每次都在想說，為什麼我要這麼的努力改變我現有的狀況！於是就想要寫信給相關的單位，可是每次的答案換來的就是一次又一次的灰心！

每次要捷運局改善無障礙空間！尤其是台大醫院的該站！明明有兩個電梯，卻只有一個無障礙閘門(省錢也不是這樣子做吧！)看看南部的高捷，小朋友羨慕小港機場站，居然可以貼心到有三個無障礙閘門(偏偏北部的捷運很落伍，只會說經費經費的！等到經費來了，會不會做還是一個問號！)很明顯它的回答小朋友就不滿意啦！再說無障礙空間就只有使用者知道而已，設計者除非它是肢體障礙的，否則不能體會，總是在那裡說符合法令規定，不知道科技日新月異，電動輪椅也有好多選擇，不在像以前小而美了！

在來就想要抱怨衛生署相關事宜，我並不是偏袒某一方面，只是覺得它的回覆不滿意，因為沒有同理心，績效又很差，漏洞一堆，還是有相關的問題出現，我只是想要把所有的肌萎症納入罕見疾病的名單裡面，其實肌萎症也有很多類型，偏偏要符合罕見性、遺傳性、診斷困難性，請問哪一項不符合，就是有些官員不瞭解！還在哪裡回覆說能理解肌萎症生理及心理上的痛苦！我只想說你們根本不了解，因為每個人進展的狀況不同，就不能有一些通融的立場來，明明就知道我們醫療費用龐大，卻遲遲不肯願意納入罕見疾病導致身心障礙，我很想問他們一句話，請問有藥醫嗎？請問我可以選擇不要這個基因嗎？請問我可以不要忍受異於常人的眼光嗎？我過的是一般正常人的生活嗎？一堆疑問想問他們！可是他們卻還是沒有同理心！既然我都可以進入罕病基金會囉！為什麼不能有罕見疾病導致身心障礙的手冊，那可是事關補助以及福利耶！為什麼就這樣犧牲掉我的權益！(說來說去我要去打行政訴訟！請求國家賠償)

我希望我所做的事可以讓官員有同理心！不是在那裡敷衍我的話，那根本對我就沒有幫助！我也要花時間去構思這個想法呢！說一句話，我都還沒跟你們收費呢！(在這個講究智慧財產權的時代，一定要付我費用！不然我的建議你又不理會！)

想想昨天以及前天，小朋友都是睡眠品質很糟，甚至昨天早上差點要掛急診，因為一直呼吸不順，而昨天為什麼會失眠？現在還想不到原因，可能是天氣的問題！突然冷也不行，突然熱也不行，有這個必要去故宮當國寶啦！(不知道故宮收不收身心障礙的小朋友)

今天小朋友去銀行辦事情，對小朋友的態度都不錯，讓小朋友留下很好的印象，要出去前，櫃檯的小姐還跟小朋友說再見呢！(該不會銀行就是小朋友的家)小朋友主要只是想要問問意見而已啦！沒什麼大不了的事情，一方面，小朋友想要增加自己的理財知識，現在小朋友大部分都是當個地下理財專員！幫自己理財囉！

想想自己的生命流程，每一個人都有他的存在價值！小朋友存在的價值就是要讓社會大眾有表現他們愛心的機會，事實上，小朋友也見過滿多有愛心的人，但是確實是滿少數的，只是滿多人習慣不去表達，進而造成障礙者的誤解(小朋友常常這樣誤解)不僅忽略不應該屬於他們的空間，連障礙者進入專屬空間時，還要說出自己的需求(有沒有搞錯呀！這樣的話我要申請身心障礙權益受損唷！這是你們應注意不注意的故意行為)

