前幾個禮拜因為某位病友得獎，願意替我們發聲，所以我寫了兩點建議，希望可以讓政府改進，不要再一意孤行了

結果幾天之後，那位病友主動加入我耶(這算是意外的收穫啦)結果變成三不五時在討論有關於我們的福利呀

說真的讓電價漲價，就是政府的不對，因為他根本沒有補助身心障礙或是罕見疾病的人，再說我們國家有個特殊性，就是電力公司都是國營的，私營那畢竟占的是少數(再說有誰的電不是使用台電的)在電費漲價，以我的觀點，政府就是在剝奪我的生存權，因為你在我賴以生存的醫療器材上，變相的加價，說是節能減碳，但政府可以挽救基因缺失所造成的疾病嗎？奇怪了，不能這樣就忽略到這些長期使用醫療器材所造成的可觀電費，然後以節能減碳名義，剝奪掉我的生存權呀！

在來就是我認為當前的輔具補助標準有問題，因為他金額...不知道怎麼說它，對我來說真的有補助不夠的現象，雖然可以透過一些方式申請到健保給付(那是呼吸輔助器)但是其他器材的金額從哪裡來，二十萬的機器，政府只補助一萬，那不是懲罰生病的人，唉！怎麼會這樣呢

還有看到政府發函給協會居然是這樣的結果，看了很氣，他只是在說目前有什麼補助(那都是以前爭取來的)請問現在這個政府在忙什麼？如果說各國政府都只要說我有什麼福利，但依據現在的預算，很難補助電費(那請問若你是生病長期需要醫療器材維生的人，會有什麼感想，身體本身的病痛他人就已經無法了解，再加上政府一直潑冷水，潑久了政府算不算是變相剝奪病人的生存權)

這是我對政府的看法，事實上真的就是這樣

唉！一堆以為自己是專家的人，但是做的事實上並非該族群受益

就拿最簡單的身心障礙來說好了，他有區分罕見疾病、肢體障礙、視力障礙...，而我呢！我認為我應該歸類成罕見疾病，但是衛生署不肯答應，說什麼罕見疾病有遺傳性、罕見性、診療困難性，這三點回絕了(並且要我申請其他障別也可以)我不是強硬，我只是要正確的身心障礙名稱，事實上罕見疾病也就代表漸漸惡化的意思(至少我是這樣認為啦)我真的是漸漸惡化呀！現在還要使用製氧機(有時白天也需要，不然就會缺氧，在哪裡喘個不停)請問這些所謂的專家，他們真的懂罕見疾病的痛苦嗎？當我聽到自己得到肌肉萎縮時，我真的不能接受，不能接受自己會漸漸惡化，不能接受很多事情想做卻做不到的無奈，這些都不是那個所謂的專家能體會的。因此，我想問什麼時候我的肢帶型肌肉萎縮可以列入罕見疾病，是明年、後年還是永遠都不會了...我一直希望衛生署可以將一些真的會退化的疾病全數列為罕見疾病(當然要符合罕見性)因為退化的痛苦只有生病的人才能體會

再來我對當前電價很有意見，明明就是變相懲罰使用醫療器材的人嘛！唉！生病已經夠可憐了，政府還冷冷的課徵醫療器材所需要的電力，試問政府你可以拿出節能標章的呼吸器、製氧機、抽痰機...的醫療機器嗎？試問可以拿出不需電力就可以使用的醫療器材嗎？明明就變相的課徵這些需要的病友，卻一直勸大家節能減碳，那如果要這樣可以把醫療器材拔掉變成正常人誰不想要？生病的人已經要忍受很多正常人無法體會的痛苦，明明就是那些自殺的人的楷模，大家即使有身體上的疾病，仍然堅強的與疾病對抗。唉！政府漸漸的剝奪掉生病人的生存權了。

所以才會覺得非專業的人，做出一堆錯誤的決策

星期六下午接到一通電話，是有關於台灣哪個地方讓你覺得好玩

...這你就問錯人了，因為我只會回答"夢時代"，只有那裡是無障礙，連廁所的空間都想到了，是不是可以考慮某些重大公共工程可以BOT(什麼都BOT並不是不好，BOT才看的到無障礙，最明顯的就是...高鐵，我超哈他的無障礙的...還有速度啦)

