在昨天收到一個罕見疾病寄來的光碟，打開一看居然是暑期的罕見疾病的活動(呵呵！對我來說這是最好的聖誕禮物了)我覺得我很幸運，畢竟罕見疾病的暑期活動是要抽籤的，沒想到今年就給我中了籤(據說有人抽到好幾次都是候補的，哈哈！我這個新朋友不小心佔了舊罕病的缺)

其實很開心能夠參加這麼精彩的罕病活動，他們不僅貼心更讓我見識到有愛心的志工們，不過那時表現的我還是一樣吧！(就是不愛說話)即使在我面前是學弟妹志工(我已經大學畢業當然可以說是學弟妹啦！雖然不同校的，但是很開心他們有這樣一個熱誠去服務病友)

最近的我感覺好多了，因為吃了抗生素嗎？感覺什麼痰都沒有了(因為媽媽拍了很久的痰，以前咳一堆的痰還覺得有痰，現在覺得很都不要這麼麻煩)不過我卻因為長期吃類固醇造成輕微白內障(天呀！這不是我想要的)我真的擔心肺部功能退化快速才吃類固醇的，但是吃了這麼久居然給我這種情形，唉！陷入討厭的兩難狀況

不過收到這麼好的禮物應該要好好的謝謝他們的辛苦！(哈哈！至少我做得到的就要加油)

辛苦的義工和工作人員(哈！因為有你們這個活動才有趣和無障礙)

我在上面唷！(找找看吧)

最近三天跑去台大送檢體去檢驗，雖然台大醫院離我家算是近，但是不可以把我當免費的快遞(台大你要付我16*3的車資)

起因就是醫師要我連續送痰去台大檢驗，但是一開始很猶豫，因為我以為要送好幾個禮拜(或許我就是這樣愛亂想)於是就問醫師說要送幾天，醫師也考慮到我交通的問題，尊重我是不是方便送檢體(短期OK！長期沒時間)因為冬天會受不了

醫師看到我的X光片還是那句老話，支氣管擴張症要拍痰，而且要照三餐呢！(好一個拍痰，痰不管怎麼拍都可以有很多痰)不過醫師最近給我開個兩個禮拜的抗生素(我終於又活過來了，就一直希望醫師可以開個抗生素)ㄚ不然痰又在肺裡打轉，呼嚕呼嚕咳又咳不出來，每次都要拍痰，很怕自己咳血出來(因為曾經咳血兩次，有一次還住院呢！那是好幾年前的事情，但是想起來還是怕怕的)深怕自己咳太大力會出血，不咳痰又在肺裡不出來，還好這個醫師很在意我的病情(這真的是好事)還看到我的數值往下掉，還提醒我說如果低於220時，就可能需要Ventolin(氣喘的急救藥)

從來的不知道夜咳也可以使用急救藥，一直亂吃止咳藥，沒想到在我身邊的急救藥居然可以這樣使用(哈！又學到一個氣喘知識)被衛教的管理師說吃了很久的止咳藥是不是很冤枉(哈哈！現在想想好像是這麼一回事耶)

不過今天去送檢體給台大時那個施工單位的包商很粗心，沒有聽懂我的意思，害我的代步車把施工護欄拉倒，那位包商拜託好嗎？既然稱為身心障礙又是輪椅的人，為什麼不會主動協助輪椅族離開施工地方，這點會讓我很不愉快耶！施工時也要顧到輪椅族的權益呀！我的建議下次可以考慮要求政府付我諮商費(我給的建議至少我認為都可以採用)為什麼在講究智慧財產權的時代，建議也是一種智慧財產呀！為什麼給了建議卻不給錢呢！採用之後就要付費這是...基本常識(因為官員或是客服人員想不到才會有人建議呀)

這裏是台灣高鐵客戶服務中心，針對您於2008/12/4來函（意見處理編號  20081204-000036195  號）詢問以下事項：
1. 電梯尚需改進，應該改成對開門(就是有前後門)較方便人進出

這是高鐵的電梯(有感應線的裝置避免夾傷人)

但是高捷的對開門忘記照了！一直在說對開門好，但是沒照到(這點台北捷運要加油)
2. 大客車無障礙動線看不到，要徒手搬運輪椅(高鐵烏日站)
3. 月台還是有點危險，應加裝跌入軌道的防護欄，不知台北站那個是不是防護欄感覺有進步(台北站啦)

