這是小朋友最近的想法，因為掛急診就給小朋友戳了三個洞，害的小朋友碰到手有時會痛，小朋友掛急診時，沒想到那麼多，一心只想要領藥而已，沒想到醫師不放小朋友走，就在那裡混了8小時，為什麼我麻吉可以領藥就好，而小朋友就要在那裡挨3支針！一開始很單純的想說抽血沒什麼大不了，小朋友已經習慣了，大不了只是一個針頭放在手而已，去到台大急診要抽血才知道要損失兩隻手臂，一支裝上軟針，一個則是要細菌培養(不知道培養的細菌怎樣？好吃嗎？)我只想說我不希望我的血白抽呀！

至於這次為什麼小朋友要去台大而不去其他醫院！很簡單就是病歷的完整性，雖然在台大不到一年，但病歷已經比其他醫院完整囉！這就要拜這個可愛的病所賜！我在那裡搞了一些有的沒的檢查，最重要的是損失一塊肉啦！現在傷口好的差不多了！以前洗澡時皮裡面還會紅紅的。再來就是醫院的問題，以前常去的醫院交通有點不方便，要耗我的車車很多電，ㄚ台大我只要搭捷運就會到了，所以這次會選擇台大的原因在此！還有一個算是小朋友還滿重視的專業度問題，醫師我不敢保證，至少護士的專業度讓我很認同，在裡面有一種親切、體貼的感覺，這是我感受還滿深的啦！拔針頭時都會跟我說一聲或是安慰我，這就是專業度的不同，還好我有重大傷病卡，不然要700多耶！真是不便宜！唉！去那裡只想要找病床而已，不想要在急診那裡晃啦！感覺一點隱私都沒有，還被人不諒解，真希望健保局可以針對我們罕病預留幾個特留份的健保床，因為我們是真的有需要呀！在急診室被一般人看了真不是滋味！不諒解也不理解！

下次我要掛急診時會三思的，尤其是台大啦！可是很痛苦呀！感冒就把我所有的疾病都拖出來了！(一堆併發症)吃完全部的抗生素時，感冒好多了，其實吃到第3顆時就差不多好了，但是為了不要讓身體的病毒變強！到時候變強時，我就成了細菌人了(多重抗藥性的病毒)想到就恐怖，就乖乖的把抗生素全吃光啦！真想叫醫師開藥給我，下次就不用忍受3針頭的痛苦了！也不用被人消遣，而自己生悶氣！

唉！這種獎項還是不要的好，害的我折騰好幾天，一直都不舒服，甚至還到台大挨三個針頭！(現在是有痕跡，過幾天就沒了！)

原本從罕病基金會所辦的活動高高興興的回來，沒想到自己居然感冒了！每次感冒害死我了，不僅全身不舒服還喘不過氣來！原本以為星期日會好的，結果還是一樣不舒服，就去台大掛急診啦！沒事給我插了三針頭，一個是軟針要打點滴用的，另外一個是說要細菌培養(培養什麼東東啦)最後一個就是看有沒有藥物過敏，這根本就是酷刑唄！抽血的小姐有說我的血管較沒有彈性，所以血比較不易出來！雖然護士小姐對小朋友都不錯啦！要拔出針頭時，都會說讓小朋友安心的話，小朋友這次住院時，感覺進步多啦！可以跟護士有一些互動，小小的進步，不過倒是被醫師看出來...小朋友想要回家，因為針頭放在小朋友身上就是不舒服(不知道是神經過敏還是怎樣的)再加上如果要觀察一個晚上，小朋友會受不了醫療儀器的吵雜(可能會說夢話罵人吧！)

說真的當我聽到有人說我這麼年輕也會喘不過氣(身上的火全部出來啦！)你不了解也不能亂說話呀！就是因為你家人沒有這種疾病，所以就可以消遣別人是吧！(那真的太惡劣了)算了！不跟沒有同理心的人計較！想到還是有氣！又有多少人知道我每次感冒時，因為氣喘和肌萎症兩種加在一起的多重作用下是多麼的不舒服，沒人知呀！

對了，說到台大這次是帶著研究性質去急診室的(其實是診所沒開，所以要去台大掛急診)發現台大的急診很忙碌，但是忙碌中帶有專業的性質(可別說小朋友在誇它)但有些地方仍須改進，給小朋友的病床居然壞了一邊，彷彿跟牆上的預防跌倒不符合，省錢也不是這樣呀！還好小朋友是有能力控制自己的身體，不然跌倒了二次傷害(雖然送加護病房很快啦)但也不可以這樣說呀！害的小朋友想要回家，其實是不喜歡醫院急診的吵雜環境啦！