星期六一個人打電話給我，但是他說話速度好快唷！我聽不太懂，一開始他說你在忙嗎？我居然聽成"要找媽媽"，結果電話又丟給我，因為是要找我的，跟我介紹一下說是什麼東東(我也聽不太清楚)結果他就問說你最喜歡台灣哪個地方，我居然回答高雄(也許是上禮拜從高雄回來吧)體驗到高雄人的熱情，台北人就是接受太多冷氣團，所以才這麼冷漠嗎？結果他又問你哪個景點最喜歡？當然是"夢時代"啦！因為高雄捷運可以到達，再說電梯很多，也幾乎每個樓層都有無障礙廁所耶！拜託捷運也沒有這麼大手筆，滿像身障者的天堂，捷運地下街找個無障礙廁所要靠記憶力，而夢時代大部分都有指標不然工作人員也可以問，真的覺得政府要好好參觀夢時代，他所規劃的我認為還滿不錯

再說離家算不太遠的美麗華，聽過沒去過(因為內湖線最近在試車)也不想要去哪裡看看，不知道為什麼就是這麼哈高雄的夢時代，可能是常常接觸台北人吧！亂佔用無障礙空間超級反感的，還有政府在節能減碳關掉手扶梯(變成一堆人在搶電梯)還有台北車站真是...每次除非必要，否則在那站下車通常都不喜歡在靠近司機員的車廂(我是說往新店或南勢角方向，因為那車廂人超多的，倒車後面又沒長眼睛，每次都怕撞到人都是後面才下，但後面才下...人要上車，不過人的眼睛長前面，走路不看路算他過失)正常人為了省時間常常在無障礙空間那裡霸占，然後出車廂後直接上手扶梯(我就說那裡設計不良，是會殺死人的)應該把那裡的手扶梯改成樓梯(根據人的惰性，久了就會減少無障礙車廂的擁擠程度)哈！照我這樣改良，北捷運一定會人性化多了，應該改成多個無障礙閘門和電梯以及廁所(以為亂貼標籤輪椅就進的去呀)

最近是耳朵怪怪的，拜託上個月才去掛過急診，是耳朵發炎，還跑去台大看診，告訴我一耳朵發炎，一耳硬化

結果去看門診卻是耳內積水，其實九月多也有去過耳鼻喉科看診，但是擔心自己手術問題唄！麻醉聽起來沒什麼，但是對我來說好恐怖唷！所以12月的手術堅持要跟麻醉科醫師溝通，以降低醫療糾紛(原本訂在11月初要手術的啦！但是準備不足唄！)手術的名稱是放導管讓耳內積水流出來(醫師都說是放管子)後來改道12月多了，也因此我要提前住院(媽呀！還要抽血而且是空腹，真希望那天使用代步車時，不會昏昏的，撞到其他人耶)

最近耳朵又發炎啦！欸，耳朵和肺部可不可以不要這麼合作，你不痛換它痛，造成我週週上醫院，我也不想要這麼忙碌呀！因為發炎來的太突然，所以沒時間掛號，只拿個上次急診的醫師開的藥水點一下(真希望不會出什麼大錯才對)所以才想要去看醫師啦！詢問醫師如果又發炎該怎麼辦，真是的耳朵搞一堆毛病給我不舒服

再說耳積水是什麼東西呢！就是會聽不清楚啦！我現在愈來愈像重聽的人(表面裝的很鎮定，一直在點頭，那就是沒有聽進去)又不好意思跟別人說：因為我耳朵構造特殊，所以耳朵常常積水，造成我聽不清楚，唉！明天看診時，會好好的跟醫師溝通的，看最近耳朵可不可以降低發炎

第二天的景點就沒有像第一天這麼精彩了，或許是因為去過第二次夢時代吧！不過早上並沒有很早起床，因為旅館說十二點退房，我們就真的給它快十二點退房，既然是來玩的，就是要放鬆心情嘛！幹麻搞的這麼累呢！所以退房後決定再夢時代混一天。退房之前，就先去寄物品，因為東西真的太多了，又有些重量，所以決定先到左營寄放物品，再到夢時代。

