意它的福利！你們知道嗎？每個月可以多出1000元的身障津貼，又不受障別限制，可以申請需要的輔具且政府有補助！衛生署一點都沒有考量到罕見疾病的可憐處，一直對罕見疾病下個嚴格要求，試問，台灣有哪幾個人可以這麼好運得到肌萎症！(連個機率都沒有說出來，就想要這樣說服我說罕見性的問題！實在太牽強了)

對於上星期五的課程，小朋友很開心囉！因為有老師的五星級照顧，加上講師對小朋友都很好，早上是說行銷自己，下午則是自傳的寫法，兩個講師都不錯，最重要的是有學到東西啦

至於到社會局辦理的身障生活補助津貼，純粹的想要試試看自己可不可以申請，沒想到自己卻給自己添麻煩，感覺政策一堆，我卻使用不到，難道一定要可憐到沒錢，才會伸出援手幫忙嗎？我現在的狀況是在使用家裡以前的積蓄耶！居然連嘗試送件都沒有試過，怎麼知道會不會通過，再者，我家裡會這樣，也不是我願意的呀！明明都是長輩錯誤的決定，要我這個人承擔，實在太不公平啦！

最近天氣變化很大，小朋友的肚子不能承受忽冷忽熱的天氣，或許是這樣，最近的天氣變化讓小朋友一直很痛苦，首先是反映在身體上面，就是三不五時會喘氣！這次不知道是自己吃壞肚子還是天氣的因素！總之很難過！居然可以痛到醒過來，明明前幾分鐘就還在作夢(因為小朋友有感覺自己在遊玩！而且可以跑耶！現實是不可能的)結果就醒過來啦！這好像是萬般的無奈！

結果小朋友就乖乖的去看醫師啦！沒想到小診所居然比台大醫院還貴(因為台大醫師給小朋友用重大傷病卡呀)聽完醫師解釋後，才知道自己是腸胃炎，媽呀！肚子脹氣了還得腸胃炎，真是的，小朋友最擔心的狀況果然發生囉！結果吃完藥後，感覺自己好多了，只是有時會陣痛，可能是提醒小朋友要吃藥囉！希望今天可以好好睡覺！不要在痛醒啦！

話說昨天小朋友去看一品一三絕，罕見疾病給小朋友的感覺一直就是我的家(但它不是全家，耍冷囉！)見到熟悉的淑玫小姐，還是一樣的關心小朋友，問小朋友有沒有吃飯，有呀！因為知道自己要看很久(結果看完了真的很餓，即使出門前已經吃完飯了)遇到肌萎的病友很開心，病友還認識我這個大哥哥呢！(自己一直不承認變老了！還是想要以小朋友自稱)因為他們開心我就開心啦(不知道，我只要看人開心，就沒有什麼好不開心了！)罕見疾病的志工嘛！對小朋友禮遇超好的，真的有機會還會想要參加耶！因為有大哥幫我移車，解決小朋友的不便，那台車車實在太大啦！可能要換台囉！

還有感謝ING的志工們！總是很熱情的歡迎我們，只能說他們很辛苦囉！但是小朋友不想要寫信耶！因為他們好像沒有公益的網站，只有保險的網站，如果有的話，小朋友一定會寫的囉！不管是什麼時候，就是會提醒我們不要客氣，可以主動的提出需求(小朋友一直在那裡客氣啦！因為體諒到別人的辛苦囉！)其實小朋友很認同他們志工的理念，如果企業可以多一點這種志工的話，說不定身心障礙可以更開朗一點囉！最重要的還是要無障礙的空間吧！這真的很重要！

看完的感覺滿好玩的，因為志工大哥要幫我們報名參加一三絕的訓練，有病友就說啦！可以玩輪椅(不知說的是頂輪椅還是怎樣的)覺得他們的專注力很高，並且團結合作，不愧是有訓練的，台上的主持人還說小朋友不要學，是根本學不來吧！不過騎腳踏車的特技倒是很多人在模仿，像之前的吃泡麵、看報紙也在騎車，他們可以報名一三絕囉！(怎麼愛幫人找工作似的)這次活動很開心，沒有什麼不高興的地方，因為受到很多人的關心，是一件很溫暖的事唷！唯一後悔的是沒有問ING的志工們的名字囉！多交朋友是不錯的！像小朋友認識肌萎症的病友就很開心呀！討厭親戚的沒同理心！或許他們根本就不了解，也不想去理解吧！