對了，醫師檢查發現說我有肺部發炎的情形，怕小朋友痰卡住，就是痰卡住才看醫師的呀！每次感冒時都一定攻擊我的弱點，病毒呀你太惡劣啦！每次都攻擊我的肺部，算了，是小朋友不注意的，這次住院前又有一個小發現，就是痰的味道怪怪的(不知道反正前幾天就有這樣的症狀出現了)小朋友還趴趴走，結果就...感冒啦！下次會更注意自己的身體的。

最後領藥時藥師還告訴我媽媽說抗生素要吃齊全，小朋友不想要自己的體內變成多重抗藥性的身體啦！所以會照藥劑師的叮嚀吃的。下次可以跟醫師討論說有沒有不要抽血的住院流程(唉！我在幻想啦！)結束

最近真的有很多想法，一直幻想台北市是無障礙的空間，可是每次一出去，就讓我失望了一下，我知道如果我沒有說哪裡需要改進，他們就...不知道(因為並非使用者呀)於是就留個言給病友家長，結果回信居然滿鼓勵我的耶！要我給某個協會說出我的建議啦！小朋友可以去當無障礙設計師啦！說真的這個社會的人需要被再教育(不管是無障礙空間還是給人方便的空間，都不可以被人濫用)

舉個最簡單的例子來說好了，每次我跟著我的伙計(就是霹靂車出去時)因為路面的不平，我的車車又沒有防震系統，ㄚ路又不平，我當然閃過那些坑坑洞洞啦！沒想到為了要閃"地無三里平"的台北，常常被汽車亂叫，害的小朋友嚇到(這件事可以請求國賠嗎？)還有每次我的霹靂車都不知道路權在哪裡，因為馬路上超級危險的，我的速度一定比機車還慢嘛！感覺就好像機車行駛在高速高路一樣，偏偏騎樓和人行道都被偉大的政府規劃成停車格了，不然就是騎樓不一樣高，政府立法應該更明確，騎樓若要減稅，前提是要依政府的方式來做，不然可以請求政府的幫忙，否則以一般房屋稅繳稅，每次我經過時，總是會擔心有上坡卻沒有下坡！最近好不容易脫離宅男的命運了，市府還忍心讓我回去嘛？為什麼要為了無障礙設施而過的不愉快呢！

說真的我滿想要加入某些協會的，就像那為病友家長所說的，這個社會需要有一些人來替大眾做事、是為了理想，其實小朋友也有一些原因啦！更重要的是我不想要我的生活圈只有這樣而已，這樣小朋友一定會被老師笑的，再說無障礙空間並不只有我們這些肢體障礙的人而已！未來是高齡化社會耶！想想看政府為了高齡化做了多少無障礙設施，除非基因有大幅改變，可以移植全新的身體到一個高齡化的老人上面，不然輪椅還是代步車都是未來人多多少少會使用的(這就是小朋友最新的想法)說真的這個建議不錯，最近小朋友會跟那個協會接洽的(搞的自己好像業務員)其實小朋友只是想要找回自己存在的價值感，因為宅男當久了，一直在思考自己的價值在哪裡，或許加入協會可以增加自己成就的那一點點價值感吧！

期待今天下午的活動可以認識病友，不過小朋友怎麼會緊張，因為旁邊的人有台大耶！雖然小朋友差不到哪裡去啦(說的很心虛)但是希望可以讓自己更開心，因為這可是某位社工精心安排的唷！說什麼同年紀的人比較有話題，不知道小朋友是超級害羞的人，現在應該改了一些了(又心虛了)。

一如往常，小朋友星期四下午的CASE就是去基金會，但是今天會特別回憶是因為，昨天的內容讓小朋友很深刻，因為小朋友時常愛和正常人比較，認為我真的比正常人還差很多，但是老師告訴小朋友一句話，似乎點醒了小朋友了，因為老師說了一句讓小朋友印象深刻的話，就是圓的和方的事不能比較的，是唄！小朋友長期以來受盡討厭的病痛折磨，粉少受到別人鼓勵，尤其是親人的鼓勵，一直評斷我吃的藥，那關你什麼事呀！造成小朋友一個人獨立面對疾病的痛苦！我如果不吭聲，你就把我當隱形人！總覺得這次跟諮商老師聊到後來，有點不捨得，一直沒有停下來，把原本一小時的諮商，多說了15分鐘

在來老師說到小朋友的優點時，小朋友很開心，感覺自信心都來了，因為小朋友面對自己的疾病，現在已經去蒐集資料了，只是資料有限，每個版本都不同，讓小朋友很難去相信哪一個版本，但是小朋友卻滿相信醫師那個版本的，醫師說我的病情隨個人進展速度不一樣，小朋友只能說隨緣啦！(其實小朋友怎麼會想說是惡化很快的那一種)

