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    March 18

    小朋友又過敏啦

    參加完協會的活動,開始回北部時,小朋友就已經不舒服啦!沒想到今天早上一直睡不著覺,小朋友可以判斷絕對是過敏,因為全身上下充滿不舒服,不過這是可以接受的不舒服,只是這種天氣又要變多久啦!一直變來變去的,看來小朋友要去故宮住一陣子啦(因為我對溫度和濕度過敏,感覺是這樣啦)因為只要天氣一變,不是失眠,就是不舒服,或者兩種都有,搞的我心情都很糟!

    不過參加會員大會感覺很多收穫,因為小朋友一直跟同類型的病友哈拉(應該說都是那位病友提供給我很多資訊的)讓我減少摸索的時間,如果下次有活動,小朋友一定會參加的,因為我不想當宅男,當說到臨時動議時,家長們普遍說到我們的心聲呀!小朋友對很多事很想抱怨!並不是憤世嫉俗,只是違反憲法人人平等的條例,憲法根本就是擺好看的,不管是就醫、就業、就學、交通....之類的,很多東西明顯就是違憲,要他們更改嗎?不可能,因為是營利機構,我覺得不平等有三類,有權、有錢、健康的身體,對我來說,健康的身體是一切的根本,如果沒有,想要有權或是有錢根本不可能,偏偏現在社會對有缺失的身體有歧視,儘管已經有機構或是社福團體的宣導,但是這些有缺陷的身體畢竟只是少數,容易被人給忽略的,真的能做的只有強烈的加強教育吧!因為現在連最基本的禮讓老弱婦孺都沒有,更哪來的同理心,我也想要像正常人一樣,可以自由自在的玩,享受這美麗的世界,可是就是礙於身體以及交通上的不便,造成限制很多,其實在這薪水不漲,萬物都漲的時代,一般人應該滿足了,因為你們有健康的身體,反倒是我,連一份薪水都沒有,還要付一筆龐大的醫療費用,我的處境不是更可憐(誰來同情我),出門還要看天氣以及身體狀況!人呀!有著健康的身體就想要更有錢,偏偏我連最基本的條件都達不成,不要在播這些無聊的負面新聞了,應該多嘗試給人們一些希望才對。知足常樂才是最大的本錢(看來我要多學學)

    March 12

    復建之路遙遙無期

    小朋友星期二去看復健科,等了好久終於到我啦!因為很多人都在小朋友旁邊念,一直要我復建(我知道他們是關心小朋友啦!所以才一直要我去的)結果去之後,跟醫師討論後,居然出現讓小朋友傻眼,因為醫師說我不宜復建,怕復建過度反而對肌肉有損害,嗚嗚嗚...然後醫師還告訴我什麼呼肌、吸肌的,小朋友聽的霧殺殺,因為小朋友還傻在復建那一段,難道我只能靠類固醇來穩定了嗎?沒有其他的辦法了嗎?

    結果星期三台大打電話給我說要去心肺功能的復建,其實那復健科醫師不錯,真搞不懂大人們為什麼一直在說醫師的壞話,總是敎我悲觀的想法,若要我說家人給我的,就只有那些關心而已,其他正面的力量就只有少數幾方面而已,真希望星期四的附件能夠順利進行,順便問一下復建師啦!什麼呼肌、吸肌的

    還有小朋友特意問那個拐杖和助行器的問題,因為很多人一直要我拿有的沒的輔具,那對我一點都不適合,因為他們總是不知道我手部分真的沒力氣,一直在那念說為何不拿拐杖!你一定要我證明才可以嗎?對於親戚的不諒解,更是心寒呀!(嗚嗚嗚...這時候真希望有太陽安慰我這個小朋友)復健科的醫師果然比較專業,相較於只會從旁觀的角度的人,沒觀察就亂下判斷,那真的很傷心呀!

    March 07

    過敏V.S.感冒

    小朋友最近又回診啦!就是星期四嚕,把心裡想問的說出來,才知道自己的身體特殊到不行

    一個月感冒兩次都把它當成感冒來醫,因為我有去看診所

    去了氣喘的衛教報到才知道上一次感冒是過敏,多吃幾個會長痘痘的藥就好了(就是類固醇了)

    還問了沙塵暴那幾天不舒服怎麼辦,也是一樣多吃幾顆痘痘藥,症狀可以稍微緩和一下,不知道自己是不想用支氣管擴張的噴劑還是忘記了(看來前者居多)因為小朋友不想要吃藥,那是要定期和定時的耶!

    結果還說我這次是真的感冒,因為有畏寒這種症狀就不是過敏了,還跟小朋友說,這兩種通常很判斷判斷是哪一種,因為痘痘藥會降低我的抵抗力,所以感冒吃了的話,對我會更糟,因為它會降低抵抗力啦!

    還有那個醫師真的有點...衛教的小姐寫的那麼辛苦的筆記,他居然看都沒看,讓我覺得很納悶,我要先去那裡報到幹什麼呀!不僅對那位小姐不尊重,對病人也更沒尊重,看來可能要考慮換醫師了!

    後記:小朋友後來跟某位老師說過這件事情,結果反倒被念了一下,說真的小朋友是真的在破壞醫病關係,可是不管是家人還是親戚都說醫師很黑暗的一面,久了就這樣認為啦。