說真的夢時代真的很大，大到逛每一層樓時，都會腳軟，當然小朋友是輪椅族的屁股坐到好痛唷！去逛一下某幾個商店就花費一小時了，感覺光陰似箭，還是夢時代真的太大了，所以感覺逛不完

這次除了逛上次的地點之外，還到了地下的美食街，沒什麼特別的感覺，不過無障礙廁所倒是很先進(哈！連這個的設想到了，只能說高雄不比台北差)雖然不是假日，但是夢時代也是滿多人的，那些人是從哪跑過來的呀！

逛完夢時代後，就結束了行程了！走之前沒忘記再拍夢時代的夜景，感覺很不錯，不過晚上要從夢時代到捷運站路上真的有點冷清，感覺有點偏僻啦！不過也聽到蟲鳴聲，算是額外的收穫

台北呀！你真的要加油，人家都可以通到夢時代了，你這個內湖線還慢吞吞，真是的，小朋友還不能去美麗華

回程途中還照了一張高雄捷運貼心的地方，記得上次來高雄時，也發現小港機場貼心的用了三個無障礙閘門，台北的官方說法是說為了肢體障礙的旅客動線清楚，所以才設計這樣(對小朋友來說，根本不是這樣的，肢體障礙的人也是需要方便呀)所以故意照了個三鐵共構的左營站，發現高雄捷運大手筆，一個通往台鐵的電梯，另一個則是通往高鐵的電梯(不像台北車站，只有一個電梯通到台北車站門外，拜託首都可以這樣亂搞，台北呀！你要加油！不要領最多的分配款，做的最差

後來就在左營站搭乘台灣高鐵回程啦！不過超級幸運的啦！去程誤點，回程則是只能開到板橋，沒差反正台北捷運又不是不熟，事後在網路上看到有的旅客說：「他們又不是本地人，怎麼會搭乘捷運」呵呵！高鐵真是問題一堆呀！不過他們服務品質雖好，但是站務人員的應變及引導能力要加強，應變是當誤點或是意外狀況時，要有專人引導至捷運或是巴士(所謂的專人是每距離幾公尺就有人指引或是在柱子上貼個標籤，告訴旅客距離幾公尺到達捷運，不是口頭引導，這樣才可以降低不滿意的程度)而且對附近的重要地標要有基本常識，不要一問三不知，因為大多的乘客都是旅客。懂唄！

回程是因為工程車作業疏失，所以導致軌道有問題，變成板橋到台北不能行駛

又想到台北跟高雄兩個捷運的差異了

高雄的優點

1. 無障礙廁所多，感覺每站都有無障礙廁所，若在台北的話，是不是沒有無障礙的人，還是設計的人不貼心，要找到一個無障礙廁所根本很難，大多表面貼著無障礙，裡面一堆障礙，果然是高雄比較貼心

2. 高雄的人員比較主動，雖然台北捷運也會主動啦！但是月台的人員會詳細注意身心障礙的人，並且主動告知

3. 高雄捷運鈴聲有特色，台北就是制式化的音樂

4. 無障礙電梯設計良好，大多有省電的裝置，怎樣台北電比較多唷！(高雄滿符合節能減碳的設計)而且高雄捷運電梯部份站區設計很有創意，而且電梯門設計較貼心，輪椅不用倒車出門

5. 高雄無障礙閘門較多，不像台北把肢體障礙訓練成衛星定位系統，搞的要繞很多的路程(尤其是台大醫院，明明有兩個電梯，卻只有一個無障礙閘門)

6. 台北捷運的車門開啟時，有指示燈這是台北的優點，才不會每個人認知不同，說本站開起哪一個車門，每個人會因為位置不同而有所不同

7. 高雄捷運的月台間隙有點大，台北捷運大部分都會有裝上類似墊子之類的在月台上，降低間隙差

8. 台北因為捷運夠久了，所以指示和標示還算清楚，高雄捷運可能剛營運沒多久，所以沒有指標(為此差點在西子灣站找不到無障礙電梯)最好高雄捷運能夠標示距離車站幾公尺之類的

