因為星期二是神經內科醫師的回診，加上上星期六的醫師幫我掛星期二的耳鼻喉門診，所以變成精采的台大醫院一日遊

更精采的是早上的號碼是第五號下午則是五十八號，真是好玩的組合，所以根本就在台大一天了嘛！

跟神經內科的醫師討論自己的身體問題，問了一些自己想要的答案

首先是問說為什麼我在聯合醫院診斷的肌電圖是正常的，而在台大則是異常的

醫師就告訴我說：那個只做了神經傳導的診斷，未做出肌肉的診斷，我的神經傳導沒問題，出問題的是在肌肉部份

回家後的心得是聯合醫院的醫師怎麼這麼兩光，都沒有辦法聯想到是肌肉病變，還給我"疑似腦麻"的灌水病名，人家我去台大骨科開刀時，就一堆醫師聯合會診，告訴骨科醫師是肌肉病變，於是就被轉入神經科病房(還有醫師說XX醫院在哪裡呀！ㄚ就在台北市呀！)那個醫院果然是不夠專精，搞成麻醉失敗也沒有想到是肌肉病變的問題

後來又問了"疑似腦麻"的問題

醫師告訴我說：有可能照腦波時想睡覺或是疲倦，會造成報告的問題

最後則是問有關麻醉的問題

醫師告訴我說：如果真的要麻醉，要照會麻醉科醫師評估

在整理自己上禮拜四跟醫師的哈拉

是問到為什麼胸悶時戴上氧氣後感覺比較緩解

醫師告訴我說：因為氣喘和肌肉萎縮造成換氣不足，所以才會需要氧氣，並且建議我說如果活動量較大時，白天可以開著氧氣緩解自己症狀

回家實驗發現為什麼有時睡醒後還會胸悶(我又沒有在哪裡活動)結果戴上氧氣就比較好多了(漸漸變成氧氣人囉！)為什麼會這樣，可能這就是血氧值94的結果(正常人是99-100啦！呵呵，沒想到自己懂一點點數值)

為什麼最近一直和醫院有緣呀！居然可以兩個禮拜逛醫院五次(又不是在累積點數)

這個故事要從上星期六的國家考試開始，一直沒有注意自己的身體退化的情形，結果考第一節的國文，居然在那裡喘不過氣來(有那麼嚴重嗎？就是有那麼嚴重)在家裡都會喘了，去哪裡都一樣啦

後來去醫院檢查(應該是單純的過敏啦)因為醫師也說過沒有什麼大問題呀！真是無言，去那邊被戳兩個洞，一直以為自己可以逃過一劫，因為不喜歡抽血

後來是星期三的凌晨(真是的生病給我選在凌晨，真會挑時間呀)把小朋友搞的不得已要去搭小黃，因為車車開到那去會沒電(小朋友說的是台大唷)因為習慣性在那裡看診了，沒想到醫院護士一直虧小朋友啦(完全不像是有大夜班的氣息)還一直說小朋友血壓高(事後妹妹說是因為運動啦！因為在外面站了幾分鐘)

結果借來一台輪椅超級吵的走到哪裡就吵到哪裡，真是苦了當天的人呀！(台大醫院輪椅也不要這麼省吧！有怪聲也不去修理，怎麼會給病患休息的空間呢)後來就去看診啦！醫師是說一耳發炎另一耳硬化(媽呀！該不會聽力會漸漸退化吧)於是細心的檢查後，告訴小朋友要回診(本來想要逃避的，但是好像不可以了耶)跟上次去看的醫師說法不一樣耶！上次醫師是說耳積水，ㄚ這次醫師說沒看到積水，就要小朋友追蹤治療，呵呵！急診的服務態度滿好的(難怪一堆人愛去台大)

星期四則是回診，這次醫師沒有唸耶！至少說小朋友有規律使用了(至於有在說有段時間空很久沒戴是因為睡覺的意識又不是這麼清楚，拔掉會忘記呀)還有問到氧氣的問題，醫師告訴小朋友說不舒服時要使用氧氣啦！因為呼吸沒力和氣喘會造成胸悶和喘不過氣來(居然進階到白天也要戴，真是的)終於找到可以緩解自己的症狀囉！就不用在哪裡喘老半天，也找不到緩解的辦法。對了，醫師還規定小朋友要自己洗面罩，說什麼每次都洗不乾淨，無言...小朋友又不是洗面罩專家

星期六要回診下星期二又要回診，乾脆訂個醫院週好了

對了，星期三晚上還感冒，還好吃完藥後好多了，以為自己差點會死掉的(因為好痛苦唷)居然可以燒到38.5度，全身沒力，後來星期四回診後，醫師還告訴家人要拍痰

若是有需要使用呼吸輔助器或是製氧機的可以參考看看啦！(寫不好別怪小朋友，因為也算是半個初學者)

呼吸輔助器是可以減緩肺部功能負擔或是減緩惡化的幫助啦！

使用了一年多，覺得有點心得啦！雖然現在還是無法使用六個小時以上，但是提供大家一個參考

呼吸輔助器是一個需要用精密的儀器來測量適合自己的數值，小朋友是在台大醫院看診的所以曾經到台大醫院睡眠中心兩次呢！一次說什麼感冒睡眠品質差，所以叫小朋友去第二次(不小心說太多)總之要知道自己的吸氣和吐氣的數值，那個機器才是對自己有效果唷！(這又是主治醫師說的，不然掛半天也是沒用)

還有小朋友使用呼吸器時，最大的問題就是脹氣啦！雖然有人建議小朋友換面罩，因為有可能是面罩的問題，但是跟醫師討論過後，最大的原因可能是自動打氣的制度(難怪小朋友一直像個氣球，肚子到了半個小時就脹到受不了，最主要的還是要跟主治醫師聊過啦！盡量把情況說清楚囉！醫師會根據情況把機器的設定值調整好的。

接著就說製氧機，製氧機的確比呼吸輔助器便宜太多了(大約五分之一甚至更少，真搞不懂社福制度的漏洞，買呼吸輔助器的人較有錢就是了啦？)製氧機據廠商說裡面的零件是需要保養的，小朋友從協會拿回來的儀器，居然壞掉了，不知道是什麼原因，廠商是說久了也會壞掉(真是辜負的協會的好意)其實製氧機比呼吸輔助器簡單，只要調到醫師說的數值就好了(不像呼吸輔助器一堆數值看不懂，也不敢亂按)

接著小朋友附上一些協會的資料囉！沒有行銷的意思啦！只是除了健保補助外還有其它方式可以使用呼吸器囉！

http://www.sleep.org.tw/default.asp

台灣睡眠障礙協會

http://www.sleep.org.tw/ugC_Term.asp

這是他的問與答，裡面有附該到哪個醫院看哪一科門診唷！

http://sowffd.moi.gov.tw/CharityFunds/charity_queryBusiness.do

上面是可以查詢財團法人的基金會(不過小朋友怎麼使用查詢怪怪的，怎麼按都還是一樣)

http://cois.moi.gov.tw/moiweb/web/frmHome.aspx

上面則是可以查詢一些協會的資料

http://www.npo.org.tw/NPOInfo/list.asp

可以查詢非營利的資料

以上是小朋友認為有用的網站啦！話說睡眠障礙協會也是在上面的網站查到的