 
4. 三鐵共構的台北要改進，必須跟捷運溝通無障礙動線的電梯，因為捷運電梯在台北車站外面，實屬不貼心，若是板橋站，可以在裡面通行，算是滿不錯的設施
5. 無障礙輪椅專用席位未標示清楚，雖有站務人員指示，但最重要的還是標示
6. 應勸導非輪椅席次的人不要坐在輪椅專用位上，避免影響到輪椅使用者的權益，因為我使用過輪椅位，但前面的乘客也是輪椅位，可是卻非輪椅的人使用，而且還把椅背往後靠，造成我不方便使力，差點要跌倒
7. 希望台北站的站務人員可以主動詢問輪椅旅客要在何處搭 捷運，因為一樓和地下一樓都可以搭捷運，只是希望站務人員可以體貼輪椅旅客，不希望到一樓搭捷運時，還要忍受下雨或是冷風，畢竟希望高鐵可以更進步，我知道地下一樓要如何通往捷運，也希望站務人員可以清楚知道地下一樓的平面圖

以下是高鐵的回應

台灣高鐵謹提供以下回覆：
張先生　您好：
謝謝您的來信建議，我們已轉知相關單位深入了解及納入未來營運方向參考，現階段造成您的困擾，請您多多包涵。另提醒您，高鐵免費快捷專車為一般公車之車型，故建議身心障礙者或行動不便(如乘坐輪椅等)之旅客，可預約各縣市提供之「復康巴士」服務，詳細資訊請參考以下網頁http://www.thsrc.com.tw/tw/travel/transfer.asp#1〔請點選各站之”復康巴士相關資訊”查詢〕。
同時，為便利身心障礙或行動不便的旅客搭乘高鐵，台灣高鐵各車站均提供免費乘車導引服務，歡迎身心障礙或行動不便的旅客，提前與車站旅客服務台或撥打客服專線（02-6626-8000）預約。
如您還有任何指教以及疑問，歡迎隨時與我們聯絡。

上個禮拜先去台中玩，因為悶好久唷！(想看看台北以外其他的地方)說真的因為自己是肢體障礙，所以特別擔心行程的問題，但是客服人員告訴我說他們會處理和注意細節的，所以就放心的訂了行程囉

行程是搭乘十點多的高鐵，於是就訂了復康巴士，原本以為10:15的復康巴士趕不上10:42的高鐵(因為人不能誤點，車可以)高鐵還是一如往常的服務不錯(不錯是有改進的空間，因為它還是有缺陷的)到了台中站時，要找到領隊集合，準備遊玩台中，經過了一些時間的集合，終於上車了，但是看到遊覽車真的三條線，不知道怎麼上去才好，還好司機和另外一位善心人士願意伸出援手協助我上車(哈！這是溫暖的開始)若沒有這些人的幫助，我想這是最難跨越的障礙吧！

第一站來到的是烏日啤酒廠(說什麼烏日商圈，看起來不太像)參觀了一下他們的無障礙廁所，覺得這種地方都想到無障礙廁所，感覺還不錯，後來上車還是那位善心人士和司機協助我上車，那位好心的人還說出來玩要放輕鬆呀！(這句話我覺得很開心吧！因為他真的兩天都等我上下車耶)其實我要的不是什麼寶物，只是要一點協助、關心而已！(這每個人都可以做得到吧！)後來就到了大坑風景區，去餵蚊子，因為媽媽的腳不能走太遠的路，所以沒什麼上去看到整個台中，一直在下面逛逛而已，逛完之後，就去東東芋圓(沒有置入性行銷的意思)買東西，最後則是到了逢甲商圈逛逛(我呢在車上發呆，因為我知道夜市無障礙粉差)不過司機人不錯，告訴我說如果有需求可以告知他，接著等了一個小時後，終於要到金典飯店去check in，金典飯店所訂的房間是無障礙耶！(不過有改善空間，不是我愛挑毛病，畢竟只有使用者才知道方不方便)

check in以後休息一下在進去吃晚餐，不過那個蝦子好油唷！吃了兩口會膩耶！於是自己點了個生菜沙拉來吃，還有一些自己愛吃的菜，感覺晚餐還滿豐富的，不過晚上食慾好像不是很好(這是我這麼苗條的原因嗎？我可能痰太多，所以影響到食慾了)那位善心人士還告訴我哪邊有什麼東西，根本就是超級好的服務嘛！(應該要發好人卡給他)

休息一下，晚上還爬起來吃大腸包小腸(逢甲夜市買的)，發現自己呼吸器使用不規律(又有機會給醫師念了)後來就進入第二天了，第二天的早餐沒有晚餐好，還是吃了那幾樣菜，就回房間休息了(我可能不適合吃到飽的活動吧！很虧錢的)