唉！每次去看神經內科醫師時，反到不關心我的肢體退化程度，卻滿關心肺功能的部份，或許小朋友肺功能是最嚴重的吧！每次問醫師都得到不確定的答案(今天看到日本的影片時，裡面提到肌萎症的台詞時，也是跟醫師說的一樣耶！)病情的變化是根據患者情況有所不同，為什麼會這樣！都沒有肯定的答案，難怪醫師一直詢問我的肺功能，可能擔心小朋友會心肺衰竭唄！(我只想說，還有再跳，不會馬上停啦！)小朋友在學習囉！學習與病情相處囉！雖然很排斥，但是可以努力的！(我一定要完全認識我的身體)

今天小朋友又回診啦！是為了變更障別而去的，昨天醫師就告訴小朋友，小朋友下肢退化的速度比上肢快，所以小朋友最近走路好像有點吃力（不知是不是沒有在復建，所以沒有力）說真的，有點在擔心自己的未來的病況！因為小朋友並不是在想說肢體退化的感覺！這個我知道自己得病後，就一直再思考的問題，於是就問了醫師肺部的問題！而今天剛好有感而發！

說到我的肺部，真是不爭氣呀！一堆有的沒有毛病，難怪醫師一見到小朋友就關心那個呼吸輔助器的問題！從小的我是正常的肺部，結果到了聯合醫院才被醫師看到小朋友有漏斗胸，如果要美觀的話，可以開刀治療，基本上沒壓迫到心臟所以影響不大(現在小朋友想想，真的影響不大嗎？原本正常的肺部可以使用100%的功能，我因為下陷了一點點，可能只使用到90%，再加上過敏以及痰易堆積，可能使用到60%或是更少，難怪小朋友三不五時在哪裡喘氣！)昨天跟醫師討論到這個問題，醫師有點到說如果漏斗胸開刀的話！也是一樣無法改善肺部的功能，甚至麻醉時會有死亡的風險！小朋友後來想想，是不是肌肉沒有辦法把胸部的骨頭撐起來，所以造成小朋友漏斗胸，此外醫師也提到啦！病友多多少少都會有漏斗胸的症狀，但至於小朋友問了一個很現實的問題，就是會不會愈來愈嚴重，醫師給了小朋友不確定的答案，因為連醫師也無法肯定囉！所以小朋友要加油！雖然一直再逃避就業問題，但是自己可以再堅強一點！

退化對小朋友有很深的印象，雖然小朋友從小體育很差，簡直無法跟一般人比較，總是跑到第一名(就是從後面數來的，這就是小朋友討厭復建的原因，一直找不到成就感，總是會跟小時候的體育連結)但是漸漸退化的功能，讓我跟小時候比較，總是會差那麼多！看到以前跟自己，就是會嚇一跳，怎麼退步這麼快！雖然說不要回憶過去，只要把握現在還擁有的功能！熊熊想到醫師所說的，小朋友下肢比上肢嚴重！讓小朋友想到，小朋友真的要好好的多寫字啦！(小朋友的字自認為還不錯，所以要多多把握啦)哪天退化到不能用時，可能就會後悔了，所以囉！希望自己可以藉由寫卡片的方式給照顧小朋友的人啦(恩！小朋友動力要強一點，因為有時會半途而廢，加油小朋友，讓身邊幫助小朋友的人，了解小朋友對你們的感謝，所以要化為動力啦！)

兩個禮拜前掛了神經內科醫師的號，目的是要申請障別變更，因為我是在那個模糊地帶，所以一些補助讓我想使用都無法使用，其實小朋友的肌力退化已經要到使用輪椅了，補助又只能肢體重度！真的很麻煩，因為小朋友退化的地方不只有腳的部份，手也沒力呀！只是醫師說小朋友的腳退化的比手部分還快(這麼說小朋友要趕快多寫一些字啦！免得以後退化到字都不好看)