對了星期四居然沒見到玉欣小姐啦！前兩個禮拜都有見過她的呀！所以以為這禮拜一定可以見到的，沒想到...沒有出現，害的小朋友跟社工聊了一下，社工告訴小朋友要看緣份啦！是呀！期待可以見到她的，因為小朋友還有很多內心話需要說出來的，尤其對病友就比較沒有那麼害羞吧！(可能小朋友會認為我跟她的情況，一定可以很快就了解我的狀況)

諮商老師建議我去寫建議信箱給政府單位，唉！對於政府只會照著法令做，卻沒有依照人性化的設施去做，就真的會很失望，失望就算了，而且最重要的沒有報酬，在這個講究智慧財產權的社會，我的建議不是智慧財產嗎？政府應該多少付小朋友報酬的，因為政府對我的照顧並沒有說多好！只會照顧一些...不想說了！我明明需要一堆資源來給我連結的，政府卻沒想到，你知道小朋友會遇到什麼問題嗎？我遇到不只就醫、就業、教育、社會補助制度、交通...的問題，為什麼要說到教育呢！因為沒人禮讓小朋友，哪天小朋友克制不住時，開著霹靂車直接撞那些坐在輪椅專用空間打牌、玩筆電以及開同樂會的人！(政府總是不在意這小細節，虧台北捷運還是台北市政府管的，一點進步都沒有，只會依法設計，卻不知人性化才是最重要的！)

以上這是什麼呢？就是小朋友問醫師什麼時候該看醫師的答案，喘不過氣來常常有，卻一直逞強不想去看醫師，不知是不是被媽媽嚇到了，因為住院就要抽血有的沒的，再加上家人沒有支持，反而在念小朋友！所以小朋友能撐就撐啦！大不了撐到最後只是進棺材而已！痰多那可能就是小朋友吃太多甜食啦！(小朋友除了冰以外不吃，其他不忌口，因為已經少了一個感覺了嘛！)發燒嗎？除非小朋友感冒，ㄏㄡˋ說到感冒，會折騰死小朋友的，因為行動不便，不得已又要做一些事！簡直比滿清十大酷刑還慘！

再來說道類固醇的劑量，連醫師也不太曉得正確的劑量在哪裡，不過他倒是告訴小朋友我是在安全劑量以下，醫師還問小朋友吃類固醇有沒有幫助，小朋友點頭如搗蒜，當然有啦！而且是一兼二顧，可以抑制肌肉病變外加附送免錢的氣喘，還有親戚要我不要吃咧！我才不想要失去走路的滋味，雖然我已經不是正常人走路了，也比較吃力，但是我至少可以半獨立(不可能做到完全獨立啦)有時小朋友為了類固醇在哪裡斟酌藥量，甚至欠扁的打去台大藥局問，結果被藥局的人念啦！因為小朋友不舒服到受不了啦！每天不知道何時會不舒服，就算颱風也有個警報吧！我只能說我的身體像個地震，什麼時候會發生大地震都不知道，還好有去問了醫師！雖然給了個模棱兩可的答案！但是可以接受！

再來就是手冊的問題，要我說幾次，笨蛋的政府永遠無法體會小朋友的痛苦，什麼年代了，還不相信這些弱勢族群的需求，一直要專家來評量我們或是鑑定我們！我根本就是手冊已經跟重度差不多了！我連拐杖和助行器都不行用，因為手部分沒有力氣(你以為肌肉萎縮就只有手腳而已嗎？)我唯一能夠代步的只有電動之類的東西，手推輪椅小朋友會很吃力的，還好醫師粉寬容，要我下一次去的時候可以更改，天呀！醫師果然有聽到小朋友的話，也了解小朋友的痛苦！這什麼爛制度，害的小朋友要這樣做才可以，實在有夠差的啦！

再來說到上禮拜小朋友見到玉欣小姐(是罕見疾病的病友兼代言人)很開心，可是小朋友的身體再搞怪，害的小朋友不能跟她說上幾句話的，有位老師曾經說過，我應該多學學她的樂觀！我也覺得她真的是小朋友的目標，因為同樣是病友，也有同樣的心情吧！(是面對疾病的心情啦！不是像小朋友一樣悲觀的心情)因為身體的不舒服，讓小朋友無法撐下去見到玉欣小姐啦！嗚嗚嗚...我還很期待可以跟她聊很久呢！其實上次見面已經是第二次了，第一次看到她粉友善也很溫暖，不知道耶！總覺得看到她心情都好起來了！(是這樣嗎？好像是唷)希望這禮拜可以見到玉欣小姐啦！身體呀！天氣呀！兩種都穩定一點吧！不要再折騰小朋友了！