第二天幫助我上下車的人又更多了(讓我好開心唷！真正解決無障礙的是那個愛心，這是我這樣認為的)因為台灣設計都有問題，到高山沒有斜坡，不然就是階梯，很多地方都去不了，於是在眾多之手的協助下，不僅寒冷的冬天感覺很溫暖，也覺得很開心，後來就到第一個景點國立美術館，就不僅開始批評國立歷史博物館的爛行為(一堆領著薪水又怕事的典型老官員)還批評身心障礙的輔具，真是差勁極點，一開始是刁難我的輔具，後來再去的時候居然沒有協助，更可惡的是怕事，義工居然會主動閃躲我的輔具(真是可惡至極，如果我是評鑑單位一定不及格)國立美術館明明就比國史館大，為何米勒那麼高級的話不在市立美術館或是國立美術館展出呢？要在那三流館展出，唉！不能說場地小容不下肢體障礙的輔具，真是可惡至極，我會這樣是政府要盡到照顧的責任，不是批評我的身體(彷彿人權又在倒退了，這是我對國立歷史博物館的看法)至少我認為其他國立的館不會像那個歷史博物館那樣差勁，在喝完下午茶時，就準備去上車啦！上車前趕快去廁所一下，因為接下來怕要撐很久，結果無障礙廁所還不錯(至少我使用還OK啦！我可能肢體退化還沒有肺部快)

後來就上車去到一中商圈，上車以後滿多人願意主動幫助我的(可能受到那位善心人的感動或是他們主動願意幫忙的)不管如何都覺得是好事，接著就到達一中商圈，原本以為可以不用下去的，但是發現說要停留3個小時多，所以就下去啦！參觀一中商圈的無障礙，結果...跟台北差不多爛(更恐怖的是人行道變相殺人)那個柱子根本就不讓輪椅過去咩！有幾位女生還在那裡很關心我的輪椅(至少我認為他們人不錯，一直在那裡擔心我過不去的情況)台北原來跟台中差不多(台北居然遜到這種地步，分配款那麼多，還做不到無障礙)一個人行道不是放滿機車過不去，就是給台電、中華電信當置物櫃，不然就是地下道擋路，根本就逼得我要走馬路，沒關係撞死有國賠(我都是這樣跟媽媽說的)因為設計不良是會害死人的，人行道本來就不應該放一些雜物(變相成騎樓的置物櫃或是一些變電箱之類的東西)更可惡不應該讓機車行駛在人行道上(機車要放馬路)因為人行道是給人和輔具行走的，不是停車場，買完晚餐後居然要尋找地方坐下來，才發現速食店才有無障礙(其他不是階梯就是上不去)，等了2小時後終於要上車了，雖然有點不捨這麼五星級的飯店和這些熱心和善心的人士，但我覺得因為這個緣份才會相聚吧！也謝謝天願意給我這樣的一個機緣(哈！說的好玄)就因為訂不到高雄，所以來到台中，遇到這樣的好人、領隊和司機，哈！想要無障礙版本嗎？我是想要給他們建議啦！但是我欠旅費(再說那是我的智慧財產權)所以等到我開心時候再說，不過台灣高鐵我是絕對會建議的(我已經熟到可以從一樓或是地下一樓走到捷運站囉！當然是輪椅版本，一般人隨便走都可以到)

總覺得自己的才能絕對可以當五星級飯店的評鑑(當然是身心障礙版本)但是沒有錢住五星級飯店呀！貴死人的價格，都可以在一般旅館住個三四天了！

今天去回診台大醫院(唉！已經從復健科到骨科到內科到耳鼻喉科)真是豐富的病例呀！我可以很自豪的說我病歷絕對比一般人厚很多，沒辦法就這麼精彩的經驗嘛

想想上個禮拜去動個一日手術，台大醫院果然比較貼心，會有熱的毯子蓋在身上，以防身體變冷變成感冒，如果是一般醫院可以想到這樣嗎？

進去手術房一直在擔心手術回不會出問題(因為自己有這樣的經驗)超級恐怖的，以為自己差一點回不來了，結果進到手術房，看到醫師覺得還OK拉！不過要進去手術前麻醉師有說這個病人是muscular dystrophy(肌肉萎縮)感覺他有在意我的病情，還好手術一切順利，不過那...是有麻醉嗎？耳內導管裝進去還是會痛，不過醫師有說會痛要說，但是我的心裡想說既然有麻醉為什麼會痛呢？結果右耳裝的很痛，但是可以撐過去，左耳一開始比較不會痛，但是後來愈來愈痛，差點以為自己要昏過去了(沒辦法小朋友就是愛逞強，雖然醫師有說會痛要說，但是怕說了以後會動到耳朵會更痛)結果自己還是撐過去了

動完手術後，真的有比較清楚了(清楚到自己很想要打人，因為我不想要聽噪音)不過醫師一直在問說有沒有清楚，我當下感覺不出來呀！雖然回家後痛個幾小時就正常了，但是那麼清楚要幹麻(最近一直覺得有些機車把消音器拔掉超吵的)應該強制他們去動耳朵手術，那麼自私就不需要麻醉啦！痛死他們這些自私的人