9. 高雄的美麗島站和台北的台北車站一樣複雜，兩個都必須改進，台北的動線算是有進步，但是電梯設置根本不足，而高雄呢！雖然電梯足夠，但是動線一定要規畫一下，不然肢障者容易迷路

10. 高雄的車廂輪椅空間不夠大，較大的輪椅不易停放，雖然台北的新式車廂有較寬的空間(但是…都被人亂站…我是可以請求賠償的唷)

小朋友就是要說這張，左營站的三鐵共構，你看高雄就是這麼人性化，不像台北把肢體障礙的人訓練成衛星定位系統

人家高雄可以大手筆設計兩個電梯，台北卻不知在摳什麼，沒經費也不能這樣虐待電梯使用者

小朋友在星期三考查了高雄的捷運，發現真的滿人性化的設施

早上八點多起床，準備好出發的心情，帶著沉重的呼吸器(沒辦法就是不能沒有它)到了高鐵板橋站，為什麼只到板橋呢！因為小朋友計算下，發現台北到左營和板橋到左營的高鐵票價有差耶！(反正都要搭捷運，乾脆搭到三鐵共構的板橋)

到了板橋，小朋友和媽媽為了手冊在吵架，因為媽媽說小朋友的手冊不是在我的身上嗎？明明就沒有，後來找了一下是在媽媽的包包裡！於是小朋友就開始碎碎念

後來就到了高鐵板橋站，小朋友一個人去買車票，沒想到服務人員主動幫忙，呵呵！有訓練過的高鐵，跟某些公立機關不同，買完車票後就到候車室等待，沒想到差個一兩分就不給人進去(ㄚ不是都要坐車的，有差嗎？難不成有人買車票是為了要在裡面享受？)在經過將進40分鐘的等待時間(因為高鐵誤點啦！說什麼苗栗到新竹有異物掉入軌道，所以誤點)上去高鐵以後，服務人員仔細的服務肢體障礙的小朋友，感覺有五星級啦(不過危機處理和應變的技巧要稍微加強)

下去高鐵車廂後，本來想要跟服務人員合照的，結果小朋友說話太小聲了，服務人員沒聽到，於是就跟小朋友說再見(滿有親和力的，也以為自己沒有機會合照了呢！)

到了左營車站，是個三鐵共構的地方，就先去退錢啦！(因為到達左營時已經誤點36分了，還好不是29分飲恨)高鐵也是滿精明的，因為是優待票所以只能退現金，原本還以為可以把票拿給妹妹搭乘的(呵呵！貪心的小朋友)

退完票後，就體驗個高雄捷運，發現滿多人性化的設施(不愧是有計畫性的規劃)我們先做到西子灣站想要到旗津，可是高捷的美麗島站(類似台北車站或是忠孝復興站的十字交叉點)超級複雜的，往西子灣和大寮的月台不一樣，所以電梯也就不一樣(超級容易迷路的啦！)希望它們的指標能夠明確一點，服務人員最好主動告訴身障的朋友們搭乘何種電梯可以到達

到達西子灣後(捷運真的跟電視上說的很冷清，是橘線的唷！一台車坐不滿人)原本小朋友想要撐到旗津吃海產的，但是媽媽建議說在就近吃，肚子比較不會餓，發現那位麵攤的老闆很堅強，小兒麻痺還出來賣麵(比起小朋友…還躲在家裡)也告訴媽媽社會上有人對她的歧視吧！這點小朋友可以體會，對於那種歧視之人，強制退休然後不给付退休金(讓他們哈死，太惡劣了，身障的人又不是願意這樣的，就不能多一點同理心嗎？還是你的直系親屬沒有這樣，所以欺負他人，這種人會有報應的)