至於看到醫師，覺得滿熟悉的感覺，醫師一直在意小朋友呼吸方面的問題，事實上好像也是這樣耶！因為以前小朋友胸部是正常的，而到國中還是高中時，之前的醫師告訴我有漏斗胸(就是胸部是有陷下去一點點)而現在這個醫師告訴小朋友，小朋友真的需要晚上使用呼吸輔助器的，以幫助小朋友胸部的呼吸更好一點(看的出來每位醫師都想幫小朋友)但是親戚就很氣呀！(已經氣到無話可說)想想以前在台大住院使用呼吸輔助器時，一位細心的老師看出小朋友在看著呼吸輔助器在發呆(真的是擔心自己以後真的會怎樣的，真的她發現了我的內心事)我只想告訴那位老師，謝謝妳那天跟小朋友聊的那麼多啦！最近小朋友已經克服那個機器啦！(雖然偶爾不自主的拔掉！醒來發現很後悔)但是小朋友現在都有達到業績唷(就是一天使用6小時以上啦)至於拔掉的原因是肚子會脹氣，還有痰的問題

再來小朋友居然要加量類固醇耶！我知道類固醇不好，但醫師也告訴我啦！那是安全值的範圍內，所以今天討價還價要一天吃3顆！有人對我吃類固醇的有意見，但是小朋友認為，我已經不想再失去走路的感覺了，說真的小朋友已經失去太多了，這就叫做最後的一點點掙扎嗎？我掙扎的是不要讓腳的力氣連走路都沒有！我還要多走一小段路，所以就希望靠藥物來治療(一方面感覺氣喘好多了，不知道自己按時服氣喘的藥還是怎樣的)

最後我真的很想對我的親戚說，請尊重我的意見，那不是你的身體，所以不要亂替別人身體做決定，除非你給我發洩，不然對我的身體做出無謂的批評，根本沒有用，因為你又不能拿出特效藥給我治好！(哈！小朋友說出內心話啦)

星期四去看醫師，沒想到是小朋友病史以來最好的醫師，小朋友不是說其他醫師不好啦！可能小朋友所做的努力不夠多，包含努力解釋自己的病情以及問自己想問的狀況！我知道其實醫師也有貼心的一面，只是不擅長表達出來

星期四照以往的情況去看診，也一如往常的去衛教中心報到，跟衛教的小姐訴說完自己的病情後，就去醫師那邊看診啦！等了有一陣子，才輪到小朋友，醫師記得小朋友開著霹靂車，所以需要一些空間進出，所以請上一個病人出去，給小朋友一些無障礙的空間(這是小朋友後來聽妹妹描述的，因為小朋友在門外)醫師這樣想法就是想讓小朋友方便操作，以及降低別人受傷的風險吧(小朋友偶爾會失常呀)

接著就輪到小朋友看診啦！醫師先看衛教小姐所寫的紙張(上面記載著最近的狀況)然後再告訴小朋友的情況，並且告訴小朋友有支氣管擴張症，要拍痰，並且親自示範給小朋友的妹妹看呢！(真的浮現了那一句，就感心耶)小朋友沒有想過會有醫師這麼貼心會替小朋友設想這麼多！以前的小朋友都只認為醫師不好！(可能小朋友不多話吧！也不知道怎麼問自己的病情)而我只是告訴衛教小姐我有掛急診過，沒想到醫師主動幫小朋友看X光片耶！這個小朋友一直都沒有想過的細節問題，結果醫師發揮她的專業，真想說醫師謝謝妳，因為有妳小朋友生活品質感覺更好了一些！(或許妳就是小朋友要找的那位很專業的醫師吧！)

想想以前第一次看醫師時，自己那麼豪不在乎的感覺，反正認為就是說，我全身都壞的差不多了，也不差肺部的疾病啦！醫師反而告訴小朋友我只有這個地方可以挽救(這就是所謂的正面思考嗎？)現在想想醫師居然比小朋友還要積極，搞清楚是誰的身體(沒錯是小朋友的身體)可是從小到大，沒有一年感受到正常人的身體呀！(還是說每個人都會感冒呢！小朋友可能過敏吧，所以每一個月都不會舒服基本款，而那基本款就是一次甚至更多)