吃完麵後，就撘乘渡輪去旗津(一卡通真的很方便，整合渡輪、公車及捷運)到了旗津也有一個發現，就是機車族真的很不減碳耶！連個船的門都還沒開就在發動了，請問是要表演橫越那條河嗎？(你又不是專業的機車手，幹麻耍帥省那一點點時間，搞的裡面空氣有點差)建議高雄市政府可以藉著未靠岸就發動機車的行為稍稍的罰款(政府哪可能沒錢，呵呵！幫政府想財源)那提前發動一點助益都沒有，只有一堆負面的東西出來

到了旗津就開始逛起街來，因為是非假日，所以人潮特別少，後來買了一堆旗津的名產，消磨了一些時光，準備向旅館邁進，在旗津中途愛照相的小朋友，也照了一些風景，可是一堆霧，害小朋有照好多才照到一些船的照片

在搭乘捷運的途中，差點找不到西子灣，因為捷運只指著旗津渡輪方向，好像沒有標示往捷運方向，這點是可以改進的地方，接著還是要轉車，美麗島站是一個滿複雜的站區，即使第二次走也會搞混，接著就朝著旅館邁進啦！因為旅館說要三點進房，所以到西子灣後的時間剛剛好快三點，接著就入住啦！發現裡面的設備有點華麗(床的地下居然還有燈裝飾，壁紙也貼成暖色系)但是無障礙…不太行(為了省錢沒辦法)

晚上的景點是高雄的85大樓(可是妹妹說到那個101就好啦！高雄跟台北就是有一點不一樣，所以才想要去呀)後來到了三多商圈時，才知道85大樓的難找，因為附近都是高樓，不知哪一個才是，根據地圖才漸漸的走到85大樓，不過高雄的人行道有點障礙，也跟台北一樣啦(都是機車亂佔用人行道，害的輪椅過不去)不過我們起先是因為阻礙物害的輪椅過不去，小朋友覺得他們的意思是不讓機車過去，但是機車不能過輪椅也就不能過呀！於是就有個好心人主動說要幫忙，呵呵！覺得高雄人真的很不錯，台北的人可能冷冷的看著輪椅的人吧！(不知道，就是這樣的一個想法)不過是滿希望台灣的人可以再多一點點的細心和熱心啦！(雖然詐騙集團很多，但我不是)

在85大樓繞了一圈原因就是不知道無障礙在哪裡，加上外面一堆招牌，感覺不是要去觀景台的地方，後來找到之後，發現找不到觀景台的入口，連續問了三個服務人員才知道(85大樓呀！觀景台可以標示再清楚一點嗎？不然很難找到的)因為地方有點小啦！後來就進去觀景台啦！門票沒有想像中的貴(加起來只有150元，原本以為要300多的咧！)

買完票後到達觀景台的電梯，發現電梯速度好快耶！馬上就到了75樓，因為要下去74樓，小朋友又是輪椅所以搭貨梯下去(感覺是貨梯啦)後來到達74樓時，一直猛拍照，因為喜歡從高處往下看的感覺，就覺得一點一點的燈很漂亮(不過有陸客破壞氣氛，實在有夠…因為講話太大聲了，根本就像是拿擴音機嘛！可不可以在有素質一點，不要叫賣式的說話)

原本想要跟那位服務人員合照的(又沒有勇氣，所以放棄啦！)不過照到夢時代的夜景，超級漂亮的啦(我沒有宣傳的意思唷)在那邊將近40分鐘才下去的，也順便照了一下電梯的變化唷(因為上去的時候沒照到，還好下去也有這樣的情景，真的很美感覺在為了觀景台而鋪的梗，怎麼一直在行銷啦！我沒有行銷的意思唷)回到旅館後，就這樣過了第一天

它是說有異物入侵，所以列車延誤(拍謝，相機沒有這麼好，照的都會不清楚)

小朋友搭乘的車次入站囉！

照好久才照到船呢！(考驗你的眼力囉)因為那天起霧啦！很難才照到

高雄的三多商圈(應該沒錯吧！電梯設計成這樣滿好看的(不像北捷就那一個樣)

跟85大樓的圖合照

夢時代的夜景(怎麼照都霧霧的)

剛下樓時

電梯加速(燈光變化很漂亮)

快到一樓了

漂亮的光之穹頂(不懂美學的小朋友不知道它美在哪裡)